Νέα

  • 2017-03-22 14:43

    Α. Ξανθός: Στόχος να μη λείψει κανένα φάρμακο από τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

      Τα βήματα που γίνονται, αλλά και όλα όσα πρέπει να γίνουν για τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και φάρμακα παρουσίασε στην εισήγηση του ο υπουργός Υγείας Α. Ξανθός στο άτυπο Συμβούλιο υπουργών Υγείας που έγινε στη Μάλτα 20 και 21...

  • 2017-03-21 10:58

    Πολλαπλό Μυέλωμα: Το ΕΚΠΑ πρωτοστατεί στην ίδρυση Βαλκανικής Ομάδας Μελέτης της νόσου

      Στο Βελιγράδι της Σερβίας πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 26 Φεβρουαρίου, η Ιδρυτική Συνάντηση της Βαλκανικής Ομάδας του Πολλαπλού Μυελώματος, όπου πρωτοστατεί η Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ. Μάλιστα η Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου, είναι αποφασισμένη να στηρίξει δυναμικά τις προσπάθειες για...

  • 2017-03-16 13:05

    Ετήσια φαρμακευτική δαπάνη 2,5 εκατ. ευρώ για δύο αδέλφια από την Κρήτη

      Από ένα σπάνιο μεταβολικό σύνδρομο πάσχουν δύο αδέλφια από την Κρήτη και οι γιατροί που τα παρακολουθούν καλούνται να αποφασίσουν εάν θα πρέπει ή όχι να τους χορηγηθούν καινοτόμα φάρμακα που έχουν ετήσιο κόστος 2,5 εκατομμυρίων ευρώ. Οσο δηλαδή το 1/3 του ετήσιου προϋπολογισμού που έχει το...

  • 2017-03-15 13:05

    Το 80% των παιδιατρικών σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής προέλευσης

    Τις τριήμερες εργασίες διεθνούς Παιδοενδοκρινολογικού Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου, που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα, απασχόλησαν οι νεώτερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα. Το υψηλού επιστημονικού επιπέδου...

  • 2017-03-14 21:30

    Ελπίδα από πρωτοποριακή θεραπεία για σπάνιες παθήσεις αίματος

      Ένας Γάλλος έφηβος που έπασχε από δρεπανοκυτταρική αναιμία έγινε ο πρώτος ασθενής στον κόσμο που φαίνεται να θεραπεύθηκε χάρη σε μία πρωτοποριακή γενετική θεραπεία. Η διαδικασία έλαβε χώρα στο Νοσκομείων Παίδων Νεκέρ του Παρισιού και ανοίγει πλέον παράθυρο ελπίδας για εκατομμύρια ανθρώπους...

  • 2017-03-13 11:48

    Σπάνιες παθήσεις: Αυξάνονται συνεχώς οι θεραπείες

      Περισσότερα από εκατό φάρμακα για σπάνια νοσήματα έχουν εγκριθεί τα τελευταία 16 χρόνια στην Ευρώπη, δίνοντας ελπίδα για καλύτερη ζωή σε χιλιάδες ασθενείς. Σύμφωνα με στοιχεία που έδωσε στη δημοσιότητα πριν από λίγες εβδομάδες ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ), από το 2000 έως και το...

  • 2017-02-27 21:20

    28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

        Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις και Σύλλογοι Ασθενών, Πάσχοντες, Ακτιβιστές, αλλά και ολόκληρες Οικογένειες πρόκειται να ενώσουν τις δυνάμεις και τις φωνές τους, με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του...

  • 2017-02-20 13:05

    ΕΕ: Εγκρίθηκε νέο φάρμακο για την Αιμορροφιλία Α

      Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) ενέκρινε τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας για ένα νέο φάρμακο για την αιμορροφιλία Α. Πρόκειται για ανασυνδυασμένο παράγοντα VIII μονής αλύσου. Είναι το πρώτο και μοναδικό μόριο αυτής της τεχνολογίας για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας A. Η ισχυρή...

  • 2017-02-14 11:08

    14 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

      Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά. Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος...

  • 2017-02-10 11:45

    Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα: Το παιδί θα συνεχίσει να νοσεί και ως ενήλικας;

      Η συχνότητα της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας υπολογίζεται σε 1 στα 1.000 παιδιά ηλικίας μικρότερης των 16 χρόνων. Κάθε χρόνο παγκόσμια περίπου 2 στα 10.000 παιδιά διαγιγνώσκονται με την πάθηση. Δηλαδή, σε μία χώρα με 100.000 γεννήσεις ανά έτος, θα νοσήσουν από Νεανική Ιδιοπαθή...

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode