Νέα

  • 2017-06-08 13:03

    Εξέταση αίματος διαγιγνώσκει τη νόσο Huntington και προβλέπει την εξέλιξη

    Την πρώτη αιματολογική εξέταση που μπορεί να διαγνώσει τη νόσο του Huntington πριν την εκδήλωση συμπτωμάτων, παρουσίασε πολυεθνική ομάδα ερευνητών. Το τεστ μπορεί επίσης να προβλέψει και την εξέλιξη της γενετικής νευροεκφυλιστικής νόσου.  Σύμφωνα με στοιχεία που...

  • 2017-05-29 14:58

    Πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες: Ο αδιάγνωστος μεγάλος «εχθρός»

      Είναι γενετικά νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος τα οποία «μασκαρεύονται» πίσω από λοιμώξεις, αλλεργίες, ακόμη και κακοήθειες, και τα οποία πολλοί γιατροί δεν ξέρουν να αναγνωρίσουν – η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία τους όμως σώζει ζωές   Υπάρχουν άνθρωποι που ζουν «συντροφιά» με...

  • 2017-05-18 16:00

    Κορυφώνεται η αγωνία των ασθενών εν όψει των νέων μέτρων για τα φάρμακα

      Προβληματισμό για τις επιπτώσεις τους στους ασθενείς και την πορεία της νόσου τους έχουν προκαλέσει τα μέτρα για την πολιτική φαρμάκου, τα οποία συμφωνήθηκαν με τους θεσμούς, στο πλαίσιο της αξιολόγησης και ανακοινώθηκαν από τον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Ξανθό, την προηγούμενη...

  • 2017-05-18 15:51

    Εκστρατεία ενημέρωσης των γιατρών για τις σπάνιες παθήσεις

      Την εκστρατεία ενημέρωσης όλων των γιατρών της Ελλάδας για τις σπάνιες παθήσεις συνεχίζει η Επιστημονική Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ). Σε αυτό το πλαίσιο, διοργανώνει ημερίδες ενημέρωσης και εκπαίδευσης σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας, ώστε οι γιατροί να ενημερωθούν...

  • 2017-04-24 14:04

    Αιμορροφιλία: Δωρεά 4 εκατ. μονάδων φαρμάκων από την CSL Behring

    Σε αναγνώριση της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) και η πρωτοπόρος εταιρία στον τομέα των βιοθεραπειών CSL Behring ανακοίνωσαν ότι η CSL Behring έχει αποστείλει περισσότερες από 4 εκατομμύρια διεθνείς μονάδες (IU) προϊόντων της για την θεραπευτική...

  • 2017-04-23 15:16

    MilesforHaemophilia: Η εκστρατεία «Βάζω τα δυνατά μου»

      MilesforHaemophilia: Η εκστρατεία «Βάζω τα δυνατά μου» πραγματοποιείται με πρωτοβουλία και τη χρηματοδότηση της Pfizer και στοχεύει στην ευαισθητοποίηση για την αιμορροφιλία. Η αιμορροφιλία σε προκαλεί να ξεπεράσεις τον εαυτό σου, παρακολουθώντας τον Alex Dowsett, παγκόσμιο πρωταθλητή...

  • 2017-04-21 13:34

    Αισθητήρας ιδρώτα απλοποιεί τη διάγνωση της κυστικής ίνωσης

        Αμερικανοί ερευνητές δημιούργησαν έναν υψηλής τεχνολογίας αισθητήρα ιδρώτα που μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση της κυστικής ίνωσης, του διαβήτη και άλλων ασθενειών, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσαν στο επιστημονικό έντυπο Proceedings of the National Academy of Sciences. Ο...

  • 2017-04-21 13:13

    Tο σύνδρομο Μάρφαν και οι επιπτώσεις του στο καρδιαγγειακό σύστημα

      Το σύνδρομο Μάρφαν είναι μια σπάνια κληρονομική διαταραχή του συνδετικού ιστού που επηρεάζει πολλά όργανα του σώματος όπως την καρδιά, τα αιμοφόρα αγγεία, τα μάτια, τα οστά και τους πνεύμονες. Το σύνδρομο Μάρφαν επηρεάζει άντρες, γυναίκες και παιδιά κάθε φυλής και χώρας, και κληρονομείται...

  • 2017-04-04 20:32

    Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών: Διεθνές εκπαιδευτικό σεμινάριο για τις τελευταίες εξελίξεις στα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα

      Έλληνες και ξένοι παιδίατροι παρακολούθησαν τις εισηγήσεις των κορυφαίων ομιλητών και αντάλλαξαν απόψεις σχετικά με τις νεώτερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα. Κατά τη διάρκεια του Σεμιναρίου, αναδείχτηκαν σημαντικά επιστημονικά...

  • 2017-04-04 11:01

    Κέντρο Ενημέρωσης και Υποστήριξης Ατόμων με σπάνια νοσήματα από την 1η Απριλίου στην Κύπρο

      Μέχρι και 70 χιλιάδες άτομα στην Κύπρο, υπολογίζεται ότι πάσχουν από σπάνια νοσήματα με ορισμένα από αυτά να παρουσιάζουν μια ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα καθώς συναντώνται σε συγκεκριμένες περιοχές και ομάδες.  Τα στοιχεία δόθηκαν σε συνέντευξη Τύπου με αφορμή την...

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode