Άρθρα - Μαρτυρίες

  • 2017-05-30 17:31

    Τι με δίδαξε η ασθένειά μου

        Η χρόνια πάθησή μου έφερε στη ζωή μου, μεταξύ άλλων, και πολλή ενοχή. Ενοχή για το ότι απογοητεύω τους ανθρώπους γύρω μου. Ενοχή για όλα εκείνα που δεν μπορώ να κάνω, για όλες τις δραστηριότητες που χάνω, για τις αναμνήσεις που δεν καταφέρνω να φτιάξω. Και σαν να μην ήταν ήδη αυτό...

  • 2016-09-29 15:43

    Στους γονείς που μόλις ξεκινάνε το ταξίδι τους στον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων

    Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων   Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη φορά που ο γιατρός μού είπε πως, μάλλον, κάτι δεν «πήγαινε καλά» με τη δίχρονη τότε κόρη μου. Συγκεκριμένα, μου είχε πει: «Μπορεί να μην είναι όλα τα παιδιά αθλητές ή Ολυμπιονίκες, παρ’ όλα αυτά μαθαίνουν να αντισταθμίζουν σε άλλους...

  • 2016-06-07 15:11

    Τι έμαθα στα 15 μου από τη σπάνια πάθησή μου

    Η 15χρονη Jessica Acton πάσχει υποκαλιαιμική περιοδική παράλυση   Πάντοτε άκουγα να λένε πως τα εφηβικά χρόνια είναι και τα δυσκολότερα. Εάν, όμως, γνώριζα τι θα έφερνε το μέλλον, θα είχα φροντίσει να απολαύσω λίγο περισσότερο τις μικρές στιγμές που όλοι θεωρούμε δεδομένες. Όπως, για...

  • 2016-05-07 11:29

    Ασθένεια: Πέντε στάδια μέχρι την αποδοχή

    Τι σημαίνει να αποδέχεται κανείς το χρόνιο νόσημά του;   Αν και τα συμπτώματα των χρόνιων παθήσεων διαφέρουν, οι περισσότεροι πάσχοντες μοιράζονται κάποια κοινά συναισθήματα, όπως είναι η άρνηση, η οργή, ο φόβος, η ελπίδα και πολλά άλλα. Στο ακόλουθο άρθρο θα δείτε τα πέντε πιο συνηθισμένα...

  • 2016-05-02 10:17

    Σύνδρομο Ehlers-Danlos: «Όταν ο γιατρός μού είπε ευχαριστώ!»

      Πάσχω από το Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), μία σπάνια πάθηση για την οποία οι περισσότεροι γιατροί δεν γνωρίζουν πολλά. Μάλιστα, υπάρχουν τόσο λίγοι ειδικοί στον κόσμο, που χρειάστηκε να ψάξω πολύ για να βρω κάποιον στην περιοχή όπου μένω, πρόθυμο να μάθει για το EDS και να με βοηθήσει να...

  • 2016-03-10 17:46

    RareConnect, ένας διαδικτυακός τόπος ενημέρωσης και επικοινωνίας για τους σπάνιους ασθενείς

        Όταν είσαι ασθενής ή νοιάζεσαι για κάποιον που είναι άρρωστος, μερικές φορές, θέλεις απλά να μιλήσεις με κάποιον που να καταλαβαίνει απόλυτα, ή έστω σε μεγάλο βαθμό, αυτό που βιώνεις. Όταν, όμως, η πάθηση είναι σπάνια, τότε αυτός ο «κάποιος» ενδεχομένως να ζει στην άλλη άκρη...

  • 2015-08-11 12:58

    Έξι συμβουλές για να σας ακούσει ο γιατρός

        Όταν οι γιατροί δεν ακούνε Πώς να αποφύγετε λανθασμένες διαγνώσεις και περιττές εξετάσεις   Έχει τύχει ποτέ να επισκεφθείτε έναν γιατρό και να νιώσετε πως δεν σας παρακολουθεί; Έχει τύχει να αρχίσετε να του λέτε το πρόβλημά σας, κι...

  • 2015-06-10 14:04

    Φροντιστές, οι Αφανείς Ήρωες των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

      Φροντίζοντας εκείνους που Φροντίζουν   Οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και ακτιβιστές   Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά...

  • 2015-06-10 12:10

    Σκληρόδερμα, μια σπάνια πάθηση που μπορεί να προσβάλλει πολλαπλά όργανα

      To Σκληρόδερμα είναι γνωστό και με το ακρωνύμιο CREST που προέρχεται από τα κλινικά χαρακτηριστικά που παρατηρούνται σε έναν ασθενή με την πάθηση   Το Σκληρόδερμα ή Συστηματική Σκλήρυνση είναι ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού. Τα συμπτώματά του, τα οποία διαφέρουν...

  • 2015-05-12 01:32

    Πώς να στηρίξετε καλύτερα κάποιον που ζει με Ινομυαλγία ή Χρόνιο Πόνο

        Γνωρίζετε κάποιο πρόσωπο που μόλις διαγνώστηκε με Ινομυαλγία ή με μία ασθένεια που προκαλεί Χρόνιο Πόνο και δυσκολεύεστε να κατανοήσετε την κατάστασή του, όσο και τις νέες προκλήσεις που καλείται να αντιμετωπίζει καθημερινά; Oι παρακάτω πρακτικές συμβουλές ίσως σας βοηθήσουν να...

1 | 2 | 3 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode