ORPHANET

 
 
 
 
 

Πύλη Orphanet 


Το Orphanet είναι η πύλη αναφοράς για πληροφορίες σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τα ορφανά φάρμακα, για όλα τα ακροατήρια, με στόχο να συμβάλλει στη βελτίωση της διάγνωσης, της περίθαλψης και θεραπείας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Ειδικότερα, προσφέρει μία σειρά υπηρεσιών με ελεύθερη πρόσβαση, όπως:

  • την απογραφή και την ταξινόμηση των σπανίων ασθενειών, οι οποίες έχουν εκπονηθεί με βάση τις υπάρχουσες, δημοσιευμένες ταξινομήσεις από εμπειρογνώμονες,

  • μια εγκυκλοπαίδεια των σπάνιων ασθενειών στα αγγλικά και στα γαλλικά, οι οποίες σταδιακά μεταφράζονται και στις υπόλοιπες γλώσσες της ιστοσελίδας,

  • την απογραφή των ορφανών φαρμάκων, σε όλα τα στάδια της ανάπτυξης, από την επονομασία «ορφανό»  (EMA, European Medicines Agency) έως την ευρωπαϊκή άδεια κυκλοφορίας,

  • ένα κατάλογος των εξειδικευμένων υπηρεσιών, ο οποίος παρέχει πληροφορίες για εξειδικευμένες κλινικές, ιατρικά εργαστήρια, ερευνητικά έργα εν εξελίξει, κλινικές δοκιμές, κλινικά μητρώα, δίκτυα, τεχνολογικές πλατφόρμες και οργανώσεις ασθενών, στον τομέα των σπάνιων νόσων, σε κάθε μία από τις χώρες του δικτύου Orphanet,

  • ένα εργαλείο διαγνωστικής βοήθειας, το οποίο επιτρέπει στους χρήστες την αναζήτηση με βάση τα σημεία ή συμπτώματα μια εγκυκλοπαίδεια των συστάσεων και των κατευθυντήριων γραμμών για την επείγουσα ιατρική φροντίδα και την αναισθησία,

  • ένα διμηνιαίο ενημερωτικό δελτίο,  το OrphaNews, το οποίο δίνει μια επισκόπηση της επιστημονικής και πολιτικής επικαιρότητας στον τομέα των σπάνιων ασθενειών και ορφανών φαρμάκων, στα Αγγλικά και Γαλλικά,

  • μια συλλογή από θεματικές εκθέσεις, το Orphanet Report Series, με έμφαση σε θεμελιώδη θέματα, η οποία μπορεί να κατέβει άμεσα από την ιστοσελίδα.

Δεδομένου ότι η ελληνική πύλη δεν παρέχει ακόμη όλη την πληροφόρηση μεταφρασμένη στα Ελληνικά, συμβουλευτείτε την ξενόγλωσση ιστοσελίδα του Orphanet, για να έχετε πρόσβαση σε όλες τις πληροφορίες για τα σπάνια νοσήματα, τα ορφανά φάρμακα καθώς και εξειδικευμένες υπηρεσίες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας.


Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode