Σωματείο Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής»

 
 
 
 

Η Ασπίδα Ζωής, σύμφωνα με το καταστατικό της, είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο για ασθενείς, οικογένειες και φίλους ασθενών που πάσχουν από κάποιο κληρονομικό μεταβολικό νόσημα, το οποίο δρύθηκε στις 9 Ιουλίου 2013 με Αριθμό Μητρώου 3900 και έχει έδρα τη Λεμεσό. Επίσης, είναι μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις  EURORDIS  (European Organisation for Rare Diseases) καθώς και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων  CARD  (Cyprus Alliance for Rare Disorders).

Το Σωματείο έχει τεθεί υπό την υψηλή προστασία της Πρώτης Κυρίας Άντρης Αναστασιάδη στις 20/03/2014 και σκοπός του Σωματείου είναι γενικά η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα άτομα που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (KMN) και τις οικογένειες τους.

Ειδικότερα οι σκοποί του Σωματείου είναι:
 
  • Η προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών που πάσχουν από ΚΜΝ καθώς και η ανάδειξη και προώθηση των ζητημάτων που αφορούν τους πάσχοντες ασθενείς από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.
  • Η ηθική συμπαράσταση των οικογενειών με παιδιά που πάσχουν από ΚΜΝ και που έχουν άμεση ανάγκη.
  • Η συνεχής ενημέρωση των γονέων και κηδεμόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών, εφόσον έχουν την κατάλληλη ηλικία, σχετικά με το συγκεκριμένο νόσημα του παιδιού, τις επιπτώσεις στο παρόν και στο μέλλον, το σωστό τρόπο αντιμετώπισης και την εκπαίδευσης τους γενικά σε ό,τι αφορά στα ΚΜΝ.
  • Η ανάδειξη και προώθηση των ζητημάτων που αφορούν τους πάσχοντες ασθενείς με ΚΜΝ καθώς και η προώθηση της επιστημονικής έρευνας και συνεργασίας για την αύξηση των γνώσεων της παθογένειας και της πρόληψης των παθολογικών καταστάσεων που προκαλούνται από τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.
  • Η βελτίωση των συνθηκών ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και αντιμετώπισης των ατόμων με ΚΜΝ με τη δημιουργία ειδικού κέντρου, το οποίο θα απαρτίζεται από ειδικευμένο στο αντικείμενο προσωπικό (ιατροί, εργαστηριακοί επιστήμονες, διαιτολόγοι, ψυχολόγοι και άλλοι).
  • Η ανάπτυξη δεσμών επικοινωνίας και αλληλεγγύης μεταξύ των ασθενών αυτών καθώς και η ανάπτυξη σχέσεων και δεσμών, ως και η συνεργασία με άλλους παρεμφερείς συλλόγους – σωματεία στην Κύπρο, στην Ελλάδα και στον κόσμο γενικότερα.
  • Η προώθηση της ευαισθητοποίησης του κοινού με τη δημιουργία forum επικοινωνίας μεταξύ έμπειρων ερευνητών, συμβουλεύοντας άμεσα αλλά και διαμέσου άλλων υπαρκτών οργανώσεων και προωθώντας την δημόσια χρηματοδότηση προς ενίσχυση των σκοπών.
  • Η ενημέρωση με κάθε μέσο του κοινού και κάθε αρμόδιου κρατικού ή άλλου φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού σχετικά με τα ΚΜΝ και τις κοινωνικές προεκτάσεις του προβλήματος.
  • Η ανάπτυξη κάθε άλλης νόμιμης δραστηριότητας που θα συμβάλει στην προώθηση και επίλυση των ιατρικών και κοινωνικοοικονομικών προβλημάτωντων ατόμων με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.
  • Η επικοινωνία με γιατρούς και ειδικούς στην Κύπρο και στο εξωτερικό προς τον σκοπό διευθέτησης συναντήσεων με ασθενείς που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα είτε στην Κύπρο είτε στο εξωτερικό.
  • Η προβολή και/ή παρουσία του Σωματείου, τους σκοπούς και τα επιτεύγματα του στο εξωτερικό.

 

Στο Σωματείο μπορούν να εγγραφούν άτομα που πάσχουν από οποιοδήποτε κληρονομικό μεταβολικό νόσημα, μέλη της οικογένειάς τους, καθώς ακόμα και άτομα που επιθυμούν να συμβάλλουν με την εγγραφή τους στη στήριξη του σωματείου.

 

Στοιχεία Επικοινωνίας

Ηλία Βενέζη 19
4180 Ύψωνας, Λεμεσός
Τηλ.: 97750812
Email: info@aspidazois.com
Website: http://www.aspidazois.com/
Προφίλ στο Facebook

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode