Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett

 
 
 
 
Το Σωματείο με την επωνυμία «ΕΝΩΣΗ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΡΕΤ» και διακριτικό τίτλο «ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ» είναι μη κερδοσκοπικό και σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτομα με Σύνδρομο Ρετ και τους γονείς τους.
 

Μεταξύ των δραστηριοτήτων του Σωματείου, αναφέρονται ενδεικτικά και οι ακόλουθες:

  • η πληροφόρηση και υποστήριξη γονέων και προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με Σύνδρομο Ρετ,
  • η ενθάρρυνση και στήριξη ατόμων με Σύνδρομο Ρετ, ώστε να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους,
  • η εποπτεία και παροχή βοήθειας σε νόμιμους επιμελητές ατόμων με Σύνδρομο Ρετ τα οποία στερούνται γονέων,
  • η φροντίδα για ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον,
  • η πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού,
  • η εντόπιση των δικαιωμάτων και διεκδίκηση αυτών,
  • η ίδρυση και λειτουργεία σχολών, εργαστηρίων και λεσχών,
  • η ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών,
  • οι οργανώσεις κοινωνικών εκδηλώσεων για την επιδίωξη των σκοπών του Σωματείου.
 
Το Σύνδρομο Ρετ είναι μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, η οποία προσβάλλει κορίτσια – αν και νεότερες έρευνες έχουν δείξει ότι, σε πολύ μικρότερο ποσοστό, προσβάλλονται και αγόρια. Ειδικότερα, εμφανίζεται με συχνότητα 1:10.000 έως 1:22.000 κορίτσια, και τα συμπτώματά του –τα οποία αρχικά δεν είναι εμφανή, αλλά ξεκινούν να γίνονται όλο και πιο ευδιάκριτα στη διάρκεια του δεύτερου έτους ζωής– περιλαμβάνουν απώλεια λειτουργικής κίνησης και λόγου, δυσκολία στο συντονισμό και στην ισορροπία, στερεότυπες κινήσεις των χεριών, ακαμψία των μυών, προβλήματα στην αναπνοή, δυσκολία στην κατάποση, τριγμό δοντιών, έντονη ανησυχία, διαταραγμένο ύπνο, επιληψία, κ.ά. (Πηγή: http://el.wikipedia.org/)
 
 
Πηγή: Σωματείο με την επωνυμία «ΕΝΩΣΗ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΡΕΤ»
 
 
Στοιχεία Επικοινωνίας
 

Λάμπρου Κατσώνη 17
Τηλ.: 213 0146293
E-mail: aggeloi_ghs@hotmail.com
Website: www.rettgreece.gr

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode