Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος

 
 
 
 

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association) απαρτίζεται από περίπου 250 μέλη, τακτικά και αρωγά, και εδρεύει στην Αθήνα.

Οι στόχοι του Συλλόγου είναι οι ακόλουθοι:

  • η εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, βοήθειας και συμπαράστασης σε ανθρώπους που πάσχουν από Μυασθένεια,
  • η διευκόλυνση πρόσβασης των ασθενών σε θέματα που αφορούν στην ασθένειά τους, σε πληροφορίες και ανταλλαγή απόψεων στην Ελλάδα και στην πολιτική υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης,
  • η προαγωγή μέτρων για ενεργότερη συμπαράσταση του κράτους και της Κοινωνίας γενικά προς τους ασθενείς με Μυασθένεια,
  • η προώθηση και ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας σχετικά με τη νόσο και η παροχή βοήθειας προς ερευνητές στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό,
  • η μέριμνα για παροχή ενημέρωσης, ψυχολογικής στήριξης και ψυχαγωγίας προς τα μέλη του,
  • η καλλιέργεια αλληλεγγύης μεταξύ των μελών, η ενημέρωση σχετικά με πρόσφατα επιτεύγματα και η συστηματική προσπάθεια επίτευξης κατά το δυνατόν καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς,
  • η διοργάνωση διαλέξεων, συνεστιάσεων και άλλων εκδηλώσεων στα πλαίσια των σκοπών του Συλλόγου,
  • η επικοινωνία και συνεργασία με ανάλογα διεθνή και εθνικά σωματεία, οργανώσεις, συνδέσμους (π.χ. με το MDA-Hellas) καθώς και με αντίστοιχους κοινωνικούς και ιατρικούς φορείς της Ελλάδας και του εξωτερικού,
  • η ηθική και επιστημονική υποστήριξη των μελών του Συλλόγου, καθώς και η υποβοήθηση της οικογενειακής και κοινωνικής προσαρμογής και της επαγγελματικής αποκατάστασης.
 
Η Mυασθένεια (MG) είναι μια πάθηση της νευρομυϊκής σύναψης, ενός πολύ σημαντικού κόμβου όπου το νευρικό ερέθισμα μετατρέπεται σε σύσπαση των μυών. Είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα, στο οποίο συγκεκριμένα αντισώματα επιτίθενται στους μύες. Η κλινική εικόνα της Μυασθένειας περιλαμβάνει τη μυϊκή αδυναμία με κόπωση, χαρακτηριστικό τύπο αδυναμίας στις περισσότερες περιπτώσεις, αυξομειούμενη πορεία με περιόδους ύφεσης και υποτροπών, συσχέτιση με μεταβολές του αδένα θυμού (υπερπλασία, θύμωμα). Τα συμπτώματα της ασθένειας περιλαμβάνουν βλεφαρόπτωση, διπλωπία, μυϊκή αδυναμία των μελών, κόπωση, δυσκολία σε μάσηση, κατάποση και ομιλία, αναπνευστική δυσχέρεια η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μυασθενική κρίση, π.χ. σε μια λοίμωξη που απαιτεί την άμεση ιατρική παρέμβαση και υποβοήθηση της αναπνοής. (Πηγή: Εφημερίδα των Συντακτών)
 
 

Στοιχεία Επικοινωνίας

Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ
Βασ. Σοφίας 127
115 21 Αθήνα
Τηλ.: 211 8002680 - 211 0172002
Fax:  211 8009357
E-mail: info@myasthenia.gr
Website: www.myasthenia.gr

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode