Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αμορροφιλικών

 
 
 
 
Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964, ενώ με στοιχεία του 2012, ο ΣΠΕΑ έχει 600 μέλη εκ των 890 περίπου ατόμων με Αιμορροφιλία στην Ελλάδα.
 

Οι κυριότεροι στόχοι του ΣΠΕΑ είναι:

  • να προωθήσει την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας για όλα τα άτομα με Αιμορροφιλία στην Ελλάδα,
  • να διευκολύνει και να συμβάλλει στην πλήρη συμμετοχή των μελών του σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής,
  • να βοηθήσει τη διατήρηση μιας ικανοποιητικής ψυχοκοινωνικής στάσης των μελών του,
  • να βελτιώσει τις εργασιακές ευκαιρίες για τους Έλληνες Αιμορροφιλικούς,
  • να συμβάλλει στην προσπάθεια της χώρας για πλήρη εθελοντική αιμοδοσία - επάρκεια αίματος και παραγώγων του.

 

Η Aιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθόλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ σήμερα στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 850 άτομα με αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.

 

Στοιχεία Επικοινωνίας

Στουρνάρη 5, Αθήνα 104 32
Τηλ.: +30 210 5232667, +30 210 5232667
Fax: +30 210 5226348
E-mail: info@hemophiliasociety.gr
Website: www.haemophiliasociety.gr

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode