Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία

 
 
 
 

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ) ιδρύθηκε το 2005 με κύριους σκοπούς τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης και των συνθηκών νοσηλείας, την πολύπλευρη στήριξη των νοσούντων και του περιβάλλοντός τους, και τη βελτίωση της καθημερινής ζωής των πασχόντων.

Ειδικότερα, στόχοι του Συλλόγου είναι:

  • η ενημέρωση και διαφώτιση της κοινής γνώμης για τη νόσο της Δρεπανοκυτταρικής και Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας, τα προβλήματά της και τη θεραπευτική της αντιμετώπιση, με ιδιαίτερη έμφαση στην πρόληψη των κρίσεων με κάθε πρόσφορο μέσο,

  • η προώθηση και προαγωγή της συλλογικής δράσης και της συναδελφικής αλληλεγγύης,

  • η προώθηση πρωτοκόλλου αντιμετώπισης αιμολυτικών κρίσεων και δρεπάνωσης,

  • η συμβολή του Συλλόγου στη διαμόρφωση, συμπλήρωση και τροποποίηση της νομοθεσίας που αφορά στη Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία με σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής,

  • η πασής φύσεως δραστηριότητα για την προώθηση και εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας της νόσου και η οργάνωση σχετικών επιστημονικών συνεδρίων ή σεμιναρίων,

  • η εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου για τη βελτίωση των συνθηκών υγείας και θεραπείας των πασχόντων και βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας,

  • η συμμετοχή και συνεργασία του Συλλόγου με επιστημονικούς οργανισμούς, και γενικά με κάθε συναφή φορέα σχετικό με τη νόσο, για συνεχή πληροφόρηση των μελών πάνω στα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας και την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της ασθένειας με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας.

 
Η Δρεπανοκυτταρική Αναιμία αποτελεί κληρονομική πάθηση και αφορά το ζεύγος των γονιδίων που είναι υπεύθυνα για την παραγωγή της αιμοσφαιρίνης. Στη νόσο, παράγεται παθολογική αιμοσφαιρίνη που έχει ως αποτέλεσμα τη διαταραχή της μορφολογίας των ερυθρών αιμοσφαιρίων, τα οποία γίνονται δύσκαμπτα ή συγκολλούνται μεταξύ τους και αποφράζουν τα μικρά αγγεία. Έτσι δεν μεταφέρεται οξυγόνο στους ιστούς, οι συγκεκριμένες περιοχές κινδυνεύουν να νεκρωθούν, ενώ οι ασθενείς έχουν έντονους πόνους. Μια παραλλαγή της ασθένειας είναι η Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (συνδυασμός δρεπανοκυτταρικής και β-μεσογειακής), η οποία παρουσιάζει ανάλογες εκδηλώσεις. 


 

Στοιχεία Επικοινωνίας

Παπαδιαμαντοπούλου 114
157 73, Ζωγράφου
Τηλ.: 211 7708182
Fax:  211 7708172
E-mail: info@syppadremia.gr
Website: http://www.syppadremia.gr

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode