Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Φάρμακα «Κρίκος Ζωής»

 
 

 

Ο «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» είναι -σύμφωνα με το καταστατικό του- ένα Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Ο πλήρης τίτλος του Σωματείου είναι ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ».

Σκοπός του Συλλόγου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.


Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα μπορεί να είναι σπάνια, ωστόσο, στο σύνολό τους, είναι πολλά, έτσι ώστε να αποτελούν το 20% των σπανίων παθήσεων. Ειδικότερα, πρόκειται για χρόνιες νόσους, με πολύ δύσκολη πρόγνωση, και δυστυχώς τραγικές επιπτώσεις σε αδιάγνωστους ή μη σωστά παρακολουθούμενους ασθενείς. 

Το βασικό πρόβλημα, ακόμα και σήμερα, είναι πως παραμένουν σχετικά άγνωστα τόσο στους επίσημους φορείς υγείας, όσο και στο ευρύ κοινό, κάτι που έχει πολλαπλές συνέπειες και  επιπτώσεις και σε ό,τι αφορά στην ποιότητα της παρεχόμενης περίθαλψης, αλλά και στη διάγνωση, αφού ενδέχεται να υπάρχουν ασθενείς που αγνοούν ότι νοσούν από μία τέτοια ασθένεια. 

 

Στοιχεία Επικοινωνίας

Τηλ.: 2310 672 450 - 6948 089 974
E-mail: giannisanag@gmail.com
Website: www.krikoszois.gr

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode