Σύλλογος για το Χρωμόσωμα 18

 
 
 


Ο οργανισµός που συστάθηκε στη Σκωτία τo 2009 µε την επωνυµία «Chromosome 18 Registry and Research Society (Europe)» είναι µια ευρωπαϊκή οργάνωση που αποσκοπεί στη µέριµνα για τα άτοµα µε ειδικές ανάγκες Α.Μ.Ε.Α., που έχουν διαφοροποίηση στο γενετικό τους υλικό ειδικά στο Χρωµόσωµα 18. Απευθύνεται επίσης και στους γονείς τους, στα αδέρφια τους και σε συγγενείς τους

Όπως υποδηλώνει και το όνοµα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισµός είναι στενά συνδεδεµένος µε τον αντίστοιχο Αµερικάνικο Οργανισµό «Chromosome 18 Registry and Research Society (USA)» που εδρεύει στον Άγιο Αντώνιο, στην πολιτεία του Τέξας (San Antonio - Texas). Παράλληλα υπάρχει άµεση σύνδεση και µε άλλους Ευρωπαϊκούς Οργανισµούς που διαχειρίζονται σπάνια χρωµοσωµιακά σύνδροµα, όπως για παράδειγµα η Unique στο Ηνωµένο Βασίλειο και η EURORDIS που εδρεύει στο Παρίσι και στις Βρυξέλλες.

Ο οργανισµός καταχωρήθηκε ως φιλανθρωπικό ίδρυµα στη Σκωτία τον Απρίλιο του 2009.

∆ύο από τα ιδρυτικά µέλη του Ευρωπαϊκού οργανισµού συµµετείχαν αρχικά στα συνέδρια που πραγµατοποιήθηκαν στις Ηνωµένες Πολιτείες Αµερικής. Στις συνεδρίες αυτές διαπιστώθηκε η µεγάλη χρησιµότητά τους. Ακολούθως συστάθηκε η Ευρωπαϊκή οργάνωση, η οποία στα πλαίσια των δραστηριοτήτων της αποσκοπεί και στην οργάνωση κάθε δύο χρόνια αντίστοιχων συνεδρίων σε διαφορετικές τοποθεσίες στην Ευρώπη, ειδικά για όσους δεν µπορούν να ταξιδέψουν στην Αµερική. Τα συνέδρια αυτά αποσκοπούν κυρίως στο να φέρουν σε επαφή τα άτοµα µε τις ιδιαιτερότητες στο Χρωµόσωµα 18, καθώς και τα εµπλεκόµενα µέλη από τις οικογένειές τους, τους γονείς τους, τους παππούδες τους, τα αδέρφια τους, συγγενείς τους, αλλά και ερευνητές ιατρούς, γενετιστές, επαγγελµατίες κλινικούς ιατρούς, εξειδικευµένο νοσηλευτικό προσωπικό, θεραπευτές, εκπαιδευτικούς εµπειρογνώµονες και άλλους επαγγελµατίες που ειδικεύονται σε άτοµα µε σχετικές ιδιαιτερότητες. Προκειµένου στα συνέδρια να συµµετέχουν όλοι οι ενδιαφερόµενοι από την Ευρώπη, προβλέπεται να υπάρχουν µεταφραστές σε διάφορες γλώσσες.

Όσοι από τους ενδιαφερόµενους συµµετέχουν και εγγραφούν στον οργανισµό αυτό, µε την επωνυµία «Chromosome 18 Registry and Research Society (Europe)», έχουν παράλληλα πρόσβαση στην ιστοσελίδα που αναρτήθηκε στο διαδίκτυο και εκεί µπορούν να ανταλλάσσουν απόψεις, πληροφορίες, γνώσεις που απέκτησαν, σχετικά µε τα θέµατα που αφορούν τα άτοµα µε τις ιδιαιτερότητες στο Χρωµόσωµα 18. Στην ιστοσελίδα αυτή γίνεται πρόσβαση και σε ιδιαίτερες επί µέρους οµάδες, όπως την 18p-, 18q-, Ring - ∆ακτύλιος 18, Tetrasomy - Τετρασωµία 18p, στην οµάδα που αφορά ιδιαιτέρως συγγενείς. Στην ιστοσελίδα αυτή υπάρχει ήδη µία οµάδα που αλληλογραφεί στην ισπανική γλώσσα και µία οµάδα για τη γερµανική γλώσσα. Υπάρχει δε πρόθεση να θεσπιστούν και άλλες επί µέρους οµάδες που θα περιλαµβάνουν όλη την Ευρώπη.
 

Η ιστοσελίδα του οργανισµού βρίσκεται στο διαδίκτυο στη διεύθυνση: www.chromosome18eur.org

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode