Πανελλήνιος Σύλλογος Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker

 
 
 
 

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker (ΠΣΕΜΔ D/B) με Αριθμό Μητρώου Σωματείου 30496, ιδρύθηκε στις 24 Οκτωβρίου 2014. Η έδρα του Σωματείου είναι στο Δήμο Ελληνικού – Αργυρούπολης Αττικής. Ξεκίνησε τις δράσεις του τον Μάρτη του 2014. 

Η Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD) είναι ένα είδος μυοπάθειας (πάθησης των μυών), μια γενετική, εκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τους μύες σε ολόκληρο το σώμα. Η ασθένεια DMD θεωρείται μια από τις πιο συχνές μυοπάθειες. Επηρεάζει περίπου 1 στα 3.500 αγόρια.
 

Στόχοι του Συλλόγου:

  • Ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση των ευρύτερων κοινωνικών ομάδων και κυρίως όλων των γυναικών για προ γενετικό έλεγχο,

  • Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινωνίας για την μυϊκή δυστροφία Duchenne/Becker,

  • Δημιουργία προοπτικών έρευνας και επιστημονικής κατάρτισης επιστημονικού προσωπικού,

  • Δημιουργία Κέντρου Αποκατάστασης,

  • Ενημέρωση για τις δράσεις του σωματείου στα ΜΜΕ,

  • Συμμετοχή σε συνέδρια και ημερίδες εντός και εκτός συνόρων

  • Δημιουργία ιατρικής επιστημονικής ομάδας τόσο στον χώρο του συλλόγου όσο και στα νοσοκομεία που συνεργάζονται για την κατεύθυνση και αξιολόγηση του κάθε ασθενούς μεμονωμένα.


Στοιχεία Επικοινωνίας

Υπεύθυνος Επικοινωνίας: Νικόλαος Τσακρής
Διεύθυνση: Mαρίνου Γερουλάνου 125 16452 Αργυρούπολη
Τηλέφωνο: 2109631537
E-mail: info@awarenessdmd.gr
Website: www.awarenessdmd.gr

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode