Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία

 
 

 

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία – ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α ιδρύθηκε το 1980 και είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθμια κοινωνικο-συνδικαλιστική οργάνωση, που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους θαλασσαιμικούς, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στελεχώνεται και διοικείται αποκλειστικά από τους ίδιους ενώ τα μέλη του είναι θαλασσαιμικοί απ’ όλη την Ελλάδα. Ο συνολικός αριθμός των θαλασσαιμικών σε ολόκληρη τη χώρα είναι περίπου 3.100 και τα δύο τρίτα από αυτούς βρίσκονται στην Αθήνα.

Σε όλη τη διάρκεια της ιστορίας του, ο σύλλογος έχει διοργανώνει συνέδρια, επιστημονικές ημερίδες και άλλες εκδηλώσεις με σκοπό την ενημέρωση των θαλασσαιμικών σχετικά με τις νέες μεθόδους για την θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου, την ενημέρωση των πολιτών για μια σωστή και αποτελεσματική πρόληψη, καθώς και την ευαισθητοποίησή τους στο ζήτημα τηςεθελοντικής αιμοδοσίας.

 

Τι είναι η Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία)

Σαν σύνδρομα Μεσογειακής Αναιμίας (M.A.) χαρακτηρίζονται ετερογενή κλινικά σύνδρομα που οφείλονται σε γενετικές βλάβες που οδηγούν σε μερική ή ολική καταστολή της σύνθεσης των αλύσεων των φυσιολογικών αιμοσφαιρινών.

Η Μεσογειακή Αναιμία, γνωστή παλαιότερα ως Αναιμία του Cooley, ονομάζεται σήμερα και Θαλασσαιμία και παρουσιάζεται ως μείζον Β-Θαλασσαιμία και ενδιάμεση Θαλασσαιμία.

Έχει εκτιμηθεί ότι υπάρχουν 100.000 ασθενείς με ομόζυγη Β-Θαλασσαιμία σε όλο τον κόσμο. Η Θαλασσαιμία συναντάται με υψηλή συχνότητα στις Μεσογειακές χώρες, όπου και πρωτοαναγνωρίσθηκε και επεκτείνεται στη Μέση Ανατολή και στην Ασία. Στην Άπω Ανατολή επικρατεί η Α-Θαλασσαιμία. Λόγω της συνεχούς μετανάστευσης πληθυσμών από τη μία χώρα στην άλλη, σήμερα δεν υπάρχει ουσιαστικά καμία χώρα στον κόσμο χωρίς Θαλασσαιμία.

 
 
Στοιχεία Επικοινωνίας


Τσόχα Αναστάσιου 18-20, Κουντουριώτικα
115 21 Αθήνα
Τηλ.: +30 210 6456013

 

 

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode