Αρχείο άρθρων

  • 2017-10-10 15:22

    Animation movie περιγράφει πώς είναι η ζωή με Κυστική Ίνωση

      Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη» το οποίο ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ιστοτόπους σχετικού περιεχομένου. Σκοπός του...

  • 2017-10-10 13:31

    Εντοπίστηκαν γονίδια που παίζουν ρόλο στη συγγενή καρδιοπάθεια

      Αμερικανοί ερευνητές ανακάλυψαν γονίδια που εμπλέκονται στη συγγενή καρδιοπάθεια καθώς και στο μακροπρόθεσμο αποτέλεσμα της υγείας των ασθενών που είναι φορείς συγκεκριμένων γονιδιακών μεταλλάξεων, σύμφωνα με άρθρο του επιστημονικού εντύπου Nature Genetics. Περίπου ένα στα 100 νεονγά...

  • 2017-09-29 12:29

    «ΩΡΙΩΝ»: Ένα σπάνιο νόσημα, ένα ιδιαίτερο κόσμημα

    24-30 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς   Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24 έως 30 Σεπτεμβρίου 2017), η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών και σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα αναπτύσσουν μία κοινή...

  • 2017-09-29 10:55

    Επέμβαση στο DNA εμβρύου αφαιρεί για πρώτη φορά κληρονομική ασθένεια

      Κινέζοι ερευνητές ανακοίνωσαν ότι πέτυχαν να αφαιρέσουν για πρώτη φορά, παγκοσμίως, από το DNA εμβρύου κληρονομική νόσο επεμβαίνοντας σ' αυτό με μια χημική διαδικασία ακριβείας, σύμφωνα με το BBC. Οι ερευνητές του Πανεπιστημίου Sun Yat-sen, όπως αναφέρεται σε σχετικό άρθρο του επιστημονικού...

  • 2017-09-27 11:07

    Τις 12.000 φτάνουν οι σπάνιες παθήσεις - Μόνο το 1% διαθέτει εγκεκριμένα φάρμακα από την ΕΕ

      Συνολικά 75 ορφανά φάρμακα έχουν αδειοδοτηθεί στην Ευρώπη - Περίπου 45 φάρμακα κυκλοφορούν στην Ελλάδα, τα 17 από τον ΙΦΕΤ - Ο ΕΟΠΥΥ αποζημίωσε το 2016 για ορφανά φάρμακα συνολικά 112,8 εκατ. ευρώ (περίπου 3-5% της συνολικής δαπάνης) Τα φλέγοντα ζητήματα που απασχολούν τους ασθενείς με...

  • 2017-09-22 12:34

    Καθυστερημένα η διάγνωση της Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας στην Ελλάδα

      Με καθυστέρηση γίνεται η διάγνωση της οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα πρώτα στοιχεία που προκύπτουν από το Μητρώο Ασθενών Hellas FH Registry. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο, στις 24 Σεπτεμβρίου, η Ελληνική Εταιρεία Αθηροσκλήρωσης υπενθυμίζει την...

  • 2017-09-21 18:25

    Humane: μια κοινωνική Startup με στόχο την ενδυνάμωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση

      Την Humane την γνωρίσαμε στο The Squeeze του Orange Grove και στον τέταρτο κύκλο του Egg και μπορούμε να πούμε ότι ξεχώρισε με την ιδέα του  Δημήτρη Κοντοπίδη, ακτιβιστή για τα δικαιώματα των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και προέδρου του συλλόγου ατόμων...

  • 2017-09-21 18:16

    Tα παιδιά κληρονομούν σπάνιες παθήσεις από τον πατέρα

      Τα παιδιά κληρονομούν από τους πατέρες τους έως τέσσερις φορές περισσότερες νέες γενετικές μεταλλάξεις σε σχέση με αυτές που κληρονομούν από τις μητέρες τους, σύμφωνα με μια νέα ισλανδική επιστημονική έρευνα. Τα σφάλματα στο πατρικό DNA, τα οποία περνάνε στους απογόνους, μπορεί να είναι η...

  • 2017-09-21 12:56

    Περίπατος και ημερίδα ενημέρωσης για τη Θαλασσαιμία

    Με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία – ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α διοργανώνει «Περίπατο - Ημερίδα Ενημέρωσης»για τη Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία), με ιδιαίτερη έμφαση στην «Ενδιάμεση Θαλασσαιμία»...

  • 2017-09-21 11:27

    24 Σεπτεμβρίου: Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία

      Η οικογενής υπερχοληστερολαιμία είναι η συχνότερη γενετική διαταραχή του μεταβολισμού της χοληστερόλης, η οποία χαρακτηρίζεται από πολύ υψηλά επίπεδα της «κακής» LDL-χοληστερόλης από τη γέννηση του ατόμου και οδηγεί σε πρώιμη και επιταχυνόμενη αθηροσκλήρωση, με αποτέλεσμα την...

Προϊόντα: 1 - 10 από 240
1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode