Είκοσι χρόνια με Σκληρόδερμα: Πώς βρίσκω απαντήσεις

2014-07-16 13:17

 

Όταν διαγνώστηκα με Σκληρόδερμα, πριν από 21 χρόνια, ήταν κάτι το αποκαρδιωτικό τόσο για εμένα, όσο και για τους δικούς μου. Ήμουν μόλις 15 χρονών και θυμάμαι πως εκείνην τη στιγμή οι ερωτήσεις που πέρασαν από το μυαλό μου ήταν: Τι έχω; Σκληρόδερμα; Τι είναι αυτό το πράγμα; Μπορείτε να μου πείτε πώς γράφεται;

Τότε δεν υπήρχε πολλή γνώση γύρω από την ασθένεια, και μιας και το Διαδίκτυο ήταν στις αρχές του, δεν ήταν δυνατόν να κάνουμε κάποια αναζήτηση στο Google, έτσι ώστε να μάθουμε περισσότερα ή για να βρούμε ομάδες υποστήριξης.

Ο πατέρας μου, ο οποίος ήταν πάντα της έρευνας, άρχισε να συμβουλεύεται ιατρικά βιβλία, ενώ η μητέρα μου, η οποία έχει γεννηθεί φλύαρη, ζητούσε πληροφορίες αριστερά και δεξιά. Ωστόσο, στο τέλος, αναγκαστήκαμε να αφεθούμε απόλυτα στις συστάσεις των ιατρών, οι οποίες δυστυχώς δεν ήταν και πολύ ευχάριστες, με αποτέλεσμα να είναι ακόμα πιο δύσκολο για μια έφηβη κοπέλα να διαχειριστεί αυτή την αναπάντεχη περιπέτεια.

Περνώντας γρήγορα στο σήμερα, πλέον, όταν έχω μία ερώτηση, έρχομαι αμέσως σε επαφή με το τοπικό παράρτημα του Scleroderma Foundation (Ίδρυμα για το Σκληρόδερμα), και είτε στέλνοντας ένα ηλεκτρονικό μήνα σε κάποιο μέλος του Δ.Σ. είτε συμμετέχοντας στις συναντήσεις της ομάδας υποστήριξης, καταφέρνω να βρω σχεδόν αμέσως βοήθεια. Επίσης, έχω τη δυνατότητα να συνδέομαι διαδικτυακά και με τους Οργανισμούς Raynaud's Association (Οργανισμός για το Raynaud) και Pulmonary Hypertension Association (Οργανισμός Πνευμονικής Υπέρτασης), κάτι επίσης πολύ σπουδαίο.

Παρ' όλα αυτά, αυτό που θεωρώ πιο σημαντικό από όλα είναι το να βρει κανείς ένα Ρευματολόγο που όχι μόνο γνωρίζει όσο το δυνατόν περισσότερα σχετικά με αυτήν τη σπάνια πάθηση, αλλά ο οποίος θα κατανοεί ταυτόχρονα την πολυπλοκότητά της, γι' αυτό και θα είναι πρόθυμος να βοηθήσει στο να βρεθούν οι λύσεις όποτε αυτό χρειαστεί.

Γι' αυτό, όταν επισκέπτεστε ένα γιατρό για πρώτη φορά, καλό θα ήταν να τον ρωτάτε εάν παρακολουθεί και άλλους ασθενείς με το δικό σας νόσημα, να ελέγχετε κατά πόσο είναι ενημερωμένος με σχετικές κλινικές δοκιμές, να βεβαιώνεστε ότι γνωρίζει όλα τα τελευταία φάρμακα που δίνονται για την αντιμετώπιση των διαφορετικών συμπτωμάτων της νόσου, και φυσικά να σιγουρεύεστε ότι δεν πρόκειται απλά να σας γράψει δυο φάρμακα και να σας στείλει στο σπίτι σας, αλλά θα κάνει τις απαιτούμενες ετήσιες εξετάσεις, για να αξιολογεί κάθε φορά την κατάστασή σας και πώς αυτή εξελίσσεται. 

Εάν, λοιπόν, έχετε δυσκολίες στο να βρίσκετε τις απαντήσεις που χρειάζεστε, εγώ σας συμβουλεύω να κάνετε τα εξής:

  • Να παρακολουθείτε το αρχείο των κλινικών μελετών από καιρό σε καιρό, να ενημερώνετε για αυτές τον ιατρό σας και να τον ρωτάτε σε ποιες από αυτές θα μπορούσατε, ενδεχομένως, να συμμετάσχετε. Διότι, χωρίς τη συμμετοχή των ασθενών στην ιατρική έρευνα, δεν θα υπάρξει πρόοδος σε ό,τι αφορά στη διάγνωση και στις θεραπείες.
  • Να επικοινωνείτε με ομάδες υποστήριξης και να ενημερώνεστε από αυτές. Εάν δεν υπάρχει κάποια κοντά σας, ψάξτε να βρείτε μία στην πιο κοντινή σας περιοχή. Μη φοβάστε να θέτετε ό,τι ερωτήσεις θέλετε.
  • Να εμπλέκετε και άλλες ειδικότητες. Όταν διαπιστώνετε ότι ο γιατρός σας έχει εξαντλήσει όλες τις πιθανές εξετάσεις που γνωρίζει σχετικά με κάποιο σύμπτωμα ή ενόχληση που παρουσιάζετε, ζητήστε του να συνεργαστεί με κάποιον ιατρό άλλης ειδικότητας ο οποίος ενδεχομένως να έχει μία άλλη ιδέα, να γνωρίζει ένα διαφορετικό φάρμακο ή μία εναλλακτική θεραπεία.

Επομένως, μη διστάζετε να αναζητάτε όσο γίνεται περισσότερες πληροφορίες για την ασθένειά σας, αλλά πάντα από έγκυρες πηγές ενημέρωσης, όπως είναι Οργανισμοί, Σύλλογοι, ιατρικές ιστοσελίδες αλλά και εξειδικευμένες κλινικές σε Νοσοκομεία, καθώς και για τον ίδιο το γιατρό σας, προκειμένου να έχετε μία εικόνα για τις ακαδημαϊκές του σπουδές, όπως και για την εμπειρία του.

Η Melissa Warde, η οποία συνέταξε το εν λόγω άρθρο, ζει στις Η.Π.Α. και προσφέρει τη βοήθειά της εθελοντικά σε ασθενείς με Σκληρόδερμα, προκειμένου να βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής τους.

Στην Ελλάδα, για περαιτέρω πληροφορίες και βοήθεια σχετικά με το Σκληρόδερμα, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), το Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης και τον Δωδεκανησιακό Σύλλογο Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας & Λύκου «Θάλεια».

 

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Πηγή: Two decades with scleroderma: How I find answers to hard-to-solve questions
 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode