Η «ιστορία» της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων

2014-02-28 17:01



Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι μία ετήσια εκδήλωση Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης γύρω από τον αγώνα των «Σπάνιων Ασθενών», η οποία συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τις Εθνικές Ενώσεις και Οργανώσεις Ασθενών.


Κύριος στόχος της συγκεκριμένης διοργάνωσης είναι η πληροφόρηση της Κοινωνίας καθώς και των αρμόδιων φορέων σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα, αλλά και τις επιπτώσεις που προκύπτουν από αυτές τόσο στη ζωή των Ασθενών, όσο και σε αυτήν των Φροντιστών.

Ειδικότερα, η Εκστρατεία που διοργανώνεται κάθε χρόνο και η οποία κάθε φορά έχει ένα συγκεκριμένο θέμα απευθύνεται κυρίως στο ευρύ κοινό, ταυτόχρονα όμως είναι σχεδιασμένη με τέτοιον τρόπο, ώστε να επιτύχει παράλληλα και την ενεργοποίηση των Πασχόντων, των Εκπροσώπων Ασθενών, των Πολιτικών, των Φορέων χάραξης πολιτικής, των Εκπροσώπων των Φαρμακοβιομηχανιών, των Ερευνητών, των Επαγγελματιών Υγείας, καθώς και όλων εκείνων που ενδιαφέρονται για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Από το 2008, λοιπόν, όποτε και διοργανώθηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, έλαβαν χώρα περισσότερες από 1.000 εκδηλώσεις σε ολόκληρο τον κόσμο, προτρέποντας έτσι εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους να συμμετάσχουν σε αυτές και πετυχαίνοντας μία πολύ σημαντική κάλυψη των δράσεων από τα Μέσα Ενημέρωσης.

 

Μάλιστα, η πίεση που έχει προκύψει τα τελευταία χρόνια από την εν λόγω διοργάνωση όχι μόνο οδήγησε στην περαιτέρω Έρευνα και δραστηριοποίηση στο συγκεκριμένο τομέα, αλλά και στην ανάπτυξη Εθνικών Σχεδίων και Πολιτικών σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις σε πάρα πολλές χώρες.

 

Έτσι, αν και η Εκστρατεία αρχικά ξεκίνησε σαν ένα ευρωπαϊκό γεγονός, σιγά-σιγά πήρε διαστάσεις παγκόσμιας κινητοποίησης, με περισσότερα από 70 κράτη να έχουν συμμετάσχει το 2013 σε σχετικές εκδηλώσεις, ενώ σήμερα βασικός στόχος είναι η καθιέρωση από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας τής τελευταίας ημέρας του Φεβρουαρίου ως επίσημης Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, προκειμένου να υπάρξει ακόμα μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση γύρω από τους «Σπάνιους Ασθενείς».

 

Εννοείται πως η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων δεν θα μπορούσε να υπάρχει χωρίς τις συνεχείς προσπάθειες των Ενώσεων Ασθενών ανά τον κόσμο, οι οποίες ενημερώνουν τοπικά για τα όσα βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειές τους, καθώς και για τους συνεχείς αγώνες που καλούνται να δίνουν. Γι’ αυτό και ιδιαίτερες ευχαριστίες αξίζουν οι επίσημοι εταίροι της διοργάνωσης, δηλαδή οι Εθνικές Ενώσεις, οι οποίες λειτουργούν σαν ομπρέλες, ενώνοντας τις επιμέρους οργανώσεις ασθενών.

 

Το θέμα της φετινής Εκστρατείας ήταν η «Φροντίδα», κι αυτό διότι τα περισσότερα Σπάνια Νοσήματα είναι σοβαρά, χρόνια και επιφέρουν σοβαρές αναπηρίες, ώστε η Παγκόσμια Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων να θεωρεί απαραίτητο το 2014 να συσπειρωθούμε, με σκοπό να βοηθήσουμε όχι μόνο τους πάσχοντες, αλλά και τις οικογένειές τους, για να βρεθούν κοινές λύσεις για μία καλύτερη Φροντίδα, αλλά και για να τους υπενθυμίζουμε καθημερινά πως δεν είναι μόνοι παρά τη σπανιότητα των ασθενειών τους.

 

Μπορεί, λοιπόν, η Παγκόσμια Ημέρα «Μας» να πέρασε, όμως η δράση και η κινητοποίησή μας συνεχίζονται, μιας και η κάθε ημέρα πρέπει να γίνεται όλο και καλύτερη για τους Ασθενείς και τους Φροντιστές τους!

 

Mετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη 

 

Πηγή: Rare Disease Day

 

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode