Καμπάνια «Νευροïνωμάτωση... Ενημερώσου...»

2014-05-14 10:25

 

Ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF», στα πλαίσια της πρώτης ενημερωτικής καμπάνιας στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση… Ενημερώσου…» το μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη νόσο, πρόκειται να διοργανώσει μία σειρά δράσεων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Ειδικότερα, στην Αθήνα, την Πέμπτη 15 Μαΐου, από τις 10 το πρωί μέχρι τις 5 το απόγευμα, θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο στο πάρκο Ριζάρη (μετρό Ευαγγελισμός- έξοδος Ριζάρη), όπου η πρόεδρος του Συλλόγου, κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου, μαζί με μέλη και εθελοντές θα μοιράσουν ενημερωτικό υλικό του Συλλόγου.

Επίσης, στις 14-17 Μαΐου, στα πλαίσια του 40ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου που θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Hilton Athens, μέλη του Συλλόγου θα βρίσκονται εκεί και θα συμμετέχουν σε ενημερώσεις των συνέδρων με έντυπο υλικό, ενώ την τελευταία ημέρα του Συνεδρίου, από τις 12, θα πραγματοποιηθεί Διαιτερική συζήτηση με θέμα «Σπάνια Σύνδρομα Προδιάθεσης στον Καρκίνο», όπου θα εισηγηθεί με ομιλία ο κος Γεράσιμος Βουτσινάς με θέμα τη «Μοριακή Διάγνωση της Νευροïνωμάτωσης και της Οζώδους Σκληρύνσεως».

Την ίδια στιγμή, στη Θεσσαλονίκη, το Σάββατο 17 Μαΐου, Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροïνωμάτωση τύπου 1, από τις 11 έως τις 12 το πρωί, θα πραγματοποιηθεί ομιλία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη νόσο από την αντιπρόεδρο του Συλλόγου και Ψυχολόγο κα Βοσνακίδου Χριστίνα στη Σχολή Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας και Χώρο Διάδρασης και Τεχνολογίας «Smiyl» (Φιλίππου 51). Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Τέλος, την Πέμπτη 22 ΜαΐουΠαγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Νευροïνωμάτωση τύπου 2, από τις 9 το πρωί μέχρι τις 3 το μεσημέρι, θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο με μέλη και εθελοντές στην κεντρική πύλη (είσοδος από Πανεπιστήμια) του Π.Γ.Ν.Θ. «ΑΧΕΠΑ», όπου θα μοιραστούν έντυπα σε ιατρούς, επιστημονικό προσωπικό, αλλά και σε μεγάλο αριθμό πολιτών. 
 

Τι είναι η Νευροϊνωμάτωση;

Η Νευροϊνωμάτωση είναι μία γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές (NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες, αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία, η οποία διακρίνεται σε τρεις τύπους:

  • Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1) ή Νόσος Von Recklinghausen: είναι ο πιο συχνός τύπος και αφορά περισσότερο από 85% των περιπτώσεων. Εμφανίζεται με συχνότητα 1:3.000 γεννήσεις.

  • Νευροϊνωμάτωση τύπου ΙΙ (NF2): εμφανίζεται με συχνότητα 1:25.000 γεννήσεις.

  • Σβανωμάτωση (Schwannomatosis): είναι ακόμα πιο σπάνια, με συχνότητα 1:40.000 γεννήσεις.


Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροινωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, που ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου και ο οποίος έχει ως πρωταρχικό στόχο τη στήριξη καθώς και την ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, ενώ επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματά τους, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, και φυσικά να δημιουργήσει δράσεις πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Ας δράσουμε όλοι μαζί για μία καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών.
Ας συμβάλλουμε όλοι, για να βγει η σπάνια αυτή πάθηση στο φως!

 

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Τηλ.: 210 7653977 - 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook:
«Ζωή με NF»

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode