Οκτώβριος, Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Ρετ

2014-10-09 12:57

 

Ο Οκτώβριος είναι αφιερωμένος στην Ενημέρωση και στην Ευαισθητοποίηση της Κοινωνίας γύρω από μία σπάνια κι αρκετά περίπλοκη φυλοσύνδετη νευροαναπτυξιακή διαταραχή, το Σύνδρομο Ρετ (Rett), το οποίο προσβάλλει κυρίως κορίτσια, με συχνότητα εμφάνισης 1:10.000-15.000 γεννήσεις θηλέων, και συμπτώματά που περιλαμβάνουν απώλεια λειτουργικής κίνησης και λόγου, δυσκολία στο συντονισμό και στην ισορροπία, στερεότυπες κινήσεις των χεριών, ακαμψία των μυών, προβλήματα στην αναπνοή, δυσκολία στην κατάποση, τριγμό δοντιών, έντονη ανησυχία, διαταραγμένο ύπνο, επιληψία, κ.ά..

Η διάγνωση γίνεται κλινικά, κατά την οποία πραγματοποιείται καταγραφή της ψυχοκινητικής καθυστέρησης που παρατηρείται μετά από μία φυσιολογική ανάπτυξη μέχρι την ηλικία των 12 με 18 μηνών, ενώ το Σύνδρομο μπορεί να επιβεβαιωθεί και με τη διεξαγωγή γενετικού ελέγχου.

 

Μέχρι σήμερα, δεν έχει ανακαλυφθεί θεραπεία, γι' αυτό και είναι απαραίτητη η άσκηση όσο το δυνατόν μεγαλύτερης πίεσης για την ενίσχυση της Έρευνας σε ό,τι αφορά στη συγκεκριμένη σπάνια διαταραχή, ωστόσο συνιστάται μία θεραπευτική αντιμετώπιση η οποία θα περιλαμβάνει: Φυσικοθεραπεία, Εργοθεραπεία, Λογοθεραπεία, Μουσικοθεραπεία και Θεραπευτική Κολύμβηση.

 

Στη χώρα μας, το Σωματείο με την επωνυμία «ΈΝΩΣΗ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΡΕΤ» και διακριτικό τίτλο «ΆΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ», το οποίο είναι μη κερδοσκοπικό, έχει ως σκοπό την ανάληψη κάθε πιθανής δραστηριότητας που θα μπορούσε να βοηθήσει τόσο τα άτομα με το Σύνδρομο, όσο και τους γονείς τους.

 

Ειδικότερα, στοχεύει στην πληροφόρηση και υποστήριξη των γονέων και των προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με Σύνδρομο Ρετ, την ενθάρρυνση και στήριξη των ατόμων με Σύνδρομο Ρετ για να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους, τη φροντίδα για την ένταξή τους στο κοινωνικό περιβάλλον, τη γενικότερη ενημέρωση του κοινού, τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, την ίδρυση και λειτουργία σχολών, εργαστηρίων και λεσχών, την ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών, και φυσικά τη διοργάνωση κοινωνικών εκδηλώσεων για την επίτευξη των στόχων του.

 

Ας συμβάλλουμε, λοιπόν, όλοι σε αυτή την προσπάθεια Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Ρετ, όχι μόνο τον Οκτώβριο, αλλά κάθε ημέρα. Έτσι ώστε οι ελπίδες να γίνουν πραγματικότητα.

 

 

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Λάμπρου Κατσώνη 17
Τηλ.: 213 0146293
E-mail: aggeloi_ghs@hotmail.com
Website: www.rettgreece.gr
Facebook page: Άγγελοι Γης



Συγγραφή/Επιμέλεια κειμένου: Ελίνα Μιαούλη
Πηγές πληροφοριών: www.rettgreece.gr, www.rettsyndrome.eu/, http://iatriki-genetiki.med.uoa.gr/, http://el.wikipedia.org/

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode