Ορισμός

2014-03-10 20:53

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Ωστόσο, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες, ενώ στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες.

Αρκετά από τα εν λόγω νοσήματα επιτρέπουν στους πάσχοντες να διατηρούν μία φυσιολογική ζωή εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης. Εντούτοις, δεν είναι λίγες οι φορές όπου, εξαιτίας της ατελούς γνώσης σχετικά με αυτά μεταξύ των Επαγγελματιών Υγείας και του ότι πολλές από αυτές τις ασθένειες απαιτούν χρόνιες, πολυδάπανες και εξειδικευμένες θεραπείες, οι ασθενείς πάσχουν από αναπηρίες οι οποίες δυσχεραίνουν σημαντικά τη ζωή τους.

Επιπλέον, η Έρευνα που πραγματοποιείται σήμερα γύρω από τα σπάνια νοσήματα είναι σποραδική, παρά τη σοβαρότητα μερικών εξ αυτών, ενώ οι Φαρμακοβιομηχανίες που διατίθενται να αναπτύσσουν «ορφανά» φάρμακα, δηλαδή φάρμακα των οποίων η εμπορία παρουσιάζει ελάχιστο οικονομικό ενδιαφέρον για εκείνες δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών, είναι λίγες.

Γι’ αυτό και απαιτείται περισσότερο από ποτέ άλλοτε περαιτέρω Ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις, με σκοπό την αύξηση της Ενημέρωσης, την εξάλειψη της Περιθωριοποίησης που βιώνουν καθημερινά οι πάσχοντες λόγω της «σπανιότητάς» τους, αλλά και για τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών περίθαλψης, θεραπείας, και φυσικά ποιότητας ζωής.

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode