Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015: «Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»

2014-11-04 19:34

 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015
«Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια - Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»

 

Το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις, «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», αποτίνει φόρο τιμής στους ασθενείς, στις οικογένειες καθώς και στους φροντιστές τους, η ζωή των οποίων επηρεάζεται σημαντικά από ένα τέτοιο νόσημα.

Ειδικότερα, το σλόγκαν για το 2015, «Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι», κάνει αναφορά στην αλληλεγγύη που υπάρχει σήμερα ανάμεσα στις οικογένειες, στις Ενώσεις Ασθενών και στις ανάλογες Κοινότητες.

Ο σύνθετος χαρακτήρας των περισσότερων σπάνιων νοσημάτων σε συνδυασμό με την περιορισμένη πρόσβαση που υπάρχει στις μέρες μας σε θεραπείες και σχετικές υπηρεσίες, έχει ως αποτέλεσμα η οικογένεια ενός πάσχοντα να είναι συχνά η κύρια πηγή αλληλεγγύης, υποστήριξης και φροντίδας. Την ίδια στιγμή, οι Σύλλογοι Ασθενών έρχονται να παρέχουν κι εκείνοι με τη σειρά τους πληροφορίες, γνώση, εμπειρία, αλλά και στήριξη στα άτομα που νοσούν.

Μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι, ασθενείς, οικογένειες και οργανώσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, προκειμένου να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών, έχοντας στο πλευρό τους όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, δηλαδή τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας, τους υπεύθυνους παροχής εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών, τους ερευνητές, τις φαρμακοβιομηχανίες, όπως και τους ρυθµιστικούς φορείς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.

Έτσι, ας ενημερώσουμε κι ας ευαισθητοποιήσουμε και φέτος για τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όλοι όσοι Ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια.

Όσοι θα θέλατε να μάθετε περισσότερα για το πώς είναι να βιώνει κανείς με ένα σπάνιο νόσημα, μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι, καθώς και για το πώς οι ασθενείς και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις που έρχονται στο δρόμο τους, μπορείτε να επισκεφθείτε την ενότητα Living with a rare disease (Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια) στην ιστοσελίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).

Να πούμε ότι η εκστρατεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία έχει δημιουργηθεί και συντονίζεται από τον EURORDIS, και διοργανώνεται κάθε χρόνο μαζί με τις Εθνικές Ενώσεις, έχει ως στόχο να ενημερώσει το κοινό, όσους χαράζουν πολιτική, τις δημόσιες αρχές, τους αντιπροσώπους της βιομηχανίας, τους ερευνητές και τους επαγγελματίες υγείας.

Από τον πρώτο εορτασμό, το 2008, η συμμετοχή σε αυτή την παγκόσμια προσπάθεια ευαισθητοποίησης όλο και μεγαλώνει, με εκατοντάδες Συλλόγους Ασθενών να παίρνουν μέρος από 84 διαφορετικές χώρες και περιφέρειες σε όλο τον κόσμο!

Σύντομα θα είναι και πάλι έτοιμη η επίσημη ιστοσελίδα της διοργάνωσης για το 2015, παρέχοντας συγκεκριμένες πληροφορίες για το πώς να διοργανώσετε κι εσείς μία εκδήλωση ή για να μάθετε τι δράσεις θα πραγματοποιηθούν κοντά σε εσάς. Για περαιτέρω ενημέρωση, μπορείτε επίσης να γράψετε στο: rarediseaseday@eurordis.org.

Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ας σηκώσουμε κι ας ενώσουμε τα χέρια για τους ανθρώπους που Ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια. Μέρα με τη Μέρα, χέρι με χέρι, μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά!


Πηγή: The Rare Disease Day 2015 theme and slogan: Living with a Rare Disease - Day-by-day, hand-in-hand
Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode