Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση και ήλιος

2014-07-11 12:59

 

Με το που έρχεται η ζέστη, ξεκινάει μία πολύ δύσκολη περίοδος για τον Joseph Fillerup, ο οποίος πάσχει από μία σπάνια δερματική πάθηση, και ειδικότερα από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση.

Αυτός ο όρος περιλαμβάνει μία ομάδα κληρονομικών ασθενειών που οδηγούν συχνά σε σοβαρή αναπηρία, αφού οι ασθενείς, λόγω του εξαιρετικά εύθραυστου δέρματός τους, υποφέρουν από επώδυνες πομφόλυγες και πληγές. Μάλιστα, σε σοβαρές μορφές του νοσήματος, οι πάσχοντες έχουν πομφόλυγες ακόμα και σε εσωτερικά όργανα, ενώ εμφανίζουν και άλλες σοβαρές επιπλοκές, όπως, για παράδειγμα, σηψαιμία.

Γι’ αυτό και όλες οι μορφές της νόσου χρειάζονται ιδιαίτερη περιποίηση του δέρματος, και οι πιο σοβαρές απαιτούν εντατική φροντίδα, παρόμοια με εκείνην που λαμβάνουν όσοι υποφέρουν από σοβαρά εγκαύματα.

Ο Fillerup, ο οποίος γεννήθηκε με μία ήπια μορφή της πάθησης, που ονομάζεται simplex και προσβάλλει κυρίως τα χέρια και τα πόδια, χρειάζεται να προσέχει ακόμα περισσότερο κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, κι αυτό διότι μόλις κάνει πολλή ζέστη και υπάρξει τριβή του δέρματός του με κάποιο αντικείμενο, δημιουργούνται αμέσως φουσκάλες, κι έπειτα πολύ επώδυνες πληγές.

«Ακόμα και όταν πηγαίνω να αγοράσω ρούχα, πρέπει να κοιτάζω τις ραφές, αφού ακόμα και αυτές μπορεί να ερεθίσουν το δέρμα μου και τις πληγές» λέει ο νεαρός, ο οποίος δεν διστάζει να πει πως ήταν αρκετά δύσκολο το να μεγαλώσει με αυτή την ασθενεία και εξομολογείται πως δεν ήταν λίγες οι φορές που ένιωσε «αποκλεισμένος», αφού δεν είχε τη δυνατότητα να κάνει ό,τι και τα υπόλοιπα παιδιά.

Κι αν και σήμερα γνωρίζει τα όρια που του βάζει το νόσημά του, αυτό δεν σημαίνει πως η πραγματικότητα έχει γίνει πλέον εύκολη. 
Δίπλα στο κρεβάτι του έχει ειδικό εξοπλισμό για τη φροντίδα του δέρματός του, ενώ με το που κάνει λίγη ζέστη, βάζει αμέσως αντηλιακό, προκειμένου να προφυλαχτεί από καψίματα που θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε πομφόλυγες.

Παρ' όλα αυτά, δεν το βάζει κάτω, μιας και πρόθεσή του είναι να κάνει τα πάντα, ώστε να ζήσει μία ζωή γεμάτη, ακόμα κι αν αυτό σημαίνει πως θα πρέπει να αλλάξει κάποιες συνήθειές του. Όπως, για παράδειγμα, να κάνει πεζοπορία το βράδυ και όχι το πρωί.

«Όταν όλη σου τη ζωή είσαι συνηθισμένος στον πόνο, έρχεται εκείνη η στιγμή που απλά νιώθεις την ανάγκη να το αποδεχτείς και να συνεχίσεις. Όλοι έχουν τις δικές τους προκλήσεις να αντιμετωπίσουν. Πιστεύω ότι όποια κι αν είναι η αναπηρία σου, το μόνο που θέλεις είναι να γίνεις αποδεκτός από το σύνολο και να σου συμπεριφέρονται ισότιμα.»

Να πούμε ότι τέσσερα από τα έντεκα αδέρφια του έχουν αυτήν τη γενετική νόσο, γι' αυτό και τόσο ο Fillerup, όσο και οι φίλοι του έχουν πάρει την απόφαση να συμβάλουν με το δικό τους τρόπο στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από αυτήν, με το σύνθημα «H χειρότερη ασθένεια που δεν έχετε ακούσει ποτέ».

Αυτήν τη στιγμή, στη χώρα μας, ο «Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση» (DEBRA GREECE), ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, επίσημος εκπρόσωπος της DEBRA INTERNATIONAL στην Ελλάδα και μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, έχει ως κύριους στόχους του την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, την παροχή εξειδικευμένης φροντίδας με τη δημιουργία ειδικών μονάδων με εξειδικευμένους γιατρούς και νοσηλευτές στη συγκεκριμένη σπάνια πάθηση, και την προώθηση της ιατρικής έρευνας, προκειμένου να βρεθεί «ίαση». Για όποιαδήποτε πληροφορία ή στήριξη, μη διστάσετε να έρθετε σε επαφή με το Σύλλογο. 



Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Man with rare disease takes extra precautions in heat

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.
 


 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode