Συμβουλές για όσους αναζητούν τη σωστή Διάγνωση

2013-12-16 20:39

Σύμφωνα με την έκθεση «Οι επιπτώσεις των Σπανίων Παθήσεων» της φαρμακευτικής εταιρείας Shire (Shire Rare Disease Impact Report), στις Η.Π.Α., οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις περιμένουν, κατά μέσο όρο, για περισσότερα από εφτά χρόνια μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση, ενώ στο Ηνωμένο Βασίλειο για περισσότερα από πέντε. Μάλιστα, οι πάσχοντες επισκέπτονται έως και οκτώ γιατρούς (τέσσερις Παθολόγους και τέσσερις Ειδικούς), ενώ παίρνουν δύο έως και τρεις λανθασμένες διαγνώσεις μέχρι να φτάσουν στη σωστή.

Είναι, λοιπόν, προφανές ότι το ταξίδι μέχρι την τελική διάγνωση είναι μεγάλο και με σημαντικό συναισθηματικό και οικονομικό κόστος. Γι’ αυτό και, είτε μόλις ξεκίνησε η περιπέτειά σας είτε παλεύετε εδώ και πολύ καιρό, σας παραθέτουμε μερικές συμβουλές που ίσως σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε καλύτερα αυτό το «ταξίδι».

  • Και δεύτερη ιατρική γνώμη 

Η σχέση ανάμεσα στο γιατρό και στον ασθενή είναι ιδιαίτερα σημαντική, πόσω μάλλον όταν μία περίπτωση είναι δύσκολη, με αποτέλεσμα να μη βγαίνει αμέσως μία διάγνωση. Συνεπώς, εάν κάποια στιγμή νιώσετε ότι ο ιατρός που έχετε απέναντί σας αδυνατεί να αντιληφθεί πλήρως τις ανησυχίες και τους φόβους σας, λέγοντάς σας εκφράσεις όπως: «Ολα είναι στο μυαλό σας», ή ότι δυσκολεύεται να βρει τις απαντήσεις που χρειάζεστε, επισκεφθείτε έναν άλλο ιατρό και ζητήστε μία δεύτερη γνώμη.

  • Ημερολόγιο
Μέχρι να βρεθεί η διάγνωση, πιθανότατα να χρειαστεί να πείτε την ιστορία σας ξανά και ξανά σε πάρα πολλούς ειδικούς. Γι’ αυτό, σας προτείνουμε να κρατάτε ένα ημερολόγιο, όπου θα καταγράφετε όλο το ιστορικό σας, με ό,τι συμπτώματα, εξετάσεις και μη φυσιολογικά αποτελέσματα μπορεί να είχατε από την αρχή της περιπέτειας υγείας σας, έτσι ώστε όταν θα επισκέπτεστε έναν καινούργιο ιατρό, να μην αναγκάζεστε να αφηγείστε πάλι από την αρχή όλα όσα έχετε κάνει μέχρι να καταλήξετε στο δικό του ιατρείο, και, το σημαντικότερο, να μην υπάρχει κίνδυνος να ξεχάσετε να αναφέρετε κάτι σημαντικό.
 
  • Κοινωνικά Δίκτυα
Τα Κοινωνικά Δίκτυα έχουν συμβάλει σημαντικά στην αναζήτηση και εύρεση επιπλέον πληροφοριών, φέρνοντας σε επαφή Ασθενείς, Φροντιστές και Επαγγελματίες Υγείας από όλο τον κόσμο. Συνεπώς, μη διστάζετε να δικτυώνεστε, δείχνοντας, ωστόσο, μεγάλη προσοχή σε όσα διαβάζετε και σας λένε.
 
  • Διαδικτυακά Δίκτυα Ενημέρωσης για Επαγγελματίες Υγείας
Ενημερώστε τον ιατρό σας για πιθανά διαδικτυακά δίκτυα που έχουν δημιουργηθεί από άλλους ιατρούς και ειδικούς για
σπάνιες παθήσεις, έτσι ώστε, σε περίπτωση που αγνοούν κάποια από αυτά, να είναι σε θέση να ανατρέξουν εκεί και να συλλέξουν σημαντικές πληροφορίες.
 
  • Συνέδρια Ασθενών
Τα Συνέδρια Ασθενών είναι μία πάρα πολύ καλή ευκαιρία για να συναντήσετε Ασθενείς, Φροντιστές, Ιατρούς, Ερευνητές και Επαγγελματίες Υγείας, με σκοπό να ανταλλάξετε αλλά και να συλλέξετε χρήσιμες πληροφορίες.
 
  • Τέλος, εάν όλα αυτά αποτύχουν
Εάν τελικά δεν καταφέρετε με κανέναν τρόπο να βρείτε τις απαντήσεις που ψάχνετε, μην αποθαρρυνθείτε, μην απελπιστείτε, μην το βάλετε κάτω, και απλά συνεχίστε το «ταξίδι» προς την αναζήτηση της σωστής διάγνωσης.
 
 
Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
 

Πηγή: http://www.rarediseaseimpact.com/«Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις» / «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα» 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode