To Συνέδριο για το EUROPLAN ΙΙ φέρνει την Ελλάδα πιο κοντά σε μία βιώσιμη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις

2013-01-09 12:20

 

 

Τα Συνέδρια που πραγματοποιήθηκαν για το EUROPLAN ΙΙ στη Σουηδία και στην Ελλάδα έφεραν τις δύο χώρες πιο κοντά στην υλοποίηση μιας βιώσιμης στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις

 

Το δεύτερο Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα στρατηγικής για τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις (EUROPLAN 2012-2015), το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (DG-SANCO) και στοχεύει στην ενθάρρυνση των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) για την ανάπτυξη της δικής τους στρατηγικής μέχρι το 2013 σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, εγκαινιάστηκε με τα δύο συνέδρια που έλαβαν χώρα πριν λίγο καιρό στη Σουηδία και στην Ελλάδα.

 

Ειδικότερα, τον Νοέμβριο, η Σουηδική Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Sällsynta Diagnoser) διοργάνωσε το δεύτερο Συνέδριο EUROPLAN, στο οποίο συμμετείχαν περισσότερα από 150 άτομα και κατά τη διάρκεια του οποίου παρουσιάστηκε και συζητήθηκε ένα σχέδιο δράσης που ετοιμάστηκε από το σουηδικό Συμβούλιο Υγείας και Πρόνοιας. Μάλιστα, τα αποτελέσματα της συζήτησης κρίθηκαν πολύ θετικά. "Για πρώτη φορά, τα μέλη του Κοινοβουλίου και οι φορείς λήψης αποφάσεων σε περιφερειακό επίπεδο πρότειναν ειδικά κονδύλια για την εφαρμογή της εν λόγω στρατηγικής" τόνισε η Maria Gardsäter, υπεύθυνη του Προγράμματος στη Σουηδική Ένωση Σπανίων Παθήσεων και σύμβουλος του EURORDIS-EUROPLAN.

 

Έπειτα, τον Δεκέμβριο, έλαβε χώρα το Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων για το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα EUROPLAN ΙΙ, υπό την Αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας κυρίου Καρόλου Παπούλια, στο οποίο πήραν μέρος περίπου 250 άτομα, συμπεριλαμβανομένου και του Antoni Montserrat, Υπεύθυνου για θέματα Σπανίων Παθήσεων στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Μιας και διαπιστώθηκε πως η οικονομική κατάσταση στη χώρα μας εμπόδισε την εφαρμογή του Ελληνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις (2008-2012), τονίστηκε η ανάγκη για προσδιορισμό των προτεραιοτήτων εντός ενός κοινού ευρωπαϊκού πλαισίου, ενώ υπήρξε ευρεία συναίνεση για τη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης, τη συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σε θέματα που αφορούν την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη, καθώς και την καθιέρωση της υποχρεωτικής χρήσης του ICD10 (Διεθνή ταξινόμηση ασθενειών του ΠΟΥ 10η Έκδοση) για την κωδικοποίηση των σπανίων παθήσεων στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση, ώστε να καταγράφονται πλέον μετρήσιμα στοιχεία για όλες τις παθήσεις.

 

Να πούμε ότι για το πρώτο EUROPLAN (2008-2011) είχαν διοργανωθεί 15 εθνικά συνέδρια, ενώ για το EUROPLAN ΙΙ (2012-2015) προβλέπονται 25 εθνικά συνέδρια, μεταξύ των οποίων τα πέντε σε χώρες εκτός Ε.Ε., τα οποία θα συντονιστούν από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).

 

Πάντως, τα Συνέδρια που πραγματοποιήθηκαν στη Σουηδία και στην Ελλάδα απέδειξαν πως οι αντιπρόσωποι των ασθενών και οι υπόλοιποι σημαντικοί παράγοντες είναι αποφασισμένοι να συνεργαστούν προκειμένου οι χώρες τους να θεσπίσουν εθνικές πολιτικές για τις Σπάνιες Παθήσεις.

 

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

 

Πηγή: First EUROPLAN 2012-2015 National Conferences move Sweden and Greece closer to developing a sustainable rare disease policy framework

 

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode