100 ημέρες μέχρι την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

2016-11-20 16:07

 

Η αντίστροφη μέτρηση έχει αρχίσει! Μόλις 100 ημέρες μέχρι τη δέκατη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, και Ασθενείς και Σύλλογοι Ασθενών με σπάνια νοσήματα από όλο τον κόσμο έχουν ήδη ξεκινήσει την προετοιμασία εκδηλώσεων και δράσεων, με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τις εν λόγω ασθένειες.

Φετινό θέμα είναι η Έρευνα, κι αυτό λόγω της ζωτικής σημασίας που αυτή έχει, αφού μπορεί να παρέχει στους πάσχοντες τις απαντήσεις και τις λύσεις που χρειάζονται, είτε πρόκειται για μία θεραπεία είτε για μία βελτιωμένη φροντίδα.

Γι’ αυτό και σε αυτή την εκστρατεία, καλούμε τους ερευνητές, τα πανεπιστήμια, τους φοιτητές, τις εταιρείες, τους φορείς χάραξης πολιτικής και τους κλινικούς ιατρούς να κάνουν ακόμα περισσότερα στον τομέα της Έρευνας, εξηγώντας τους παράλληλα γιατί είναι τόσο σημαντική για τη σπάνια Κοινότητά μας. 

Εμπλακείτε κι εσείς στην παγκόσμια προσπάθεια με όποιον από τους ακόλουθους τρόπους προτιμάτε:

  • Γίνετε «Φίλοι». Οι σύλλογοι, οι οργανισμοί και οι ιδιωτικές εταιρίες μπορούν να δείξουν τη δέσμευσή τους να βελτιώσουν τη ζωή των πασχόντων με το να γίνουν «φίλοι» της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
  • Σηκώστε και Ενώστε τα χέρια σας. Είτε είστε με την οικογένειά σας στο σπίτι, είτε 10 άτομα στο γραφείο, είτε 100 σε ένα συνέδριο, είτε 1.000 σε μία δημόσια συγκέντρωση, σηκώστε και ενώστε τα χέρια σας, για να δείξετε την αλληλεγγύη σας στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ανά τον κόσμο, κι έπειτα ανεβάστε τη φωτογραφία σας στην ιστοσελίδα της διοργάνωσης. Αυτό μπορεί να γίνει είτε πριν την παγκόσμια ημέρα είτε σαν μέρος των εκδηλώσεων που έχετε προγραμματίσει για εκείνη την ημέρα.
  • Πείτε την ιστορία σας. Όσοι πρόκειται να συμμετάσχετε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μπορείτε να μοιραστείτε την προσωπική σας ιστορία, δηλαδή το πως εσείς ζείτε με το νόσημά σας, είτε με λέξεις, είτε με φωτογραφίες, είτε με βίντεο.
  • Κατεβάστε το λογότυπο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Στην ιστοσελίδα της διοργάνωσης, θα βρείτε το λογότυπο, το οποίο μπορείτε να το χρησιμοποιήσετε στις δράσεις σας ή να το προσθέσετε στην ιστοσελίδα και στα κοινωνικά μέσα δικτύωσής σας, καθώς και να ενημερωθείτε για το πότε θα είναι έτοιμο το επίσημο βίντεο της εκστρατείας.
  • Διοργανώστε μία εκδήλωση. Τέλος, συμβάλλετε στην πληροφόρηση της κοινωνίας διοργανώνοντας μία δράση, την οποία μπορείτε να την ανακοινώσετε μέσω της επίσημης ιστοσελίδας της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, αλλιώς ενημερωθείτε για τις εκδηλώσεις που πρόκειται να πραγματοποιηθούν στη χώρα σας, έτσι ώστε να συμμετάσχετε κι εσείς.

Ας ενώσουμε και φέτος τις δυνάμεις και τις φωνές μας,
έτσι ώστε να αναδείξουμε τη σημασία που η Έρευνα έχει,
για μία ποιοτική και λειτουργική ζωή για όλους τους «σπάνιους» ασθενείς.



Πηγή: 100 days to Rare Disease Day 2017!
Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.
 

Διαβάστε επίσης: Η Έρευνα είναι η ελπίδα για όσους ζουν με σπάνιες παθήσεις

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode