12 Απριλίου, Eνημερωτικό περίπτερο για την Κυστική Ίνωση στο MEDITERRANEAN COSMOS, στη Θεσσαλονίκη

2014-04-12 11:00

 

«Η ΚΑΘΕ ΜΑΣ ΑΝΑΣΑ, ΕΝΑ ΒΗΜΑ ΠΙΟ ΚΟΝΤΑ ΣΤΑ ΟΝΕΙΡΑ ΜΑΣ»

 

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο», με έδρα την Αθήνα, σε συνεργασία με το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος για την Κυστική Ίνωση, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, στα πλαίσια της Καμπάνιας οικονομικής ενίσχυσης ασθενών με Κυστική Ίνωση που χρειάζονται μεταμόσχευση, θα βρίσκονται σε «περίπτερο» το Σάββατο 12 Απριλίου, στο εμπορικό κέντρο MEDITERRANEAN COSMOS στη Θεσσαλονίκη (11ο χλμ. Εθνικής Οδού Θεσσαλονίκης - Νέων Μουδανιών), από τις 11:00 μέχρι τις 16:00.

«Στόχος να δοθούν 4.000 μπλουζάκια εξοικονομώντας κοινό ταμείο για τους ασθενείς αυτούς, τα 40.000 ευρώ δηλαδή της προκαταβολής για μεταμόσχευση πνευμόνων με σκοπό να έχουν όλοι την ισότιμη πρόσβαση στη 2η ευκαιρία για ζωή.»

Η πόλη της έναρξης δεν ορίστηκε τυχαία, καθώς επί χρόνια αναμένεται η πλήρης θεσμοθέτηση των μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων και παιδιών Β. Ελλάδος στο Παπανικολάου και στο Ιπποκράτειο αντίστοιχα, κάτι που θα συμβάλει στη βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης στη χώρα μας.

Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή πολλών οργάνων και την ανεπάρκεια αυτών.

Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Επίσης, το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς). Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται ότι στη χώρα υπάρχουν πάνω από 800 ασθενείς.

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης, Γνωστοποίησης της Κυστικής Ίνωσης και Οικονομικής Ενίσχυσης των ασθενών της νόσου που χρειάζονται μεταμόσχευση, η οποία είναι εμπνευσμένη και σχεδιασμένη από ασθενείς με Ινώδη Κυστική Νόσο για τους συνασθενείς τους, καθώς και για τις υπόλοιπες δράσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου για το 2014 επισκεφθείτε την επίσημη σελίδα του στο Facebook πατώντας εδώ

 

Στοιχεία Επικοινωνίας του Πανελλήνιου Συλλόγου

Μενάνδρου 26 και Πειραιώς 
Αθήνα 106 52
Τηλ.: 6978026718 - 6978027234
E-mail: cysticfibrosis.gr@gmail.com
Website: www.cysticfibrosis.gr

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode