14 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

2017-02-14 11:08

 

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά.

Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» με την έννοια της κληρονομικότητας, με την οποία έχει μικρή μόνο σχέση.

Εάν ένα παιδί γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια, έχει σήμερα πολύ μεγάλες πιθανότητες να έχει μία ζωή φυσιολογικού ενήλικα. Τουλάχιστον το 80% των παιδιών αυτών (με σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση) θα μπορεί να εργασθεί, να δημιουργήσει οικογένεια και να ενταχθεί πλήρως στο κοινωνικό σύνολο. Μερικές συγγενείς καρδιοπάθειες, όπως ήπιες βαλβιδικές στενώσεις, δεν επηρεάζουν τις καθημερινές δραστηριότητες, και χρειάζονται μόνον παρακολούθηση.

Γι' αυτό και η έγκαιρη διάγνωση, η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση και η μακροχρόνια και συχνή παρακολούθηση σε ειδικά οργανωμένα κέντρα καθώς και η ευαισθητοποίηση των πασχόντων μπορούν να τους προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής.


Συχνότητα - Πρόγνωση

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες παρουσιάζονται με συχνότητα 0,8-1,2%. Στην Ελλάδα με 100.000 γεννήσεις κάθε χρόνο αναμένουμε 1.000 μωρά με συγγενείς καρδιοπάθειες ενώ υπολογίζεται ότι 40.000 έως 50.000 έφηβοι και ενήλικοι πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες.

 

Σύλλογοι στην Ελλάδα


Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2005 με στόχο να δημιουργήσει έναν ισχυρό δεσμό μεταξύ των πασχόντων και να τους δώσει βήμα, ώστε να αναπτύξουν φιλίες και να μοιραστούν τις εμπειρίες και τα συναισθήματά τους.

Ειδικότερα, σκοποί του Συλλόγου είναι:

  • η κοινωνική και οικονομική υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες (Σ.Κ.)  ή μυοκαρδιοπάθειες,
  • η ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού και βελτίωση του τεχνικού εξοπλισμού στον τόπο μας, ώστε να βελτιωθεί περαιτέρω η επιστημονική έρευνα, οι εργαστηριακές δυνατότητες και η αντιμετώπιση των ατόμων που πάσχουν από Σ.Κ.,
  • η αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων (ΙΚΑ,ΟΓΑ, ΤΕΒΕ κλπ) του υψηλού κόστους και κάλυψη των σχετικών δαπανών που απαιτούνται για τη αντιμετώπιση ατόμων με Σ.Κ. στην Ελλάδα κυρίως ή και στο εξωτερικό όταν παρίσταται προς τούτο ανάγκη,
  • ο εκσυγχρονισμός της ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά στην κοινωνική θέση και τις δυνατότητες εργασίας των ατόμων με Σ.Κ. που εγχειρίστηκαν.
  • Επιπλέον, ο Σύλλογος απευθύνεται ακόμα και σε εκείνους που δεν πάσχουν από Συγγενή Καρδιοπάθεια, αλλά οι οποίοι θα ήθελαν να γνωρίσουν τα μέλη του και να σταθούν με κάθε τρόπο στο πλευρό τους.

 

Στοιχεία Επικοινωνίας

Κασσαβέτη 8
Κάτω Πατήσια
Τηλ.: 210 8620580
Fax: 210 8620580
E-mail: kardia2005@hotmail.com
Website: www.kardiopatheia.gr

 

Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού»

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού» ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς καρδιοπαθών παιδιών με σκοπό την ηθική και υλική στήριξη και την παροχή πληροφόρησης στις οικογένειες των παιδιών. 

Συγκεκριμένα, οι στόχοι του Συλλόγου είναι:

  • η ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού και η βελτίωση του τεχνικού εξοπλισμού στη χώρα μας, ώστε να βελτιωθεί περαιτέρω η επιστημονική έρευνα, οι εργαστηριακές δυνατότητες και η θεραπεία των παιδιών που πάσχουν από Σ.Κ. (Συγγενείς Καρδιοπάθειες),
  • η αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων (ΙΚΑ, ΟΓΑ, ΤΕΒΕ κλπ.) του υψηλού κόστους νοσηλείας και η κάλυψη των σχετικών δαπανών που απαιτούνται για τη θεραπεία των παιδιών με Σ.Κ. στην Ελλάδα κυρίως ή ακόμα και στο εξωτερικό, όταν παρίσταται προς τούτο ανάγκη,
  • ο εκσυγχρονισμός της ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά στην κοινωνική θέση και στις δυνατότητες εργασίας των παιδιών με Σ.Κ. που θεραπεύτηκαν.
     

Στοιχεία Επικοινωνίας

Αιόλου 104
2ος όροφος γραφείο 215
Αθήνα 105 64
Τηλ.: +30 210 3218488+30 210 3218488
Fax:  +30 210 3253876
E-mail: info@kardiapaidiou.gr
Website: www.kardiapaidiou.gr

 

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode