15 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Οζώδη Σκλήρυνση

2014-05-15 12:50

 


Η Οζώδης Σκλήρυνση (Ο.Σ.) είναι μία σπάνια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους (όζους) στον εγκέφαλο και στα περισσότερα όργανα του σώματος, οι οποίοι με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται και σκληραίνουν. Τα συνηθέστερα συμπτώματά της είναι: λευκές δερματικές κηλίδες, βρεφικοί σπασμοί, επιληψία, χαρακτηριστικό εξάνθημα προσώπου, όγκοι σε διάφορα όργανα, μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές συμπεριφοράς, αυτισμός, κ.ά..

Η πάθηση, η οποία είναι επίσης γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, και διεθνώς Tuberous Sclerosis Complex (TSC), εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6.000 με 10.000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο.

Η διάγνωσή της μπορεί  να γίνει ανά πάσα στιγμή ανάλογα με τα συμπτώματα που παρουσιάζονται, ωστόσο υπάρχουν και πολλοί ασθενείς που δεν εμφανίζουν το οποιοδήποτε πρόβλημα, με αποτέλεσμα να αγνοούν ότι πάσχουν από αυτήν τη νόσο και να το ανακαλύπτουν μονάχα όταν η ασθένεια διαγνωστεί σε κάποιο συγγενικό τους πρόσωπο.

Σήμερα, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Οζώδη Σκλήρυνση, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση, από τις 10:00 το πρωί έως τις 16:00 το απόγευμα, στο πάρκο Ριζάρη (Μετρό Ευαγγελισμός – Έξοδος Ριζάρη), με ενημερωτικό περίπτερο για την πληροφόρηση του κοινού για τις επιπτώσεις που έχει η Οζώδης Σκλήρυνση στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους.

Επίσης, το Σάββατο 17 Μαΐου 2014 (12:00-13:30), θα πραγματοποιηθεί διεταιρική συζήτηση, σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στο πλαίσιο του 40ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου στο Ξενοδοχείο Hilton, με θέμα «Σπάνια Σύνδρομα Προδιάθεσης στον Καρκίνο», με ειδική αναφορικά στην Οζώδη Σκλήρυνση.

Να πούμε ότι η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) είναι μία μη κερδοσκοπική εταιρεία, η οποία ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά καθώς και ιατρών, και σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύοντας:

  • στην ενημέρωση,
  • στην υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους,
  • στην επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης,
  • στη συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς,
  • στην προώθηση της έρευνας, κ.λπ.

Επίσης, με την επιστημονική της Επιτροπή αποσκοπεί στην ευρύτερη ενημέρωση του ιατρικού κόσμου και για το σκοπό αυτό έχει ήδη οργανώσει την πρώτη Επιστημονική Ενημερωτική Ημερίδα στην Ελλάδα στο νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού» στις 5-5-1997, καθώς και διάφορες διαλέξεις και συμμετοχές σε ανάλογες επιστημονικές εκδηλώσεις, συμβάλλοντας έτσι με κάθε τρόπο στην έγκαιρη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση της ασθένειας στην Ελλάδα.

Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας είναι "A World of Thanks" - «Ένα Μεγάλο Ευχαριστώ» και αφορά στην ευγνωμοσύνη προς οποιονδήποτε έχει βοηθήσει με κάποιον τρόπο τους ασθενείς με Οζώδη Σκλήρυνση. Έτσι, μέσω της ιστοσελίδας http://tscglobalday.org/, μπορείτε να ευχαριστήσετε τους ανθρώπους ή τους φορείς που σας στάθηκαν στο πλευρό σας.

 

Στοιχεία Επικοινωνίας της Εταιρείας

Τιμοθέου 99-101, 16232 Αθήνα
Τηλ.: +30 210 7660989, +30 210 7600289
Fax: +30 210 7660991
E-mail: tsahellas@ath.forthnet.gr
Website: www.tsahellas.gr

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode