15 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για την Οζώδη Σκλήρυνση

2015-05-15 12:11


Η Οζώδης Σκλήρυνση (Ο.Σ.) είναι μία σπάνια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους (όζους) στον εγκέφαλο και στα περισσότερα όργανα του σώματος, οι οποίοι με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται και σκληραίνουν. Τα συνηθέστερα συμπτώματά της είναι: λευκές δερματικές κηλίδες, βρεφικοί σπασμοί, επιληψία, χαρακτηριστικό εξάνθημα προσώπου, όγκοι σε διάφορα όργανα, μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές συμπεριφοράς, αυτισμός, κ.ά..

Η πάθηση, η οποία είναι επίσης γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, και διεθνώς Tuberous Sclerosis Complex (TSC), εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6.000 με 10.000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο.

Η διάγνωσή της μπορεί να γίνει ανά πάσα στιγμή ανάλογα με τα συμπτώματα που παρουσιάζονται, ωστόσο υπάρχουν και πολλοί ασθενείς που δεν εμφανίζουν το οποιοδήποτε πρόβλημα, με αποτέλεσμα να αγνοούν ότι πάσχουν από αυτήν τη νόσο και να το ανακαλύπτουν μονάχα όταν η ασθένεια διαγνωστεί σε κάποιο συγγενικό τους πρόσωπο.

Σήμερα, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Οζώδη Σκλήρυνση, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) διοργανώνει στο Ίδρυμα Ευγενίδου τα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου με θέμα: «Σπάνιος ναι… Μόνος όχι!», επιθυμώντας με αυτό τον τρόπο να τιμήσει την καλλιτέχνιδα, η ζωή της οποίας ήταν συνδεδεμένη με τη σπάνια αυτή νόσο, αντιμετωπίζοντάς την από βρέφος έως τον πρόωρο χαμό της στις 28 Ιουνίου του 2009, ενώ, πριν από αυτά, στις 17:30, θα πραγματοποιηθεί ενημερωτική εκδήλωση-συζήτηση σχετικά με την πάθηση καθώς και για καίρια θέματα που απασχολούν τη διάγνωση, παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπισή της.

Η είσοδος είναι ελεύθερη, οι χώροι του Ιδρύματος είναι προσβάσιμοι σε ανθρώπους με κινητική αναπηρία, ενώ έχει προβλεφθεί διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα. Επιπλέον, οι σκύλοι οδηγοί τυφλών είναι ευπρόσδεκτοι.

Να πούμε ότι η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) είναι μία μη κερδοσκοπική εταιρεία, η οποία ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά καθώς και ιατρών, και σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύοντας:

  • στην ενημέρωση,

  • στην υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους,

  • στην επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης,

  • στη συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς,

  • στην προώθηση της έρευνας, κ.λπ.

 

Στοιχεία Επικοινωνίας της Εταιρείας

Τιμοθέου 99-101, 16232 Αθήνα
Τηλ.: +30 210 7660989, +30 210 7600289
Fax: +30 210 7660991
E-mail: tsahellas@ath.forthnet.gr
Website: www.tsahellas.gr


Διάρκεια έκθεσης: 15/5/2015 – 19/7/2015

Τρίτη έως Κυριακή: 10:30-20:00, Δευτέρα 10:30-14:30

 

Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Πηγές: www.tsahellas.grwww.tscinternational.org/

 

   
 
 
 
         
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Text-to-speech function is limited to 100 characters
 

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode