17 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

2014-04-17 13:47

Σήμερα, 17 Απριλίου, είναι Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η οποία καθιερώθηκε για πρώτη φορά το 1989 έπειτα από πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia), με σκοπό την ενημέρωση και την ανάδειξη των προβλημάτων των αιμορροφιλικών ατόμων. Η επιλογή της συγκεκριμένης ημέρας δεν είναι τυχαία, μιας και επιλέχθηκε, προκειμένου να τιμηθεί ο ιδρυτής της οργάνωσης Φρανκ Σνάμπελ, που έπασχε και ο ίδιος από αιμορροφιλία.

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ’ όλη τη ζωή του.

Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από έναν τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει, και η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης.

Η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ σήμερα στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 890 άτομα με αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή, στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 και περίπου 250.000 παγκόσμια.

Στη χώρα μας, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), μία μη Κερδοσκοπική Οργάνωση, αποσκοπεί στην προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, στην πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών που απορρέουν από τη νόσο, στην προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και στην υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Να πούμε επίσης ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων.

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια, αλλά και για το έργο και τις δράσεις του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, πατήστε εδώ.


Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Στουρνάρη 5, Αθήνα 104 32
Τηλ.: +30 210 5232667
Fax: +30 210 5226348
E-mail: info@hemophiliasociety.gr
Website: www.haemophiliasociety.gr

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode