19η Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ

2014-05-19 09:20

 

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής συμμετέχει και φέτος ενεργά στον «εορτασμό» της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ της 19ης Μαΐου, διοργανώνοντας σειρά δράσεων με σκοπό την ενημέρωση αλλά και την ευαισθητοποίηση των ασθενών και του ευρύτερου κοινού γύρω από τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου.

Την Παρασκευή 16 Μαΐου πραγματοποιήθηκε διαδραστική παρουσίαση με θέμα «Τρόποι Αντιμετώπισης Πρακτικών Προβλημάτων για τα άτομα με ΙΦΝΕ» από την κυρία Βάσια Καραγιώργου, Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας και Ανθρωπίνων Σχέσεων στο πρώην Δημαρχείο του Αγίου Ιωάννη Ρέντη.

Επίσης, μέλη του Συλλόγου έχουν αναλάβει τη διανομή ενημερωτικών εντύπων σε νοσοκομεία και άλλους σχετικούς χώρους, ενώ πραγματοποιείται η προβολή διαφημιστικού σποτ σε τηλεοπτικούς σταθμούς πανελλήνιας εμβέλειας κατά τη διάρκεια όλου του μήνα.

Να πούμε ότι τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος. Συγκεκριμένα, η Ελκώδης Κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος του Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό.

Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες, και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.
 
Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.

Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τις δύο αυτές ασθένειες, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Έλληνες που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Οι ασθενείς με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με δυσκολίες που πολλές φορές επηρεάζουν ιδιαίτερα αρνητικά τη ζωή τους και την υγεία τους, ενώ ταυτόχρονα «περνούν απαρατήρητες» από τους γιατρούς, την οικογένεια, τους φίλους και τους συνεργάτες τους στη δουλειά.

Γι' αυτό και ένα από τα κύρια και πάγια αιτήματα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, για το οποίο μάλιστα επιβάλλεται η κοινή δράση όλων των σχετικών φορέων, είναι η δημιουργία και στη χώρα μας επίσημων κέντρων αναφοράς για τα ΙΦΝΕ, μιας και η ύπαρξή τους θα συμβάλλει κατά πολύ στην ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των σύνθετων προβλημάτων που δημιουργούν οι δύο παθήσεις.
 

Σήμερα, που οι συνθήκες διαβίωσης και η ποιότητα ζωής έχουν υποβαθμιστεί όσο ποτέ άλλοτε λόγω της οικονομικής κρίσης, ενώ η όποια κρατική πολιτική πρόνοιας πλήττεται συνεχώς και τείνει προς εξαφάνιση, όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς από το χώρο της Υγείας καλούνται να συμπορευτούν μαζί με τους ασθενείς.

Μόνο συμμετέχοντας ενεργά όλοι μας σε έναν κοινό αγώνα μπορούμε να πετύχουμε καλύτερες υπηρεσίες Υγείας, καλύτερες συνθήκες εργασίας για τους ιατρούς και καλύτερες υποδομές στα νοσοκομεία μας, με απώτερο σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων μας.



Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Τ.Θ. 80229, Τ.Κ. 18510, Πειραιάς
Τηλ.: 6944025788 - 6907605369
E-mail: info@crohnhellas.gr
Website: www.crohnhellas.gr

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode