19-25 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς

2016-09-22 22:43

 

Κοινή δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις «ΩΡΙΩΝ»

«Ένα σπάνιο νόσημα. Ένα ιδιαίτερο αστρονομικό φαινόμενο»

 

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (19 έως 25 Σεπτεμβρίου 2016), η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών και σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα αναπτύσσουν μία κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ», με σκοπό να προβάλλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα, αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μία σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειές τους.

Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση - Ελληνική Εταιρεία με την Ινώδη Κυστική Νόσο

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροίνωμάτωση «Ζωή με NF»

Σύλλογος Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»

Σύλλογος Von Hippel Lindau Family Alliance Ελλάδος

H-MGA Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος

Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»

 

Για την έναρξη αυτής της δράσης, επιλέχθηκε η συνεργασία με το Ινστιτούτο Αστρονομίας, Αστροφυσικής, Διαστημικών Εφαρμογών & Τηλεπισκόπησης του Εθνικού Αστεροσκοπείου Αθηνών, έτσι ώστε να αντιστοιχηθούν ιδιαίτερα αστρονομικά φαινόμενα με σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς εκπροσωπούν. Στόχος της δράσης είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που προκύπτουν στην καθημερινότητα, τα οποία προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Με την προσπάθεια αυτήν επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών, προκειμένου να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να δημιουργηθούν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυσή τους.

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης είναι ότι όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα, που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων -όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε-, εκδηλώνονται σε ανθρώπους, οδηγώντας τους σε μία σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. Έτσι, όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός τής ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης.

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» θα αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος, με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα και καταστάσεις, όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, κοσμήματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ. Ελπίδα είναι η δράση αυτή να αποτελέσει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διάλογο για ένα περίπου έτος (μέχρι την επόμενη δράση), αξιοποιώντας το υλικό που θα δημιουργείται στα πλαίσιά της από τους συλλόγους, τους φορείς, τα Μ.Μ.Ε. κ.τλ..

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode