21-27 Νοεμβρίου, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης

2016-11-21 14:54


 

Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (21-27 Νοεμβρίου 2016), o  Πανελλήνιος Σύλλογος «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» πραγματοποίησε το Σάββατο 19 Νοεμβρίου Ημερίδα για τη σπάνια αυτή ασθένεια στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών- ΙΙΒΕΑΑ.

Φέτος, όπως και κάθε χρονιά, ο Σύλλογος φρόντισε να καλύψει σημεία γενικού αλλά και ειδικού ενδιαφέροντος, ενώ παρουσίασε τις τελευταίες εξελίξεις από το Πανευρωπαϊκό Συνέδριο του Ιουνίου στη Βασιλεία της Ελβετίας, καθώς και το καινοτόμο MyCyFAPP, μία νέα προσέγγιση στη διαχείριση της νόσου και το κοινωνικό ευ ζην των ασθενών με Κ.Ι..

Η Ημερίδα μεταδόθηκε και μέσω livestreaming, για όλους εκείνους τους ασθενείς και τους γονείς που δεν είχαν τη δυνατότητα να παρευρεθούν στο χώρο διεξαγωγής του συνεδρίου, ενώ οι παρουσιάσεις έγιναν με τη συμμετοχή του συνόλου των εξειδικευμένων ιατρών και επιστημόνων υγείας που παρακολουθούν ασθενείς με Κ.Ι. σε τμήματα και κέντρα από όλη την Ελλάδα: Σισμανόγλειο, Παίδων – Αγία Σοφία, Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης, Παπαγεωργίου, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης

Τέλος, η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο ανακοίνωσε πως καθιερώνει στο εξής τη δομή της Ημερίδας γύρω από το θέμα Αsk the experts, η οποία στοχεύει στο να εμπλακούν ακόμα πιο ενεργά στη συζήτηση ασθενείς και γονείς.

Αξίζει να σημειωθεί πως την προηγούμενη ημέρα, την Παρασκευή 18 Νοεμβρίου, ο Υπουργός Υγείας κύριος Ξάνθος δέχθηκε για πρώτη φορά τον Πρόεδρο και τη Γραμματέα του Συλλόγου, Δημήτρη Κοντοπίδη και Άννα Σπίνου, ανοίγοντας ουσιαστικά το διάλογο εξεύρεσης ρεαλιστικών λύσεων και συμφωνώντας σε ένα χρονοδιάγραμμα παρεμβάσεων στις βασικές ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή σε γεννήσεις κληρονομική νόσος στη χώρα μας, η οποία πλήττει όλα τα όργανα του ανθρώπινου οργανισμού, και κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, προκαλώντας αναπνευστική και παγκρεατική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία.

Στην Ελλάδα, οι φορείς της νόσου ξεπερνούν τους 500.000, οι οποίοι είναι απολύτως υγιείς και δεν έχουν κάποιο σύμπτωμα. Γι' αυτό και για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση, θα πρέπει και οι δύο γονείς να είναι φορείς της νόσου. Ωστόσο, η πρόληψη γέννησης παιδιού με τη νόσο είναι εφικτή με προγεννητικό έλεγχο.


Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode