7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne

2014-09-07 13:26

 

Φέτος καθιερώνεται για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD), μία γενετική, εκφυλιστική πάθηση, η οποία επηρεάζει τους μύες σε ολόκληρο το σώμα, προκαλώντας µυϊκή αδυναµία λόγω του ότι τα µυϊκά κύτταρα καταστρέφονται, και σταδιακά χάνονται. 

Ο συγκεκριμένος τύπος εμφανίζεται κυρίως σε αγόρια (1 στις 3.000) και η έναρξη των συμπτωμάτων γίνεται μόλις πριν από το 5ο έτος της ηλικίας τους. Ειδικότερα, τα παιδιά που νοσούν από αυτήν τη σπάνια πάθηση παρουσιάζουν τα πρώτα σηµάδια δυσκολιών στο περπάτηµα όταν είναι µεταξύ ενός και τριών χρονών, ενώ αργότερα δυσκολεύονται να τρέξουν ή να πηδήξουν όπως οι συνοµήλικοί τους, αλλά και να ανεβούν σκαλοπάτια.

Καθώς επιδεινώνεται η ασθένεια, τα αγόρια δεν µπορούν να περπατήσουν το ίδιο µακριά ή το ίδιο γρήγορα όπως τα υπόλοιπα παιδιά, και κάποιες φορές πέφτουν, ενώ όταν είναι µεταξύ οκτώ και έντεκα χρονών, οι περισσότεροι νεαροί με DMD χάνουν την ικανότητα βαδίσματος και εξαρτώνται πλέον από αναπηρικό καροτσάκι για τις μετακινήσεις τους. Έπειτα, όλες οι ενέργειες που θα απαιτούν τη χρήση των χεριών, των ποδιών αλλά και των μυών γενικότερα θα χρειάζονται υποβοήθηση.

Αυτήν τη στιγμή δεν έχει αναπτυχθεί μία φαρμακευτική αγωγή για τη θεραπεία του νοσήματος ή που να σταματάει την εξέλιξή του, ωστόσο υπάρχουν τρόποι διαχείρισης των επιπλοκών της DMD, έτσι ώστε να βελτιώνεται σημαντικά η ποιότητα ζωής των ασθενών. Η Έρευνα, παρ' όλα αυτά, συνεχίζεται σε όλο τον κόσμο, γι' αυτό και είναι σημαντικό να διατηρείται η ελπίδα, αλλά και να αυξάνεται η συμβολή μας στην προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από αυτήν τη σοβαρή σπάνια πάθηση.

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε τη σελίδα World Duchenne Awareness Day, καθώς επίσης και την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA Ελλάς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker.

(πηγές πληροφοριών: MDA Ελλάς, MDA Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου)

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode