7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

2015-09-07 14:30

 

 

7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD), μία από τις πιο συχνές σπάνιες και θανατηφόρες γενετικές ασθένειες, η οποία κατά μέσο όρο προσβάλλει 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο.

Ο συγκεκριμένος τύπος εμφανίζεται κυρίως σε αγόρια και η έναρξη των συμπτωμάτων γίνεται μόλις πριν από το 5ο έτος της ηλικίας τους. Ειδικότερα, τα παιδιά που νοσούν από αυτήν τη σπάνια πάθηση παρουσιάζουν τα πρώτα σημάδια δυσκολιών στο περπάτημα όταν είναι µεταξύ ενός και τριών χρονών, ενώ αργότερα δυσκολεύονται να τρέξουν ή να πηδήξουν όπως οι συνοµήλικοί τους, αλλά και να ανεβούν σκαλοπάτια.

Καθώς επιδεινώνεται η ασθένεια, τα αγόρια δεν μπορούν να περπατήσουν το ίδιο µακριά ή το ίδιο γρήγορα όπως τα υπόλοιπα παιδιά, και κάποιες φορές πέφτουν, ενώ όταν είναι µεταξύ οκτώ και έντεκα χρονών, οι περισσότεροι νεαροί με DMD χάνουν την ικανότητα βαδίσματος και εξαρτώνται πλέον από αναπηρικό αμαξίδιο για τις μετακινήσεις τους. Έπειτα, όλες οι ενέργειες που θα απαιτούν τη χρήση των χεριών, των ποδιών αλλά και των μυών γενικότερα θα χρειάζονται υποβοήθηση.

Αυτήν τη στιγμή δεν έχει αναπτυχθεί μία φαρμακευτική αγωγή για τη θεραπεία του νοσήματος ή που να σταματάει την εξέλιξή του, ωστόσο η Έρευνα έχει προχωρήσει σημαντικά, δίνοντας έτσι πολλές ελπίδες στους ασθενείς και στις οικογένειές τους. Επίσης, υπάρχουν τρόποι διαχείρισης των επιπλοκών του, προκειμένου να βελτιώνεται σημαντικά η ποιότητα ζωής των ασθενών.

Εντούτοις, απαιτείται και μία συνεχής και εντατική κινητοποίηση, προκειμένου κράτος και κοινωνία να οικοδομήσουμε έναν καλύτερο κόσμο, χωρίς αποκλεισμούς, όπου θα υπάρχουν εγγυήσεις για ίσα δικαιώματα και ευκαιρίες, στηρίζοντας ταυτόχρονα τη διαφορετικότητα και την προσπάθεια για την ανακάλυψη μίας θεραπείας για τη Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne.

Σήμερα το απόγευμα, στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Eυαισθητοποίησης, το Σωματε ίο των Νευρoμυικών Παθήσεων MDA Ελλάς και η Ομάδα Γονέων (Parents Project MDA HELLAS) οργανώνουν εκδήλωση στο ''Σπίτι" του MDA HELLAS, στην Πλατεία Βικτωρίας, στην Αθήνα, με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από αυτήν τη σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας, κατά την διάρκεια της οποίας θα ελευθερωθούν 500 κόκκινα μπαλόνια, στις 19:00, που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με DMD στην Ελλάδα.

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε τη σελίδα World Duchenne Awareness Day καθώς επίσης και την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA Ελλάς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker

 

Στοιχεία Επικοινωνίας 

 

Σωματείο των Νευρoμυικών Παθήσεων MDA Ελλάς

Ελπίδος 6, Πλ. Βικτωρίας
Τηλ.: 210 3616980-1
Fax: 210 3616982
E-mail: info@mdahellas.gr
Website: www.mdahellas.gr

 

Πανελλήνιος Σύλλογος Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker

Μαρίνου Γερουλάνου 125,
Αργυρούπολη, 164 52
Tηλ.: 210 9631537,  6994860590
E-mail: dmdgreece@yahoo.gr
Website: https://www.facebook.com/agm.awarness2013/info?tab=page_info

 

Πηγές πληροφοριών: MDA Ελλάς, MDA Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου

 

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode