7 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

2016-09-07 14:28

 

Στo πλαίσιο του εορτασμού της τρίτης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parents Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση στο «ΣΠΙΤΙ του MDA ΕΛΛΑΣ», Σωματείου για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρoμυϊκές Παθήσεις στην Πλατεία Βικτωρίας, Ελπίδος 6, στην Αθήνα.  

Στόχος της εκδήλωσης είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση για αυτήν τη σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που εμφανίζεται σε μικρά παιδιά. 

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μία από τις πιο συχνές και θανατηφόρες σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρφτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια, και δεν υπάρχει κάποια θεραπεία παρότι η έρευνα τα τελευταία χρόνια έχει προχωρήσει πολύ και δίνει πολλές ελπίδες στα αγόρια και στις οικογένειές τους.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και κατά τη διάρκειά της θα ελευθερωθούν 500 κόκκινα μπαλόνια στις 7:00μ.μ., που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια αι άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία  Duchenne στην Ελλάδα.

«Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική, αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή που παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής. Ταυτόχρονα, οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία, και τελικά να νικήσουμε το Duchenne», δήλωσε ο κος Δημήτριος Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός πεντάχρονου αγοριού με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.

«Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 16 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αγόγγυστα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στους δύσκολους καιρούς που διανύουμε, χρειαζόμαστε όσο ποτέ στήριξη όλων σας. Αν όλοι μαζί ενώσουμε τις δυνάμεις μας, τότε το ακατόρθωτο μπορεί να μοιάζει και πραγματικό!», επισήμανε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ.

«Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται παρά μόνο ασθένεια που δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία της», και σε αυτό προσβλέπουμε με όλη μας τη δύναμη.

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε τη σελίδα World Duchenne Awareness Day καθώς επίσης και την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA Ελλάς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ευαισθητοποίησης Μυικής Δυστροφίας Duchenne/Becker.

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode