8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

2015-05-08 10:17

 

 

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και στοχεύει τόσο στην αφύπνιση των Επαγγελματιών Υγείας για την καλύτερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής πάθησης, όσο και στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

Η Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία (νόσος Cooley) είναι μονογονιδιακή νόσος που κληρονομείται κατά τον υπολειπόμενο αυτοσωματικό χαρακτήρα και χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία από τη βρεφική ηλικία. Ειδικότερα, λόγω της μη αποδοτικής ερυθροποίησης και της κατά συνέπεια μυελικής υπερπλασίας, παρατηρούνται οστικές βλάβες και παραμορφώσεις καθώς και σειρά αλυσιδωτών παθολογικών προβλημάτων και επιπλοκών, με σοβαρές συνέπειες στην ανάπτυξη και στην υγεία των ατόμων.

Η σπάνια αυτή ασθένεια εμφανίζεται συχνότερα σε άτομα των μεσογειακών χωρών, αλλά και της Νότιας Ασίας και της Αφρικής, αν και λόγω της συνεχούς μετανάστευσης πληθυσμών από τη μία χώρα στην άλλη, αυτήν τη στιγμή δεν υπάρχει κάποιο κράτος χωρίς περιστατικά Θαλασσαιμίας.

Σήμερα, η νόσος αντιμετωπίζεται με τακτικές μεταγγίσεις, αποσιδήρωση, μεταμόσχευση μυελού (υπό προϋποθέσεις) και συμπτωματική αντιμετώπιση των επιπλοκών. Παράλληλα, σε ερευνητικό στάδιο βρίσκεται η γονιδιακή θεραπεία η οποία αποτελεί και τη ριζική θεραπεία.

Η συχνότητα των φορέων στην Ελλάδα είναι περίπου 8%, ενώ οι πάσχοντες ανέρχονται περίπου σε 3500. Αξίζει, ωστόσο, να σημειωθεί ότι χωρίς τα μέτρα πρόληψης, θα προστίθεντο ετησίως 150 περίπου νέες γεννήσεις πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία.

Κλείνοντας να αναφέρουμε ότι το Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου και η Μονάδα Νοσηλείας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό» αποτελούν το μοναδικό στον ελληνικό χώρο Κέντρο Αναφοράς και το μοναδικό συνεργαζόμενο Κέντρο με τον Π.Ο.Υ. για τη Θαλασσαιμία και τις Αιμοσφαιρινοπάθειες.

Για περαιτέρω πληροφορίες για τη σπάνια αυτή νόσο, μπορείτε να απευθυνθείτε στην ακόλουθη Ομοσπονδία και στο σχετικό Σύλλογο.


Αντιλαμβανόμαστε, άρα, όλοι την ανάγκη για
αύξηση της εθελοντικής αιμοδοσίας στη χώρα μας!


Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Πηγή: Υπουργείο Υγείας, Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου και η Μονάδα Νοσηλείας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό»

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode