Κορυφώνεται η αγωνία των ασθενών εν όψει των νέων μέτρων για τα φάρμακα

2017-05-18 16:00

 

Προβληματισμό για τις επιπτώσεις τους στους ασθενείς και την πορεία της νόσου τους έχουν προκαλέσει τα μέτρα για την πολιτική φαρμάκου, τα οποία συμφωνήθηκαν με τους θεσμούς, στο πλαίσιο της αξιολόγησης και ανακοινώθηκαν από τον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Ξανθό, την προηγούμενη εβδομάδα.

Σύμφωνα με αυτά, τα νέα φάρμακα θα εισάγονται στη θετική λίστα με την προϋπόθεση ότι κυκλοφορούν σε 9 κράτη-μέλη της Ε.Ε, αποζημιώνονται σε 6 από αυτά, εκ των οποίων τα τρία διαθέτουν Σύστημα Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ), διαδικασία η οποία εκτιμάται ότι θα επιφέρει μεγάλες καθυστερήσεις.

Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας προωθεί υπέρογκες οικονομικές επιβαρύνσεις στις φαρμακευτικές επιχειρήσεις για τα νέα φάρμακα, καθιστώντας ασύμφορη οικονομικά την εισαγωγή τους στη χώρα μας αλλά και τη θεσμοθέτηση κλειστών προϋπολογισμών σε συγκεκριμένες θεραπευτικές κατηγορίες, χωρίς να υπάρχουν οι απαραίτητες υποδομές.

Όπως αναφέρει ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος, εάν τα προτεινόμενα μέτρα νομοθετηθούν, τα νέα καινοτόμα φάρμακα θα καθυστερούν πλέον να εισέλθουν στη χώρα μας από 2 έως 4 χρόνια ή και δεν θα έρχονται καθόλου, γεγονός που θα έχει άμεσες και δυσμενέστατες επιπτώσεις στους Έλληνες ασθενείς.

Αποτυπώνοντας τις σχετικές επιπτώσεις, χαρακτηριστικά αναφέρεται η περίπτωση της τριετίας 2014-2016, όπου στην Ελλάδα κυκλοφόρησαν 43 νέα φάρμακα για τον καρκίνο και για σπάνιες παθήσεις, εκ των οποίων κανένα δεν θα ήταν σήμερα διαθέσιμο στους Έλληνες ασθενείς, εάν ίσχυαν τα προτεινόμενα μέτρα.

Τα στοιχεία αυτά προκαλούν ιδιαίτερη ανησυχία στους πάσχοντες, οι οποίοι αγωνιούν για το τι μέλλει γενέσθαι. Το ενδεχόμενο καθυστέρησης ή η μη έλευσης νέων φαρμάκων στη χώρα μας δημιουργεί κλίμα ανασφάλειας στους ασθενείς και κυρίως σε αυτούς που μοναδική τους ελπίδα είναι ένα νέο φάρμακο.

«Υπάρχει μεγάλη ανησυχία μεταξύ των συνασθενών μας για τα νέα μέτρα και τον τρόπο εφαρμογής τους. Αισθανόμαστε ότι πλέον εξετάζεται η αφαίρεση του δικαιώματος μας στην έγκαιρη πρόσβαση για μια νέα θεραπεία.

Σε μια νόσο όπως αυτή της Πνευμονικής Υπέρτασης που είναι συχνά γρήγορα εξελισσόμενη, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος μας και πραγματικά κάθε ώρα για έναν τέτοιο ασθενή είναι εξαιρετικά σημαντική.

Καλό θα ήταν αυτοί που παίρνουν  αποφάσεις επί νέων μέτρων για τα φάρμακα μας και ειδικά για μια  αθεράπευτη νόσο όπως αυτή της Πνευμονικής Υπέρτασης να γνωρίζουν για την ασθένεια και τι καταστροφή μπορεί να επιφέρει ακόμα και μια απλή αργοπορία.

Οι θεραπευτικές αγωγές είναι αυτές που κατάφεραν να αυξήσουν το προσδόκιμο της ζωής μας τα τελευταία χρόνια, οποιαδήποτε λάθος διαχείριση  θα την επωμιστούμε εμείς και δυστυχώς σε αρκετούς από εμάς αυτό μπορεί να έχει σαν συνέπεια την ίδια του τη ζωή. 

Ως εκπρόσωπος των Ελλήνων ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, σας διαβεβαιώνω πως εάν τελικά συμβεί αυτό, θα καταφύγουμε σε κάθε νόμιμο μέσο για την δικαίωση μας. Ο ασθενής με Π.Υ είναι από την ημέρα της διάγνωσής του ένας μεγάλος μαχητής. Δίνοντας λοιπόν τον πιο μεγάλο του αγώνα δεν θα επιτρέψει τον αφανισμό του από το ίδιο το σύστημα υγείας που θα έπρεπε να τον προφυλάσσει», δήλωσε στο mononews.gr η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών “Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας”, κα Ιωάννα Αλυσανδράτου.

φάρμακα

Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές και χρόνιες ασθένειες που έχουν ως αποτέλεσμα την ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική εξουθένωση των ασθενών και των οικογενειών τους. Αφορούν περίπου το 8% του γενικού πληθυσμού ενώ, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί 7.500 σπάνιες ασθένειες, οι οποίες στην πλειονότητα τους έχουν γενετική βάση. Η έρευνα γύρω από τα σπάνια νοσήματα τα τελευταία χρόνια έχει οδηγήσει στη δημιουργία καινοτόμων φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις, τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα.

«Τα καινοτόμα φάρμακα αποτελούν μεγάλη ελπίδα για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, ίσως και τη μοναδική, με βασική προτεραιότητα την ασφάλεια των ασθενών. Το προσδόκιμο και η ποιότητα ζωής έχει αυξηθεί κατά πολύ τις τελευταίες δεκαετίες, λόγω της ανακάλυψης καινοτόμων θεραπειών. Καθώς ο πληθυσμός γηράσκει και ο επιπολασμός χρονίων νοσημάτων αυξάνει, η ανάγκη για πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα γίνεται πιο επιτακτική. Από τις χιλιάδες σπάνιες παθήσεις, μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό καλύπτεται από την υπάρχουσα φαρμακευτική αγωγή, και σε πολλές περιπτώσεις μόνο συμπτωματολογικά. Η δημιουργία καινοτόμων φαρμάκων μπορεί να οδηγήσει σε θεραπείες για ασθενείς που έως πρότινος δεν είχαν ουσιαστική αντιμετώπιση της πάθησης τους, καθώς και σε βελτιωμένη απόδοση των υπαρκτών φαρμάκων, με λιγότερες ανεπιθύμητες ενέργειες. 

Επίσης, έρευνες έχουν δείξει ότι η χρήση καινοτόμων φαρμάκων μειώνει τις ημέρες νοσηλείας για διάφορες παθήσεις, που μεταφράζεται σε κέρδος 3,5 φορές μεγαλύτερο από τα έξοδα για καινούρια φάρμακα.

Για τους παραπάνω λόγους, η θέση των ασθενών μας είναι ότι θα πρέπει να εξαιρεθούν οι σπάνιες παθήσεις από τα σκληρά νέα μέτρα, τα οποία θέτουν περιορισμούς στην είσοδο των νέων καινοτόμων φαρμάκων ή και την καθιστούν απαγορευτική.

Θέλουμε να ελπίζουμε ότι θα υπάρξει ευαισθητοποίηση όλων των υπευθύνων υγείας, ώστε οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να έχουν άμεση πρόσβαση στα υπάρχοντα καινοτόμα φάρμακα, καθώς και να δημιουργηθούν οι υποδομές για την ανάπτυξη περισσοτέρων καινοτόμων φαρμάκων που θα στοχεύουν στις σπάνιες παθήσεις.

Έχουμε ασθενείς γεμάτους ελπίδα, αισιοδοξία και θάρρος για τη ζωή και τον αγώνα που δίνουν για να την κερδίσουν.

Έχουμε το δικαίωμα να τους τη στερήσουμε αντί να τους στηρίξουμε;», διερωτάται η κα Μαριάννα Λάμπρου, πρώην πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Όπως έδειξε, μάλιστα, πρόσφατη έρευνα που πραγματοποίησε η ALCO, για λογαριασμό του PhRMA Innovation Forum, σε πανελλαδικό δείγμα 1.000 ατόμων, τα νέα προτεινόμενα μέτρα δεν απασχολούν μόνο τους  ασθενείς αλλά και τους πολίτες της χώρας γενικότερα. Συγκεκριμένα, για το 64% αυτών, η μειωμένη πρόσβαση στα νέα καινοτόμα φάρμακα σηματοδοτεί σημαντικό κίνδυνο για την υγεία τους, αλλά και υποβάθμιση των Ελλήνων σε πολίτες δεύτερης κατηγορίας, ενώ μόλις το 15% θεωρεί ένα τέτοιο ενδεχόμενο λογικό, εξαιτίας της οικονομικής κρίσης.

Με την αντίληψη αυτή συνδέεται και η αρνητική στάση της κοινωνίας απέναντι στο ενδεχόμενο μέτρων που θα καθυστερούν την έλευση νέων, καινοτόμων φαρμάκων στην Ελλάδα. Η πλειονότητα των πολιτών αντιμετωπίζει μια τέτοια εξέλιξη ως απειλή για την υγεία, αλλά και ως υποβάθμιση της ποιότητας ζωής, πόσο μάλλον οι ασθενείς.

ασθενής

«Το “Άλμα Ζωής” υποστηρίζει και διεκδικεί τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών και  την άμεση πρόσβασή τους στην απαραίτητη για αυτούς ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, καθώς και σε  νέες αποτελεσματικές θεραπείες. Αυτή είναι η ανησυχία μας σε σχέση με τα προαναγγελθέντα μέτρα.

Υποστηρίζουμε όποια μέτρα θα μπορούσαν να συμβάλλουν στη βιωσιμότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας, πάντα όμως με ανθρωποκεντρική προσέγγιση.

Η Υγεία είναι δημόσιο αγαθό και στο βωμό του εμπορικού κέρδους ή στην βραχυπρόθεσμη εξοικονόμηση κόστους, δεν πρέπει να θυσιάζεται ούτε μία ανθρώπινη ζωή.

Το “Άλμα Ζωής”, ως Σύλλογος ασθενών θα καταβάλλει κάθε προσπάθεια για αυτή την ασθενοκεντρική προσέγγιση», δήλωσε η κα Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής».

Ιδιαίτερα ανήσυχος εμφανίζεται από την πλευρά του, ο πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ), κ. Χρήστος Δαραμήλας: «Κάθε άνθρωπος που πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη στη χώρα μας με ιδιαίτερη λαχτάρα, περιμένει κάθε καινούργιο φάρμακο ή τεχνολογία, που ανακοινώνεται πως πρόκειται να κυκλοφορήσει, γιατί ελπίζει!

Ελπίζει στη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητας του. Με τις παραπάνω προτάσεις εύκολα αντιλαμβάνεται κανείς, ακόμη και ανίδεος, πως με την εφαρμογή αυτών των μέτρων εκείνος που θα ”χάσει” για άλλη μια φορά είναι ο άνθρωπος που πάσχει. Γνωρίζουμε ότι η έγκριση και η κυκλοφορία μιας νέας θεραπείας είναι χρονοβόρα διαδικασία, παρά ταύτα δημιουργεί στους ασθενείς εύλογες ελπίδες βελτίωσης της πάθησής τους.  Με την εφαρμογή των νέων μέτρων η έλευση νέων φαρμάκων ή τεχνολογιών στη χώρα θα είναι ακόμη πιο δύσκολη και αργή,  ενώ παράλληλα ελλοχεύει ο κίνδυνος της υψηλής οικονομικής συμμετοχής του χρονίως πάσχοντα, γεγονός το οποίο σε συνθήκες οικονομικής κρίσης λειτουργεί αποτρεπτικά στην χρήση καινοτόμων θεραπειών. Στο “βωμό” της κρίσης έχουμε θυσιάσει σχεδόν τα πάντα, αξιοπρέπεια, στόχους, ποιότητα. Ελπίζω πως δεν θα θυσιάσουμε πλήρως την υγεία μας», τόνισε ο κος Δαραμήλας.

Ανησυχία εκφράζει και η πρόεδρος  της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, κ. Βάσω Μαράκα: «Το τελευταίο διάστημα οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση – Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (εκτιμώνται στα περίπου 12000 άτομα) ανησυχούν για την πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Η ΠΣ – ΣΚΠ είναι μια  χρόνια, μη αναστρέψιμη νόσος, επιδεινούμενη με τον χρόνο, συνεπώς η κατάλληλη θεραπεία θα πρέπει να παρέχεται άμεσα στους πάσχοντες τόσο για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων όσο και για την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου. Οι  τελευταίες φημολογούμενες αλλαγές στην εισαγωγή νέων φαρμάκων στην ελληνική αγορά και ένταξης τους στην θετική λίστα αποζημίωσης του Υπ. Υγείας, προϋποθέτουν την κυκλοφορία των φαρμάκων σε 9 κράτη- μέλη της Ε.Ε, και να αποζημιώνονται σε 6 από αυτά  εκ των οποίων τα τρία  διαθέτουν σύστημα ΗΤΑ.  Μνημονιακή δέσμευση της Ελλάδας αποτελεί η δημιουργία και λειτουργία ΗΤΑ – Health TechnologyAssessment (Οργανισμός Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας) έως το τέλος του 2017, κάτι που φαντάζει ανέφικτο.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ως εκπρόσωπος των ΑμΣΚΠ, ετοίμασε ένα κείμενο για επερώτηση στη Βουλή, σχετικά με τα επικείμενα νέα μέτρα και το αποστέλλει σε βουλευτές όλων των κομμάτων.

Τα άτομα με ΠΣ-ΣΚΠ διεκδικούν το δικαίωμα της πρόσβασης στην θεραπεία και ζητούν από την Πολιτεία να τους το διασφαλίσει», υπογραμμίζει η κα Μαράκα.

Πηγή: Mononews.gr

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode