Μάιος, Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Von Hippel-Lindau

2016-05-20 10:49

Μάιος, Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Von Hippel-Lindau 
 

Ο Μάιος είναι μήνας αφιερωμένος στην Ενημέρωση γύρω από τη σπάνια νόσο Von Hippel-Lindau (V.H.L.), ένα οικογενές σύνδρομο προδιάθεσης σε καρκίνους, το οποίο σχετίζεται με μία ποικιλία κακοήθων και καλοήθων νεοπλασμάτων, με συχνότερα αυτά του αμφιβληστροειδούς, της παρεγκεφαλίδας, καθώς και το αιμαγγειοβλάστωμα του νωτιαίου μυελού, το καρκίνωμα των νεφρικών κυττάρων (RCC) και το φαιοχρωμοκύττωμα.

Εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα ενός περιστατικού σε κάθε 36.000 γεννήσεις και προσβάλλει εξίσου άνδρες και γυναίκες. Είναι διαφορετικό για κάθε πάσχοντα, ενώ διαχωρίζεται από άλλες αντίστοιχες καταστάσεις, διότι δεν έχει αρχική συμπτωματολογία, δεν προσβάλλει μόνο ένα όργανο και δεν έχει συγκεκριμένη ηλικία έναρξης.

Εντούτοις, τα αιμαγγειοβλαστώματα του αμφιβληστροειδούς είναι η πιο συχνή αρχική εκδήλωση, ενώ τα αιμαγγειοβλαστώματα του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) ή της παρεγκεφαλίδας είναι η πρώτη εκδήλωση της νόσου σε περίπου 40% των ασθενών. Αλλά και οι πολλαπλές νεφρικές κύστεις ή ο καρκίνος του νεφρού (γι' αυτό και ονομάζεται «κληρονομικός καρκίνος του νεφρού») είναι αρκετά συχνά.

Αντιλαμβάνεται, λοιπόν, κανείς πως σε ό,τι αφορά στη διαχείριση αυτού του σπάνιου και σοβαρού συνδρόμου, απαιτείται μία δια βίου επιτήρηση με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, των οφθαλμών, της άνω και κάτω κοιλίας καθώς και εργαστηριακές εξετάσεις (κατεχολαμίνες αίματος ή συλλογή ούρων 24ωρου), ενώ χρειάζεται συντονισμένη διεπιστημονική προσέγγιση.

Ο  Ελληνικός Σύλλογος Ασθενών V.H.L. FA ALLIANCE GREECE, που αποτελεί μέρος της παγκόσμιας συμμαχίας οικογενειών με vhl, αποσκοπεί στο να προσφέρει βοήθεια και στήριξη στους ασθενείς και στις οικογένειές τους, να συνεργαστεί με νοσοκομεία και θεράποντες γιατρούς, προκειμένου να είναι σε επαγρύπνηση σε ό,τι αφορά στο συγκεκριμένο σπάνιο σύνδρομο, και, μέσω του εγχειριδίου της VHL FA ALLIANCE (με την ιατρική επιμέλεια του δρα Όθωνα Ηλιόπουλου), να παρέχει όλες τις απαιτούμενες πληροφορίες για όλες τις εμπλεκόμενες ειδικότητες. 

Για περαιτέρω ενημέρωση, επικοινωνήστε με την πρόεδρο και συνασθενή του Συλλόγου, Αλεξανδρίδου Αθηνά, στο τηλέφωνο 694499603, διαφορετικά επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Συλλόγου, αυτήν της παγκόσμιας συμμαχίας VHL Alliance καθώς και της Ευρωπαϊκής ΟμοσπονδίαςΤέλος, να πούμε  ότι, στις 6 Ιουνίου, τα παλιά αλλά και τα νέα μέλη του Συλλόγου θα συναντηθούν στη Θεσσαλονίκη, στο café Ζώγια (Αλ. Σβώλου 54), στις 18:30.

 

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Τηλ.: 694499603
Website: http://vhlgr.blogspot.gr/


 

Συγγραφή/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγές πληροφοριών: http://www.orpha.net/http://vhlgr.blogspot.gr/

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode