Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία

2015-04-17 11:28

 

 

 

Σήμερα, 17 Απριλίου, είναι Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η οποία καθιερώθηκε για πρώτη φορά το 1989 έπειτα από πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia), με σκοπό την ενημέρωση και την ανάδειξη των προβλημάτων των αιμορροφιλικών ατόμων. Η επιλογή της συγκεκριμένης ημέρας δεν είναι τυχαία, μιας και επιλέχθηκε, προκειμένου να τιμηθεί ο ιδρυτής της οργάνωσης Φρανκ Σνάμπελ, που έπασχε και ο ίδιος από αιμορροφιλία.

 

Αιμορροφιλία

 

Η Aιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος.

 

Εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ' όλη τη ζωή του, και ουσιαστικά πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει.

 

Η ετήσια επίπτωση της πάθησης υπολογίζεται σε 1/5.000 γεννήσεις αγοριών και ο επιπολασμός της εκτιμάται σε 1/12.000. Η Αιμορροφιλία επηρεάζει κυρίως τους άνδρες, αλλά και οι γυναίκες-φορείς των μεταλλάξεων που προκαλούν τη νόσο μπορεί επίσης να εκδηλώσουν ηπιότερες γενικά μορφές της ασθένειας.

 

Η προγεννητική διάγνωση είναι εφικτή ενώ, αυτήν τη στιγμή, αν και δεν υπάρχει ίαση, με την κατάλληλη θεραπεία υποκατάστασης με πλάσμα ή εναλλακτικές λύσεις με παράγωγα γενετικού ανασυνδυασμού, οι πάσχοντες μπορούν να έχουν μία ενεργό ζωή.

 

Σήμερα στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 850 ασθενείς, στην Ευρώπη σχεδόν 33.000 και παγκοσμίως περίπου 250.000.

 

 

Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

 

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), από το 1964, όποτε και ιδρύθηκε, στέκεται στο πλευρό των πασχόντων και των οικογενειών τους, προσφέροντας στήριξη, συμβάλλοντας στην προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με Aιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, και φυσικά ενημερώνοντας ασθενείς καθώς και το ευρύτερο κοινό γύρω από τη σπάνια αυτή πάθηση.

 

 

 

Αριθμός Orphanet: 448

 

 

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

 

Στουρνάρη 5, Αθήνα 104 32

Τηλ.: +30 210 5232667+30 210 5232667

Fax: +30 210 5226348

E-mail: info@hemophiliasociety.gr

Website: www.haemophiliasociety.gr

 

 

Photo:  World Federation of Hemophilia / Eπιμέλεια Φωτογραφίας: spanios.net

Πηγές: www.orpha.net, http://www.haemophiliasociety.gr/

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode