Παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα: Πόσο συχνά είναι;

2017-10-19 15:08

 

Τα ρευματικά νοσήματα της παιδικής ηλικίας (συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, δερματομυοσίτιδα, σκληρόδερμα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα κ.ά.) είναι γενικώς σπάνια νοσήματα, με εξαίρεση τη νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (ΝΙΑ), η συχνότητα της οποίας προσεγγίζει εκείνην του σακχαρώδη διαβήτη. Στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, η ΝΙΑ εκδηλώνεται ως χρόνια ολιγοαρθρίτιδα ή πολυαρθρίτιδα, που διαδράμει κυκλικά με περιόδους εξάρσεων και υφέσεων. Το κόστος των ρευματικών νοσημάτων της παιδικής ηλικίας για τα συστήματα υγείας των Δυτικών Κρατών υπερβαίνει το 1% του συνολικού κόστους της παιδιατρικής περίθαλψης.

Στις περισσότερες περιπτώσεις πρόκειται για συστηματικά νοσήματα, η διαγνωστική προσέγγιση των οποίων προϋποθέτει τον αποκλεισμό μιας μεγάλης σειράς μη ρευματικών παιδιατρικών νοσημάτων (λοιμώδη νοσήματα, λευχαιμία κ.ά.), των οποίων η αρθρίτιδα αποτελεί, πολύ συχνά, το προεξάρχον σύμπτωμα της πρώτης εμφάνισής τους. Με τις θεραπευτικές παρεμβάσεις που έχουν ανακαλυφθεί και εφαρμόζονται κατά τη διάρκεια των τελευταίων ετών (βιολογικοί και ανοσοτροποποιητικοί παράγοντες, ενδαρθρικές εγχύσεις κορτικοστεροειδών) έχει επιτευχθεί σημαντική πρόοδος αναφορικά με τη βελτίωση της βιολογικής πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Οι σύγχρονες αυτές θεραπείες έχουν επιτύχει να εκμηδενίσουν σχεδόν τον αριθμό των παιδιών με μόνιμες αναπηρίες, όπως αυτές που προκαλούσε παλιότερα η ΝΙΑ. Έτσι, βασικό στόχο της αντιμετώπισης αποτελεί πλέον η πρόληψη των επιπλοκών και των ανεπιθυμήτων ενεργειών των φαρμάκων, με σκοπό τη διασφάλιση της ομαλής ανάπτυξης των ασθενών. Κομβικό ρόλο, προς αυτή την κατεύθυνση, διαδραματίζει η αντιμετώπιση των παιδιών με ρευματικά νοσήματα από εξειδικευμένους γιατρούς.

Ως αποτέλεσμα της προόδου που έχει επιτευχθεί στην αντιμετώπιση αυτών των ασθενών, έχει πλέον καταργηθεί η αντίληψη των περασμένων δεκαετιών που επέβαλλε την πλήρη αποχή των μικρών ασθενών από τις φυσικές δραστηριότητες. Αντίθετα, σήμερα ισχύει η άποψη ότι οι ασθενείς με ΝΙΑ, κατά τις κατά κανόνα μεγάλες περιόδους των υφέσεων της νόσου, πρέπει, όχι μόνο να εξαντλούν τις δυνατότητες που τους επιτρέπει η φυσική τους κατάσταση, αλλά και να επιδίδονται σε ορισμένες φυσικές δραστηριότητες που προάγουν, αποτελεσματικότερα και με ασφάλεια, τη φυσιολογική ανάπτυξη του μυοσκελετικού τους συστήματος (π.χ. κολύμβηση, ποδηλασία).

Κατ’ αναλογία, η ΝΙΑ σήμερα δεν προβάλλει, όπως παλιότερα, ως γενικό πρόβλημα ένταξης του παιδιού στο σχολικό περιβάλλον. Προοδευτικά, η αποχή από το σχολείο περιορίζεται και οι επιδόσεις βελτιώνονται, ενώ η γενική προσδοκία είναι ότι δυνητικά η εκπαιδευτική πορεία αυτών των παιδιών μπορεί να προσεγγίσει εκείνην των υγιών. Επισημαίνεται, βέβαια, ότι στις περιπτώσεις που δεν γίνεται σωστή εφαρμογή των σύγχρονων θεραπειών, ακόμη και σήμερα, το 1/3 των ασθενών δεν είναι δυνατό να παρακολουθήσει το σχολείο, λόγω των επιπτώσεων της νόσου.

Στις περιπτώσεις αυτές, οι ασθενείς μπορεί να παρουσιάσουν προβλήματα που επηρεάζουν την ποιότητα της ζωής τους και δυσχεραίνουν την παρακολούθηση των μαθημάτων, όπως είναι η καθυστερημένη προσέλευση στο σχολείο λόγω πρωινής δυσκαμψίας, η δυσχέρεια στη γραφή λόγω προσβολής των αρθρώσεων των δακτύλων, η αδυναμία μεταφοράς της βαριάς σχολικής σάκας, η εύκολη κόπωση κ.ά. Η αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων δεν μπορεί να επιτευχθεί παρά μόνο με την κατά πράξη και περίπτωση αντιμετώπισή τους, με τη στενή συνεργασία των δασκάλων με τους γονείς ή και τους γιατρούς.

Ο ρόλος της οικογένειας

Η προσβολή ενός παιδιού από ρευματικό νόσημα επηρεάζει τη ζωή της οικογένειας, η συμβολή της οποίας είναι καθοριστική για την αντιμετώπιση και την έκβαση της νόσου. Η εκτίμηση των γονέων για τη δραστηριότητα της NIA αποτελεί κριτήριο αξιολόγησης της δραστηριότητας της νόσου ενώ, σε πολλές περιπτώσεις, οι γονείς μπορούν να διεκπεραιώσουν σημαντικές νοσηλευτικές πράξεις, όπως η υποδόρια ένεση μεθοτρεξάτης ή βιολογικών παραγόντων. Κατά συνέπεια, ο ρόλος της έγκυρης ενημέρωσης των γονέων είναι καθοριστικός, αναφορικά με τη διαχείριση αυτών των ασθενών και, προς αυτή την κατεύθυνση, καταβάλλεται ιδιαίτερη προσπάθεια από τους αρμόδιους διεθνείς οργανισμούς. Γενικώς, πάντως, η έγκυρη ενημέρωση των γονέων των παιδορευματολογικών ασθενών φαίνεται ότι υπολείπεται, λόγω του πολύ μεγάλου ρυθμού, με το οποίο αθροίζονται οι επιστημονικές πληροφορίες και ιδιαίτερα εκείνες που αφορούν τη θεραπευτική αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων.

Προβλήματα

Οι μισοί από τους παιδιατρικούς ασθενείς με ρευματικά νοσήματα φθάνουν στην ενήλικο ζωή με ενεργό νόσημα και στους μισούς από αυτούς η διαδικασία της μετάβασης (transition) από το πλαίσιο της παιδορευματολογικής σε εκείνο της ρευματολογικής περίθαλψης των ενηλίκων, αποδεικνύεται ανεπιτυχής. Τα σημαντικότερα από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς είναι η νέα δυναμική της οικογένειας, η σεξουαλική επάρκεια και ωρίμανση, η ένταξη σε εργασιακό περιβάλλον, η οικονομική εξάρτηση, η μειωμένη σε σχέση με τους παιδιάτρους προστατευτικότητα των ρευματολόγων, η αναπροσαρμογή της φυσικής δραστηριότητας κ.ά. Πρόκειται, δηλαδή, για ένα πολύπλοκο πρόβλημα, για το οποίο η επιστημονική κοινότητα και τα συστήματα υγείας δεν φαίνεται να ήταν προετοιμασμένα, στο βαθμό που μέχρι πρότινος δεν υπήρχε.

Η δυσκολία ως προς την αντιμετώπιση του προβλήματος της μετάβασης των παιδορευματολογικών ασθενών στην ενηλικίωση δεν περιορίζονται μόνο στην πολυπλοκότητά του. Αφορούν, επιπλέον, το μακρό χρονικό διάστημα πριν από την εμφάνιση των ποικίλων παραμέτρων του, κατά το οποίο πρέπει να εφαρμόζονται οι σχετικές παρεμβάσεις, καθώς και τη διαμόρφωση των απαιτούμενων μεθόδων. Είναι, πάντως, γεγονός ότι το πρόβλημα της μετάβασης στην ενηλικίωση, όσον αφορά τα παιδιά με ρευματικά νοσήματα, δεν είναι ούτε μικρότερο ούτε πολύ διαφορετικό από εκείνο των παιδιών με άλλα χρόνια νοσήματα, όπως ο σακχαρώδης διαβήτης ή οι συγγενείς καρδιοπάθειες.


Πηγή: iatronet.gr

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode