Νέα Διαδικτυακή Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων

2016-05-16 21:03


Διαδικτυακή Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων


 

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) καλεί ασθενείς και γονείς ασθενών να πάρουν μέρος σε Διαδικτυακή Έρευνα που αφορά σε πιθανή θεραπεία που λαμβάνουν ή σε χρήση ιατρικής συσκευής, είτε το πραγματοποιούν υπό την καθοδήγηση της ιατρικής τους ομάδας είτε με δική τους πρωτοβουλία. 

Ειδικότερα, διεξάγεται από τον EURORDIS, υπό την καθοδήγηση της Task Force DITA, ενώ έχει λάβει έγκριση από την ομάδα εργασίας DITA. Μάλιστα, έλαβε και τη θετική γνωμοδότηση από την Επιτροπή Ηθικής Αξιολόγησης του γαλλικού Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας και Ιατρικής Έρευνας (INSERM) / IRB00003888 στις 9 Ιουνίου 2015.

Η εν λόγω διαδικτυακή Έρευνα πραγματοποιείται σε μία προσπάθεια να κατανοήσουν οι αρμόδιοι του Οργανισμού καλύτερα το πόσο οι ασθενείς ή οι γονείς ασθενών ενεπλάκησαν/εμπλέκονται καλά στην ιατρική περίθαλψη, καθώς και τη σχέση τους με τους παρόχους υπηρεσιών υγείας, το πόσο καταλαβαίνουν ό,τι αφορά στη θεραπεία (την αποτελεσματικότητά της, πιθανές δυσκολίες, οφέλη όπως τα βλέπετε εσείς), τους λόγους για τους οποίους συμφώνησαν να ακολουθήσουν την εν λόγω θεραπεία, καθώς και εάν έμειναν ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δόθηκαν. 
 

Πρόκειται για μία προσπάθεια να γίνει κατανοητός ο ρόλος του ασθενούς στη διαδικασία λήψης αποφάσεων γύρω από τις θεραπείες του, γι' αυτό και η συμμετοχή είναι σημαντική.



Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Acting on the treatment information you have


Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode