Πληροφορίες για τα ρευματικά νοσήματα της παιδικής ηλικίας

2017-03-27 18:43

 

Η ιστοσελίδα Πληροφορίες για τα ρευματικά νοσήματα της παιδικής ηλικίας είναι το αποτέλεσμα της συνεργασίας ανάμεσα στη Διεθνή Οργάνωση Μελετών στην Παιδιατρική Ρευματολογία (PRINTO) και στην Ευρωπαϊκή Παιδιατρική Ρευματολογική Εταιρία (PRES), που πραγματοποιήθηκε με τη χρηματοδότηση από κοινοτικούς πόρους μέσω ενός προγράμματος της Ευρωπαϊκής Ένωσης που είναι γνωστό ως SHARE.

Στόχος του προγράμματος SHARE είναι να παρέχει σε όλες τις χώρες τις απαραίτητες συστάσεις και πληροφορίες για τη φροντίδα παιδιών που πάσχουν από ρευματικά νοσήματα.

Η PRINTO είναι ένα μη κερδοσκοπικό διεθνές δίκτυο δημοσίου χαρακτήρα το οποίο ιδρύθηκε το 1996 με τη σύμπραξη 14 ευρωπαϊκών χώρων (και πλέον αριθμεί στους κόλπους της πάνω από 60 χώρες, με 550 κέντρα και περίπου 1180 μέλη παγκοσμίως) με κύριο στόχο της την ενθάρρυνση, τη διευκόλυνση και το συντονισμό της δημιουργίας, διεξαγωγής, ανάλυσης και ανακοίνωσης αποτελεσμάτων μελετών που αξιολογούν την αποτελεσματικότητα και ασφάλεια των φαρμακευτικών θεραπειών και την ποιότητα ζωής και την έκβαση της υγείας παιδιών που πάσχουν από ρευματικά νοσήματα. Στις τάξεις της PRINTO είναι εντεταγμένα ακαδημαϊκά και/ή κλινικά κέντρα που συμμετέχουν ενεργά σε ερευνητικά πρωτοκολλά καθώς και στην κλινική φροντίδα παιδιών με ρευματικές παθήσεις .

Η PRES είναι μια διεθνής επιστημονική εταιρία για ευρωπαίους επαγγελματίες (αλλά και μη Ευρωπαίους ως συνδεδεμένα μελή) που δραστηριοποιούνται στο χώρο της υγείας, και συγκεκριμένα στο πεδίο της παιδιατρικής ρευματολογίας. Αποστολή της PRES είναι η προαγωγή της γνώσης σχετικά με τα παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα, η τόνωση και η προώθηση της έρευνας στο συγκεκριμένο πεδίο, η διάδοση της γνώσης μέσω επιστημονικών συνεδρίων και εκδόσεων, η δημιουργία κατευθυντηρίων οδηγιών και προτύπων τόσο για τη σωστή κλινική πρακτική, όσο και για την εκπαίδευση των νέων γιατρών και των απασχολούμενων σε παραϊατρικά επαγγέλματα στην άσκηση της παιδιατρικής ρευματολογίας.

Η PRINTO και η PRES συνεργάζονται για την επίτευξη συγκεκριμένων ερευνητικών στόχων.

Η εν λόγω ιστοσελίδα χωρίζεται σε τρία θεματικά τμήματα.

Στόχος του πρώτου τμήματος είναι η ενημέρωση των οικογενειών σχετικά με τα κύρια χαρακτηριστικά των παιδιατρικών ρευματικών νοσημάτων. Το τμήμα αυτό είναι ειδικά γραμμένο από μια ομάδα γιατρών και άλλων επαγγελματιών του χώρου της υγείας που είναι μέλη του δικτύου που συναποτελούν η PRINTO, η PRES και το SHARE, και εν συνεχεία αναθεωρημένο από αντιπροσώπους διαφόρων οικογενειακών οργανώσεων (Συνεισφέροντες).

Το δεύτερο τμήμα παρέχει τα στοιχεία επικοινωνίας παιδιατρικών ρευματολογικών κέντρων, των οποίων οι γιατροί είναι μέλη της PRINTO και /ή της PRES. Η συλλογή των πληροφοριών αυτών έχει γίνει μέσω ενός ερωτηματολόγιου το οποίο σχεδιάστηκε από τους διαχειριστές του προγράμματος SHARE σε συνεργασία με την PRINTO και την PRES και στη συνέχεια στάλθηκε για συμπλήρωση σε όλα τα κέντρα παιδιατρικής ρευματολογίας ανά τον κόσμο. Η λίστα αυτή ενημερώνεται τακτικά, αλλά σε καμία περίπτωση δεν θεωρείται πλήρης. Η λίστα περιοδικά αναθεωρείται από τους συντονιστές της PRINTO και της PRES κάθε χώρας.

Στο τρίτο τμήμα επιχειρείται μία καταγραφή των ανά την υφήλιο οργανώσεων στις οποίες μπορεί να απευθυνθεί η οικογένεια του ασθενούς. Κύριος σκοπός των οργανώσεων αυτών είναι παράσχουν συμβουλευτική βοήθεια στις οικογένειες σχετικά με τα προβλήματα και τις δυσκολίες που καλούνται να αντιμετωπίσουν στην καθημερινότητά τους.

Να σημειώσουμε τέλος ότι υπάρχει και σχετική εφαρμογή για τα έξυπνα κινητά. 


Πηγή: printo.it

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode