RareConnect: Διαδικτυακή Κοινότητα για την Εναλλασσόμενη Ημιπληγία της παιδικής ηλικίας

2015-07-13 13:24

Ο μικρός Matthew πάσχει από Εναλλασσόμενη Ημιπληγία

 

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μίας ακόμα Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά σχετικά με την Εναλλασσόμενη Ημιπληγία της παιδικής ηλικίας (AHC), έτσι ώστε όσοι νοσούν από την εν λόγω πάθηση, καθώς και οι οικογένειές τους, να επικοινωνούν μεταξύ τους με μεγαλύτερη ευκολία, να αλληλοϋποστηρίζονται, αλλά και να μοιράζονται σημαντικές πληροφορίες για τη βελτίωση της ποιότητας διαβίωσής τους.

Η AHC είναι μία σπάνια νευρολογική διαταραχή κατά την οποία παρατηρούνται επαναλαμβανόμενες, παροδικές προσβολές ημιπληγίας είτε στη μία πλευρά του σώματος, είτε στην άλλη, είτε και στις δύο. Η ημιπληγία (παράλυση ενός τμήματος του σώματος) μπορεί να είναι ένα από απλό μούδιασμα σε ένα άκρο μέχρι πλήρη απώλεια αίσθησης και κινητικότητας. Οι κρίσεις διαρκούν μερικά λεπτά, ώρες ή ακόμα και μέρες και συνήθως ανακουφίζονται με τον ύπνο.

Προς το παρόν, θεωρείται μία «νέα» διαταραχή, λόγω της σχετικά πρόσφατης διάγνωσής της, ενώ η αιτία της δεν έχει ακόμη εξακριβωθεί, γι' αυτό και δεν έχει αναπτυχθεί κάποια συγκεκριμένη θεραπεία. Αν και δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία, μέχρι στιγμής δεν έχει αποδειχθεί πως η νόσος είναι μοιραία ή ότι μικραίνει το προσδόκιμο ζωής καθ' οιονδήποτε τρόπο, έχει εντούτοις διαπιστωθεί πως, σε κάποιες περιπτώσεις, συνδυάζεται με άλλα παροξυσμικά φαινόμενα καθώς και με νοητική καθυστέρηση.

Η Φλουναριζίνη (με την εμπορική ονομασία Sibelium) έχει χρησιμοποιηθεί με επιτυχία σε πολλές περιπτώσεις για τον περιορισμό των συμπτωμάτων, όπως και άλλα φάρμακα που φέρνουν ύπνο, με απώτερο σκοπό τη μείωση της διάρκειας και της σοβαρότητας των κρίσεων.

Να πούμε ότι πολλά παιδιά αρχικά διαγιγνώσκονται με επιληψία, γι' αυτό και αρχίζουν να λαμβάνουν αντισπασμωδικά φάρμακα. Ωστόσο, αν και ορισμένα από αυτά πράγματι παρουσιάζουν επιληπτικές κρίσεις, η χρήση των εν λόγω φαρμάκων σε γενικές γραμμές είναι αδικαιολόγητη και δεν προσφέρουν τίποτα.

Δυστυχώς, η διάγνωση δεν μπορεί να βγει με μία μόνο εξέταση. Γι' αυτό και, προκειμένου να διαπιστωθεί εάν ένα παιδί πάσχει από AHC, θα πρέπει πρώτα να αποκλειστούν άλλες παρόμοιες διαταραχές, όπως αγγειακές διαταραχές, ημικρανίες, εγκεφαλικές εμβολές, δυσκρασία του αίματος, διαταραχές του μεταβολισμού (όπως Αminoacidopathies) και μιτοχονδριακές διαταραχές (όπως το σύνδρομο MELAS).

Για περαιτέρω πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφθείτε τη Διαδικτυακή Κοινότητα για την Εναλλασσόμενη Ημιπληγία της παιδικής ηλικίας του RareConnect.

 

 

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Πηγή: RareConnect - Alternating Hemiplegia (AHC) Community

Φωτογραφία: globalgenes.org

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode