Σπάνιες Παθήσεις: "Σπάζοντας την Απομόνωση"

2016-01-03 15:08

 

 

Το να βγουν από την απομόνωση στην οποία βρίσκονται τα άτομα που ζουν με μία σπάνια ασθένεια είναι κάτι πάρα πολύ σημαντικό. Γι' αυτό και το RareConnect, η πλατφόρμα που δημιούργησαν ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο αντίστοιχος αμερικανικός (National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)), τον Σεπτέμβριο του 2015 ξεκίνησε τη δημιουργία Ομάδων Συζητήσεων, με σκοπό να φέρνει σε επικοινωνία, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ανθρώπους που πάσχουν από σπάνια νοσήματα.

Προκειμένου να συνεχιστεί αυτή η προσπάθεια, κι έτσι ασθενείς και φροντιστές να μπορούν να διατυπώνουν πολύ συγκεκριμένα ερωτήματα αλλά και να εκφράζουν τις αγωνίες τους, χρειάζεται η δική μας βοήθεια.

Ο EURORDIS και το RareConnect μάς καλούν να συμβάλουμε στην πραγματοποίηση αυτού του εγχειρήματος, κάνοντας από την πιο μικρή έως την πιο μεγάλη δωρεά μέσω της ειδικής σελίδας που έχει δημιουργηθεί για αυτόν ακριβώς το σκοπό: http://donation.eurordis.org/

Ας βοηθήσουμε όλοι, ώστε οι ασθενείς, ανά τον κόσμο, και οι οικείοι τους να βγουν από την απομόνωση.

 

Παρακολουθείστε στο ακόλουθο βίντεο την ιστορία της μικρής Sophia και της μητέρας της, της Eileen: https://www.youtube.com/watch?v=lpLtR40SIqk

 

Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Thank you for helping us break the isolation of people living with a rare disease by creating more discussion groups on RareConnect

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode