Συμμετάσχετε στη νέα έρευνα του Rare Barometer για τις σπάνιες παθήσεις

2017-08-30 19:03

 

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του  Rare Barometer  σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της Στιγμής» αναφορικά με την Έρευνα γύρω από τις σπάνιες ασθένειες. Θα χρειαστείτε μόλις 5 λεπτά για να απαντήσετε.

Στόχος του εν λόγω ερωτηματολογίου είναι να πείτε εάν έχετε λάβει μέρος σε κάποια έρευνα, πώς ήταν η εμπειρία σας καθώς και ποια είναι κατά τη γνώμη σας τα βασικά εμπόδια που υπάρχουν στην έρευνα για τα σπάνια νοσήματα.

Να θυμίσουμε πως η Έρευνα ήταν το θέμα της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2016. Τα αποτελέσματα θα δοθούν από τον EURORDIS, την κοινότητα σπάνιων παθήσεων και τις ενώσεις ασθενών που συμμετέχουν στην Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων με πληροφορίες πραγματικού χρόνου και παραδείγματα που χρειάζονται για να συνηγορήσουν υπέρ των βελτιώσεων που πρέπει να πραγματοποιηθούν στο συγκεκριμένο τομέα.

Θα λάβετε τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας τον Νοέμβριο 2017. 

Εάν επιθυμείτε να μοιραστείτε αυτό το ερωτηματολόγιο με την οικογένειά σας και με φίλους, παρακαλούμε χρησιμοποιήστε τον ακόλουθο σύνδεσμο: https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/RareDiseaseResearch_ext_interface/questionnaire.htm

Τα στοιχεία επικοινωνίας σας θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεται μόνο στην ερευνητική ομάδα.

Εσείς θα ενημερωθείτε σχετικά με τα ευρήματα μετά τη συμμετοχή σας ενώ η ομάδα του Rare Barometer θα κοινοποιήσει τα αποτελέσματα και στους αρμόδιους για τη λήψη αποφάσεων, ώστε να γίνουν οι απαιτούμενες αλλαγές στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.

Πηγή: Rare Barometer 

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode