Σύνδρομο Ehlers-Danlos: «Όταν ο γιατρός μού είπε ευχαριστώ!»

2016-05-02 10:17

 

Πάσχω από το Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), μία σπάνια πάθηση για την οποία οι περισσότεροι γιατροί δεν γνωρίζουν πολλά. Μάλιστα, υπάρχουν τόσο λίγοι ειδικοί στον κόσμο, που χρειάστηκε να ψάξω πολύ για να βρω κάποιον στην περιοχή όπου μένω, πρόθυμο να μάθει για το EDS και να με βοηθήσει να το διαχειριστώ.

Το Σύνδρομο είναι μία ομάδα ετερογενών κληρονομικών νοσημάτων του συνδετικού ιστού που χαρακτηρίζονται ιστολογικά από ανώμαλη σύνθεση κολλαγόνου και κλινικά από υπερελαστικότητα και ευθραυστότητα του δέρματος, υπερευλυγισία και υπερεκτασιμότητα των αρθρώσεων και ευθραυστότητατων αιμοφόρων αγγείων με αιμορραγική διάθεση.

Έτσι, όταν διαγνώστηκα πριν από έναν χρόνο, συνειδητοποίησα πως για να έχω την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα, θα έπρεπε να εκπαιδεύσω εγώ η ίδια τους γιατρούς μου σχετικά με το πρόβλημα υγείας μου, αναγνωρίζοντας, φυσικά, πως εξαρτιόμουν από την εμπειρία και τις γνώσεις τους. Με άλλα λόγια, δηλαδή, για το δικό μου καλό καλούμουν να δω τη σχέση μου με την ιατρική ομάδα σαν μία συνεργασία.

Βέβαια, η αλήθεια είναι πως μερικές φορές δεν είναι εύκολο για τον ασθενή να χτίσει μία δυνατή σχέση με το γιατρό του. Παρ’ όλα αυτά, υπάρχουν τρόποι προκειμένου να γίνουν τα ιατρικά ραντεβού πιο παραγωγικά και ουσιαστικά, γι' αυτό κι εγώ πάντοτε φροντίζω να:

  • Γράφω μία σύντομη περίληψη των συμπτωμάτων μου

  • Δίνω γραφήματα ή διαγράμματα, τα οποία επιτρέπουν στους γιατρούς μου να δουν με μία γρήγορη ματιά την κατάσταση της υγείας μου

  • Σημειώνω ερωτήσεις που θέλω να κάνω (όχι περισσότερες από τρεις για κάθε ραντεβού),

  • Ορίζω ποιος είναι ο στόχος της κάθε επίσκεψης, έτσι ώστε ο γιατρός να μπορέσει αμέσως να αρχίσει να σκέφτεται πώς μπορεί να βοηθήσει, και

  • Μιλάω όσο πιο ήρεμα γίνεται, διότι πλέον ξέρω πως τα έντονα συναισθήματα καμιά φορά ίσως να μου στερούν χρόνο από την ουσιαστική συζήτηση που πρέπει να έχω με το γιατρό.

Από τότε, λοιπόν, που βγήκε η διάγνωση και μέχρι σήμερα, έχω επισκεφθεί το γιατρό αρκετές φορές, κι εκείνος άλλοτε μου ζήτησε να κάνω περαιτέρω εξετάσεις, άλλες με παρέπεμψε σε άλλους ειδικούς κι άλλες πάλι με εξέτασε. Εγώ, πάντως, όποτε τον επισκεπτόμουν, φρόντιζα να έχω μαζί μου ό,τι καινούργιες πληροφορίες είχα καταφέρει να συλλέξω μέσω του Διαδικτύου από επίσημους Οργανισμούς και Κέντρα που ασχολούνται με την πάθησή μου, οι οποίες σχετίζονταν με τα συμπτώματά μου, κι εκείνος πάντοτε τις δεχόταν με ικανοποίηση, ακόμα κι αν αυτό σήμαινε πως θα έπρεπε να κάτσει να διαβάσει και να κάνει περαιτέρω έρευνα.

Μάλιστα, ύστερα από μία επίσκεψή μου κατά τη διάρκεια της οποίας είχαμε συζητήσει για κάποια νέα συμπτώματά μου τα οποία ήταν «περίεργα» και με ανησυχούσαν ιδιαιτέρως, μου είχε πει: «Θέλω να σας ευχαριστήσω που μου μάθατε τόσα πράγματα σχετικά με το Σύνδρομο EDS, διότι τώρα ξέρω πως η εν λόγω σπάνια ασθένεια μπορεί να προκαλέσει πολλά διαφορετικά συμπτώματα. Εννοώ πως στην Ιατρική Σχολή διδαχθήκαμε συγκεκριμένα πράγματα, και να που μέσα από τη δική σας περίπτωση βλέπω πως η νόσος μπορεί να έχει κι άλλες μορφές, με αποτέλεσμα πλέον να εξετάζω και τους άλλους πάσχοντες διαφορετικά. Επίσης, έγινα πιο δεκτικός σε αυτά που μου λένε, κι έτσι μπορώ να τους παρέχω καλύτερη ιατρική φροντίδα. Αφήστε που κάθε φορά που εξετάζω έναν νέο ασθενή που παρουσιάζει παρόμοια συμπτώματα με τα δικά σας, διερωτώμαι αμέσως μήπως πάσχει από το συγκεκριμένο σύνδρομο ενώ παλαιότερα πιθανότατα να μην το σκεφτόμουν. Γι’ αυτό, λοιπόν, σας ευχαριστώ πολύ για την πολύτιμη βοήθειά σας.»

Κι εγώ τότε του είχα απαντήσει: «Εγώ σας ευχαριστώ που είστε ένας εξαίρετος γιατρός, πρόθυμος να ακούσετε τον ασθενή, να μάθετε νέα πράγματα για μία πάθηση που δεν γνωρίζετε τόσο καλά, που κάνετε έρευνα στον ελεύθερό σας χρόνο και που ψάχνετε για λύσεις όσο περίεργο κι αν φαντάζει ένα σύμπτωμα. Εγώ σας ευχαριστώ που είστε γιατρός μου».

Γι' αυτό, να θυμάστε πως υπάρχουν θαυμάσιοι επιστήμονες εκεί έξω, οι οποίοι πραγματικά νοιάζονται και είναι πρόθυμοι να μάθουν. Και είναι εξίσου σημαντικό να γνωρίζουμε ότι το χτίσιμο μίας σχέσης αμοιβαίας εμπιστοσύνης και σεβασμού μπορεί να βοηθήσει και τους δύο: οι πάσχοντες θα λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται ενώ οι γιατροί θα μάθουν ακόμα περισσότερα. Γιατί, μαζί, χάρη στη συνεργασία, μπορούμε να αλλάξουμε πολλά πράγματα και να κάνουμε τη διαφορά.

Για περισσότερες πληροφορίες και επικοινωνία με άλλα άτομα που πάσχουν από το εν λόγω σπάνιο σύνδρομο, μπορείτε να επισκεφθείτε τη Διαδικτυακή Κοινότητα του RareConnect για το Ehlers-Danlos.

Κείμενο γραμμένο από την Shani Weber, η οποία είναι ακτιβίστρια για το Σύνδρομο EDS και διαχειρίζεται μία ανάλογη Διαδικτυακή Κοινότητα στην ιστοσελίδα Inspire.

 

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: Stanford-The day my doctor thanked me, http://www.e-rheumatology.gr/

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

 

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode