Σύνδρομο Moebius: Μαθαίνοντας να ζεις με μία σπάνια πάθηση

2016-01-24 13:13

 

24η Ιανουάριου σήμερα, και είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Μoebius, ένα εξαιρετικά σπάνιο νευρολογικό νόσημα, σχεδόν άγνωστο στη χώρα μας αν λάβουμε υπόψη ότι, μέχρι στιγμής, είμαι η μοναδική καταγεγραμμένη ασθενής.

Ορμώμενη από την ημέρα αυτήν, και ύστερα από την παρότρυνση της καλής μου φίλης Ελίνας Μιαούλη, που έχει δημιουργήσει με αγάπη την ιστοσελίδα  www.spanios.net , θα δώσω το δικό μου βίωμα.

Το Σύνδρομο Μoebius, όπως ήδη ανέφερα, είναι μία πολύ σπάνια νευρολογική διαταραχή η όποια χαρακτηρίζεται με παράλυση νεύρων και μυών του προσώπου, και συνδυαστικά με αρκετά επιπλέον προβλήματα στο υπόλοιπο σώμα.

Γεννημένη, λοιπόν, με κάτι τόσο σπάνιο, αντιλαμβάνεται κανείς αμέσως ότι τα πράγματα δεν θα είναι και πολύ εύκολα. Κατά την παιδική μου ηλικία, και ενώ είχαν αρχίσει ήδη οι δυσκολίες να παρουσιάζονται στην καθημερινότητά μου, προσθέτοντάς σε αυτές και τις καθιερωμένες επισκέψεις σε νοσοκομεία, δεν ήμουν σε θέση να κατανοήσω τη σημασία και τη βαρύτητα της κατάστασης.

Αφετηρία μου γι' αυτό και μεγάλα στηρίγματα σε όλη αυτή την περιπέτεια ήταν και είναι η οικογένειά μου, οι μοναδικοί γονείς μου και οι τρεις υπέροχες αδελφές μου, πολύτιμες υπάρξεις που ομορφαίνουν τη ζωή μου και την κάνουν υπέροχη και φωτεινή. Άλλωστε, πίσω από κάθε ήρωα, κρύβεται μία δυνατή ομάδα!

Από την ώρα, όμως, που αρχίζεις να συνειδητοποιείς την κατάσταση γύρω σου, καλείσαι να παλέψεις. Να παλεύεις για την καθημερινότητα. Να παλεύεις ώστε να καταφέρνεις να συνδυάζεις σχολείο και γιατρούς, ταξίδια στο εξωτερικό, ιατρικές εξετάσεις και διάβασμα.

Καλείσαι να διασχίσεις την Ελλάδα, ψάχνοντας για το καλύτερο, καθώς και την Αγγλία, τη Ρωσία, την Αμερική. Και πάντα να είσαι στο περίπου, με μία ελλιπή διάγνωση. Και τότε, περίπου στην εφηβεία, να έρχεται και η διάγνωση. Κι επιτέλους να το ονοματίζεις! Και; Και πάλι εδώ στη χώρα μας δεν ήταν και πολύ γνώριμο.

Έτσι, συνεχίζεται ο αγώνας δρόμου μεταξύ Ελλάδας και Αμερικής, υποβάλλοντας τον εαυτό σου σε πολλαπλές επεμβάσεις. Καταστάσεις που υπέμεινα με μία αντοχή που με βγάζει ασπροπρόσωπη. Και κάπου εκεί, μεταξύ χειρουργείων, εξετάσεων και εντατικών, παλεύεις για την ίδια σου τη ζωή. Παίζεις την ίδια σου τη ζωή κορώνα-γράμματα, δίχως να ξέρεις ποιος θα βγει στο τέλος νικητής.

Ωστόσο, η πίστη μου και η δύναμή μου δεν με εγκατέλειψαν ποτέ. Και αν για κάποιες στιγμές γονάτισα, τελικά ήταν για να ξανασηκωθώ ακόμα πιο γερά. Και κάπου εκεί καταλαβαίνεις την αξία της ζωής. Την αξία τού να είσαι και να νιώθεις υγιής. Πώς είναι να χαμογελάς, και να φαίνεται.

Άλλωστε, αυτό είναι και το σλόγκαν του συνδρόμου μας: «Χαμογελάμε μέσα από την καρδία μας». Διότι, λόγω της παράλυσης του προσώπου, δεν είναι εμφανείς οι κινητικές εκφράσεις. Γι’ αυτό, οφείλουμε να δίνουμε στον εαυτό μας το καλύτερο που μπορούμε. Οφείλουμε να τον αγαπάμε με όλα τα σπάνια και μοναδικά χαρακτηριστικά του. Είμαστε εμείς. Είναι κομμάτι από εμάς και είναι δικό μας. Μην το αποποιείστε. Πάρτε το από το χέρι και πορευθείτε μαζί. Με αυτό μεγαλώσαμε όλοι, το αγαπήσαμε, νευριάσαμε, θυμώσαμε, αγανακτήσαμε, με αυτό και με τις εμπειρίες γαλουχηθήκαμε και πλάσαμε το χαρακτήρα μας. Ναι, ήταν, είναι και θα είναι δύσκολα. Όμως, εμείς πάντα θα κυνηγάμε το ουράνιο τόξο που μας αξίζει, όπως αξίζει σε όλους.

Κείμενο της Μαρίας Μικέλη, της μόνης καταγεγραμμένης ασθενούς στη χώρα μας με το Σύνδρομο Μoebius.

Μάθετε περισσότερο για το Σύνδρομο Moebius εδώ


Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode