To RareConnect φέρνει κοντά τους σπάνιους ασθενείς

2016-04-15 16:52

 

 

Το RareConnect, η ασφαλής αυτή διαδικτυακή πλατφόρμα που έχει δημιουργήσει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), επιτρέπει στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αλλά και στις οικογένειές τους να έρχονται σε επαφή με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν την ίδια ασθένεια και να ανταλλάσσουν την εμπειρία και τις γνώσεις τους, εξαλείφοντας έτσι την απομόνωση στην οποία συχνά ζουν όσοι νοσούν από κάτι σπάνιο.

Η  εν λόγω πλατφόρμα δημιουργήθηκε με το σκεπτικό να «φιλοξενεί» διαδικτυακές κοινότητες για συγκεκριμένες σπάνιες νόσους, δίνοντας έτσι τη δυνατότητα στα μέλη τους να επικοινωνούν με άλλα άτομα όπου κι αν βρίσκονται ανά τον κόσμο.

Αυτήν τη στιγμή, το RareConnect συνεργάζεται με πάνω από 600 Συλλόγους που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, προσπαθώντας να ενισχύσει το διάλογο στις 82 διαδικτυακές κοινότητες που έχουν ήδη δημιουργηθεί. Ασθενείς και γονείς ασθενών διαχειρίζονται κάθε μία από αυτές, μαζί με έναν διαχειριστή από τον EURORDIS.

Οι συζητήσεις μεταφράζονται σε έξι γλώσσες (Αγγλικά, Γαλλικά, Γερμανικά, Ιταλικά, Ισπανικά και Πορτογαλικά), επιτρέποντας κατ’ αυτό τον τρόπο την εξάλειψη του γλωσσικού εμποδίου, ώστε άτομα από όλο τον κόσμο να μπορούν να συνδεθούν.

Δείτε την ιστορία δύο οικογενειών με τη μετάλλαξη στο ανθρώπινο γονίδιο FoxP1 που βρέθηκαν χάρη στο RareConnect, και αργότερα συναντήθηκαν στην Ολλανδία.

 

Νέες Ομάδες Συζήτησης

Το ανανεωμένο RareConnect, μέσω της νέας του εφαρμογής, τις Ομάδες Συζήτησης, βοηθά όσο ποτέ άλλοτε τους πάσχοντες να αναπτύξουν επαφές μέσω του Διαδικτύου. Από την αρχή του Οκτώβρη του 2015, όποτε και τέθηκαν σε λειτουργία, σήμερα έχουν δημιουργηθεί πάνω από 100 Ομάδες Συζήτησης. Δείτε στο πληφοριογράφημα πώς λειτουργούν.

Για να διασφαλιστεί ότι όλοι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα θα μπορούν να συνδεθούν διαδικτυακά με άλλους, στις Ομάδες Συζήτησης συζητιούνται γενικά θέματα, τα οποία αφορούν περισσότερους ή όλους τους «σπάνιους» πάσχοντες, όπως πώς συστήνεται ένας Σύλλογος Ασθενών για μία σπάνια πάθηση, πληροφορίες για τις γενετικές θεραπείες ή για το γενετικό έλεγχο, πέρα από τις συγκεκριμένες κοινότητες που έχουν δημιουργηθεί για διαφορετικές σπάνιες ασθένειες.

Μάλιστα, ένας Σύλλογος Ασθενών έχει τη δυνατότητα να δημιουργήσει μία κοινότητα για συγκεκριμένη νόσο σε συνεργασία με την ομάδα του RareConnect, ενώ σε περίπτωση που δεν υπάρχει σχετικός Σύλλογος, τότε ένας ασθενής που αναζητά πληροφορίες σχετικά με ένα νόσημα έχει τη δυνατότητα να στραφεί στις Ομάδες Συζήτησης, προκειμένου να αναζητήσει συνασθενείς. Δείτε, για παράδειγμα, την Ομάδα Συζήτησης που έφερε σε επαφή άτομα με το  σύνδρομο  Melkersson-Rosenthal.

 

Πάρτε μέρος στο RareConnect

Για να πάρετε μέρος σε μία συζήτηση, ανατρέξτε στις Ομάδες Συζητήσεις που ήδη υπάρχουν, διαφορετικά ξεκινήστε μία, είτε κάνοντας μία ερώτηση είτε προωθώντας ένα μπλογκ. Μπορείτε ακόμα να ψάξετε να δείτε εάν υπάρχει ήδη κάποια κοινότητα για την πάθηση που σας ενδιαφέρει.

Οι Σύλλογοι Ασθενών έχουν τη δυνατότητα να ζητήσουν να αναφέρονται ως πηγή για μία Ομάδα Συζήτησης, ενώ ένα άτομο μπορεί να γίνει διαχειριστής μίας ομάδας. Όλα τα αιτήματα εξετάζονται από την ομάδα του RareConnect.

Για οποιαδήποτε περαιτέρω διευκρίνιση, επικοινωνήστε με την ομάδα του RareConnect στέλνοντας μήνυμα στο team@rareconnect.org. Μπορείτε επίσης να ακολουθήσετε το λογαριασμό @RareConnect στο Twitter καθώς και τη σελίδα του RareConnect στο Facebook.


Διαβάστε επίσης: RareConnect, ένας διαδικτυακός τόπος ενημέρωσης και επικοινωνίας για τους σπάνιους ασθενείς

Μετάφραση/Επιμέλεια/Προσαρμογή: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: RareConnect bringing more people together online

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode