Τρία πράγματα που οι χρόνιοι ασθενείς θέλουν να ξέρετε γι' αυτούς

2015-03-23 14:12

Τι θα ήθελαν οι χρόνιοι ασθενείς να γνωρίζουν οι δικοί τους άνθρωποι


Αυτό το κείμενο ίσως θα έπρεπε να είχε γραφτεί εξ ολοκλήρου σε πρώτο πρόσωπο, κι αυτό γιατί εκφράζει όλα όσα θα ήθελα οι δικοί μου άνθρωποι, δηλαδή η οικογένεια και οι φίλοι μου, να γνώριζαν για εμένα. Γιατί, όλοι τους μου έχουν σταθεί, κάτι για το οποίο τους είμαι ευγνώμων, κι έτσι θα επιθυμούσα να ήξεραν ακόμα περισσότερα για το πώς αισθάνομαι.

Επειδή, όμως, γράφω και συνομιλώ εδώ και πολλά χρόνια με αρκετούς χρόνιους ασθενείς στο Διαδίκτυο, νιώθω την άνεση να μιλήσω για λογαριασμό τους. Εννοείται πως όταν πρόκειται για το χρόνιο πόνο, την ασθένεια και τα αγαπημένα μας πρόσωπα, δεν είναι για όλους το ίδιο, όπως, άλλωστε, για τίποτα στη ζωή. Παρ' όλα αυτά, σας παραθέτω κάποιες σκέψεις και συναισθήματα που οι περισσότεροι από εμάς θα θέλαμε να γνώριζαν όσοι αγαπάμε.
 

1. Ο θρήνος που νιώθουμε για τη ζωή που «χάσαμε» ίσως να εμφανίζεται ξανά και ξανά

Μία σοβαρή πάθηση είναι ένα πολύ σημαντικό γεγονός στη ζωή κάποιου, το οποίο, πολύ φυσικά, δημιουργεί ιδιαίτερο άγχος. Ειδικότερα, είναι κάτι που προκαλεί θρήνο, όπως και άλλου είδους απώλειες, για παράδειγμα το τέλος μίας σχέσης.

Μέχρι να αρρωστήσω, αγνοούσα παντελώς πως όσοι γνωστοί μου αντιμετώπιζαν ένα θέμα υγείας στην ουσία πενθούσαν. Τώρα ξέρω πως έχεις πολλά για να θρηνήσεις, όπως για το ότι δεν είσαι πλέον εξίσου παραγωγικός όπως πρώτα, για την απώλεια φίλων, για την αδυναμία να κάνεις παλιές αγαπημένες δραστηριότητες, και φυσικά για την έλλειψη αυτονομίας και ανεξαρτησίας.

Ο ψυχικός πόνος έρχεται ανά κύματα, γι' αυτό και μπορεί να εμφανιστεί εντελώς αναπάντεχα. Τη μία στιγμή ίσως να νιώθουμε έτοιμοι να αποδεχτούμε τις αλλαγές που προκύπτουν στη ζωή μας, και το αμέσως επόμενο λεπτό να γεμίσουμε θλίψη. Και αυτό, μερικές φορές, προκαλείται από ένα απλούστατο συμβάν.

Για παράδειγμα, ήμουν σίγουρη ότι είχα πενθήσει για την καριέρα που αναγκάστηκα να εγκαταλείψω, και τελικά έχασα, και πως το κομμάτι αυτό είχε κλείσει για εμένα. Άλλωστε, έχει περάσει μία ολόκληρη δεκαετία από τότε που σταμάτησα να εργάζομαι λόγω της νόσου μου. Κι όμως, μια μέρα συνάντησα κατά τύχη μία παλιά συνάδελφο, η οποία ξεκίνησε να μου μιλάει για όλες τις αλλαγές που είχαν πραγματοποιηθεί στη Σχολή όπου πρώτα δίδασκα. Προς μεγάλη μου έκπληξη, ένα κύμα θλίψης και θρήνου με κατέβαλε ξαφνικά, και χρειάστηκε να προσπαθήσω πολύ για να μην ξεσπάσω σε κλάματα μπροστά της. Και να σκεφτείτε πως, ακόμα και να γινόμουν καλά, δεν θα επέστρεφα ποτέ πια στην παλιά μου εργασία.

Μάλιστα, οφείλω να εξομολογηθώ πως η διαδικασία του πένθους λόγω της χρόνιας ασθένειάς μου ήταν από τις πιο έντονες της ζωής μου. Όσο περίεργο κι αν ακουστεί, όταν έχασα τη μητέρα μου, ένιωσα έναν πολύ μεγάλο πόνο μέσα μου και θρήνησα πολύ, ωστόσο το συναίσθημα δεν είχε την ίδια ένταση με αυτό που έχω βιώσει όλα αυτά τα χρόνια εξαιτίας της χρόνιας κατάστασής μου.


2. Μπορεί να νιώθουμε ότι σας απογοητεύουμε ακόμα κι αν μας έχετε πει επανειλημμένως πως δεν συμβαίνει κάτι τέτοιο

Έχω δύο πολύ στενούς φίλους που προσπαθώ να βλέπω κάθε εβδομάδα. Και οι δύο μού έχουν πει πως όποτε δεν αισθάνομαι αρκετά καλά να τους επισκεφθώ, θα πρέπει να το αναβάλω δίχως να νιώθω άσχημα γι' αυτό. Παρ' όλα αυτά, κάθε φορά που πρέπει να ακυρώσω τη συνάντησή μας, έχω την αίσθηση πως τους απογοητεύω, κι ας τους πιστεύω όταν μου λένε πως δεν θέλουν να στεναχωριέμαι.

Κι ακριβώς επειδή έχουμε την αίσθηση ότι απογοητεύουμε τα αγαπημένα μας πρόσωπα, φτάνουμε στο σημείο να ζητάμε συνεχώς συγγνώμη που είμαστε άρρωστοι και που πονάμε, ενώ στην πραγματικότητα δεν υπάρχει απολύτως κανένας λόγος. Ιδίως όταν ξέρω βαθιά μέσα μου πως δεν περιμένουν, και κυρίως πως δεν θέλουν να ξεπερνάω τα όριά μου.

Ωστόσο, έχω καταλήξει πως με το να ζητάω συγγνώμη αισθάνομαι πολύ καλύτερα, διότι είναι ο δικός μου τρόπος να τους λέω κάθε φορά: «Γνωρίζω πως η αδυναμία μου να κάνω πολλά πράγματα και η μη προβλεψιμότητα της κατάστασής μου δεν είναι ούτε και για εσάς κάτι ευχάριστο».


3. Μπορεί να νιώθουμε ντροπή επειδή είμαστε χρόνιοι ασθενείς

Έγραψα σε ένα προηγούμενο κείμενό μου ότι ο βασικότερος λόγος για τον οποίον οι ασθενείς ίσως να νιώθουν ντροπή είναι γιατί, κάποιες φορές, θέτουν μη ρεαλιστικούς στόχους, με αποτέλεσμα, όταν αδυνατούν να τους πραγματοποιήσουν, να κρίνουν ιδιαιτέρως αρνητικά τον εαυτό τους.

Δεν χρειάζεται να κοιτάξουμε και πολύ μακριά για να το καταλάβουμε αυτό. Σήμερα, ζούμε μέσα σε μία κοινωνία όπου υπάρχει η αντίληψη πως δεν πρέπει να είμαστε άρρωστοι ή να πονάμε, ακόμα κι αν μόνο στις Η.Π.Α. υπάρχουν 130 εκατ. άτομα που πάσχουν από κάποιο χρόνιο νόσημα. Συνεπώς, αν και τα αγαπημένα μου πρόσωπα αποδέχονται την πάθησή μου, συνεχίζω να νιώθω άσχημα και να ντρέπομαι για το γεγονός ότι είμαι άρρωστη τόσα χρόνια.

Και κάποιες φορές, έρχεται να προστεθεί σε αυτό και η ενοχή, επειδή αισθάνομαι πως τους απογοήτευσα. Ενώ ξέρω καλά πως δεν υπάρχει κανένας λόγος για να νιώθω έτσι, μιας και κανένας δικός μου δεν μου υπονόησε ποτέ κάτι τέτοιο. Αλλά και πάλι. Να την, εκεί, η ενοχή, αυτό το επώδυνο συναίσθημα, που μου λέει πως δεν είμαι αρκετά καλή.

Όμως, μπορεί να υπάρχει κι ένας δεύτερος λόγος για τον οποίον κάποιος πιθανότατα να νιώθει ντροπή για τη χρόνια κατάστασή του. Η γνώμη μου είναι πως τα θέματα υγείας θα έπρεπε να είναι ένα προσωπικό ζήτημα, όπως πολλές άλλες λεπτομέρειες που αφορούν στη ζωή μας και τις οποίες κρατάμε κρυφές.

Στην προκειμένη περίπτωση, ένας χρόνιος ασθενής δεν μπορεί να το κάνει, κι αυτό γιατί, συνεχώς, πρέπει να εξηγεί στους άλλους γιατί δεν είναι σε θέση να λειτουργήσει όπως θα ήθελε. Πρέπει να εξηγεί κάθε φορά γιατί αναγκάζεται να ακυρώσει τα σχέδιά του την τελευταία στιγμή ή γιατί εντελώς ξαφνικά πρέπει να καθίσει ή να φύγει νωρίτερα από μία συγκέντρωση. Συνεπώς, αντί να κρατάμε για τον εαυτό μας αυτό το κομμάτι της ζωής μας, κατά κάποιον τρόπο, είμαστε υποχρεωμένοι να μιλάμε γι' αυτό, κάτι που μερικές φορές μάς φέρνει σε πολύ δύσκολη θέση.

Επίσης, οι περισσότεροι από εμάς απολαμβάναμε την ανεξαρτησία που έφερνε η υγεία. Συνεπώς, το να χρειάζεται συνεχώς να ζητάμε από τους άλλους να κάνουν πράγματα για εμάς, από το νοικοκυριό και τα ψώνια μέχρι το να μας συντηρούν οικονομικά, είναι ακόμα ένας παράγοντας που προκαλεί ιδιαίτερη δυσφορία.

Γνωρίζω πολλούς χρόνιους πάσχοντες που, δυστυχώς, αναγκάστηκαν να επιστρέψουν στο σπίτι των δικών τους είτε γιατί δεν ήταν πλέον σε θέση να φροντίσουν τον εαυτό τους είτε γιατί δεν είχαν την οικονομική ευχέρεια να ζουν πλέον μόνοι. Το να πρέπει, λοιπόν, να πεις στους άλλους ότι ζεις και πάλι με τους γονείς σου δεν είναι μόνο ένας λόγος για να αισθάνεσαι αμήχανα, αλλά, ακόμα χειρότερα, για να νιώθεις ντροπή.

Αναγνωρίζοντας κι εκτιμώντας, λοιπόν, όλα όσα μαθαίνουν οι άνθρωποι που ζουν δίπλα μας τόσο σχετικά με την ασθένειά μας, όσο και για τις ανάγκες και τις προκλήσεις που προκύπτουν από αυτήν, προκειμένου να μας φροντίζουν και να μας στηρίζουν όσο το δυνατόν καλύτερα, αυτά είναι τρία επιπλέον στοιχεία που θα θέλαμε να γνωρίζουν και να έχουν κατά νου.

Η Toni Bernhard, J.D., που συνέταξε το εν λόγω άρθρο, είναι πρώην καθηγήτρια της Νομικής Σχολής στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια Davis, και νυν συγγραφέας βιβλίων σχετικά με τη διαχείριση του χρόνιου πόνου. 


Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: 3 Things the Chronically Ill Wish Their Loved Ones Knew

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Πίσω

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ελίνα Μιαούλη

Αθήνα

+30 6977263301

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode