ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΙΑ
Αρθογραφία
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας 2023 για τις Σπάνιες Παθήσεις
Αρθογραφία
Έκκληση για ένα Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες
Αρθογραφία
Ένα βήμα πιο κοντά: Γιατί η Ευρώπη πρέπει να συνεχίσει να προσπαθεί για ένα Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες
Αρθογραφία
Η ζωή με το Σύνδρομο Prader-Willi είναι μια καθημερινή πρόκληση
Αρθογραφία
20 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο Γουίλιαμς
Αρθογραφία
Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα σχετικά με την εμπειρία σας αναζήτησης διάγνωσης για τη σπάνια πάθησή σας
Αρθογραφία
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022 - Γνωρίστε τη Nada, που ζει με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Αρθογραφία
Ένας μήνας μέχρι την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου
Αρθογραφία
EURORDIS: Διαγωνισμός Φωτογραφίας 2022 για τις Σπάνιες Παθήσεις
Αρθογραφία
#30εκατομμύριαλόγοι ώστε η Ευρώπη να αναλάβει δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις - Πείτε τον δικό σας.
Αρθογραφία
Όταν οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν πώς νιώθεις όταν μαθαίνεις πως νοσείς από μία Σπάνια Πάθηση
Αρθογραφία
Τα συναισθήματα που κρατάς για εσένα όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία
Αρθογραφία
Ένα νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής: Οκτώ Συστάσεις για να μη μείνει κανένας Ασθενής με Σπάνια Πάθηση πίσω
Αρθογραφία
Πώς η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων βοηθάει στην αποστιγματοποίηση της Αναπηρίας
Αρθογραφία
«Αυτό το παιδί έχει τεράστια θέληση για ζωή»: Ο αγώνας της 17χρονης Μαριλένας που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο
Αρθογραφία
Το αναπάντεχο «ταξίδι» ενός γονιού παιδιού με Αναπηρία ή με Σπάνια Πάθηση
Αρθογραφία
Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις» - UHC4RareDiseases


Ο ΚΟΣΜΟΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται Σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Πολλές από αυτές είναι Πολύπλοκες, Χρόνιες και Εκφυλιστικές, ενώ άλλες, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, επιτρέπουν να έχει κανείς μία φυσιολογική ζωή.

Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Γι’ αυτό και χρειάζεται περισσότερη Έρευνα, με σκοπό την ανάπτυξη όσο το δυνατόν περισσότερων Ορφανών Φαρμάκων, μιας και, σήμερα, για το 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν υπάρχει θεραπεία.

Στη χώρα μας, εκτιμήσεις λένε πως νοσούν 350.000 με 600.000 άνθρωποι, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους, δηλαδή και τα 300 εκατομμύρια, ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα μιλάγαμε για την 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.


Το «spanios.gr» είναι ένα Εθελοντικό Εγχείρημα Ενημέρωσης γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα, το οποίο αποσκοπεί να παρέχει σε πάσχοντες και φροντιστές χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, και ταυτόχρονα, μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν την Κοινότητά μας, να επιτύχει και την Ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτά.

Ειδικότερα, μέσα από την ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και διεθνείς Οργανισμούς, όπως και την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Δράσεις Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, συλλογικά αλλά και μεμονωμένα, είτε είμαστε Ασθενείς, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων και να φέρουμε τους ανθρώπους πιο κοντά.

Με αυτόν τον τρόπο, η «σπανιότητα» θα γίνει ορατή, η έννοιά της ως έναν βαθμό θα «αποδυναμωθεί», ενώ το «εγώ» θα συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας έτσι μία «Γερή Αλυσίδα από Σπάνιους και Διαφορετικούς, ωστόσο άρρηκτα Δεμένους Κρίκους».


Διαβάστε για το πώς γεννήθηκε η ιστοσελίδα «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων».

ΣΥΝΕΔΡΙΑ - ΔΡΑΣΕΙΣ

 


ΕΙΔΗΣΕΟΓΡΑΦΙΑ


1) Επιστήμονες δημιουργούν αίμα σε εργαστήριο και φέρνουν την επανάσταση στην ιατρική

Αίμα που έχει αναπτυχθεί σε εργαστήριο χορηγήθηκε σε ανθρώπους στα πλαίσια μιας πρώτης παγκόσμιας κλινικής δοκιμής. Οι ποσότητες που χορηγήθηκαν ήταν μικρές, περίπου μια-δυο κουταλιές, προκειμένου να διαπιστωθεί πώς το «τεχνητό αίμα» αποδίδει μέσα στο ανθρώπινο σώμα. Απώτερος στόχος είναι να δημιουργηθούν εξαιρετικά σπάνιες ομάδες αίματος, που αν και θεωρούνται ζωτικής σημασίας, είναι σε μεγάλο βαθμό δυσεύρετες.


2) Έτοιμη η Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις από το Υπουργείο Υγείας

Με κοινή απόφαση του υπουργού Υγείας και της αναπληρώτριας υπουργού Υγείας συγκροτείται Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν.-Π.). Πρόεδρος της επιτροπής ορίζεται ο καθηγητής Νευρολογίας Γεώργιος Τσιβγούλης και αντιπρόεδρος ο νευρολόγος Γεώργιος -Κωνσταντίνος Παπαδήμας.


3) 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών

Το 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, ο μεγαλύτερος θεσμός διαλόγου μεταξύ ασθενών και εταίρων της Υγείας, θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 15 και Τετάρτη 16 Νοεμβρίου 2022, στο ξενοδοχείο Divani Caravel (Λεωφ. Βασιλέως Αλεξάνδρου 2, Αθήνα 161 21| Αίθουσα ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ). Στο θεσμό, που για πάνω από μία δεκαετία συγκεντρώνει μέλη πλέον των 90 Συλλόγων Ασθενών από όλη την Ελλάδα, θα παρευρεθούν και τη φετινή χρονιά εκπρόσωποι της Πολιτείας, του Ακαδημαϊκού και Επιστημονικού Κλάδου, σε μια προσπάθεια να χαρτογραφηθούν ολιστικά οι κυριότερες προκλήσεις στον τομέα της Υγείας.


4) Τέρμα στη «διαγνωστική Οδύσσεια» παιδιών με σπάνιες νόσους βάζουν επιστήμονες στην Πάτρα

Μια παγκόσμια κοινότητα περίπου 300 εκατομμυρίων ανθρώπων υπολογίζεται ότι ζει σήμερα με ένα σπάνιο νόσημα. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 6.500-8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι πλήττουν, με βάση εμπειρικές μελέτες, 37 εκατομμύρια άτομα του ευρωπαϊκού πληθυσμού. Στην Ελλάδα τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται περίπου σε 600.000. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και εκδηλώνονται συνηθέστερα κατά την παιδική ηλικία. Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι.


5) Στο περιθώριο και στο όριο της φτώχειας οι νέοι με αναπηρία στη χώρα μας

Το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, στο 12ο Δελτίο Στατιστικής Πληροφόρησης, επικεντρώνεται στους νέους με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, στις συνθήκες διαβίωσής τους στην Ελλάδα και στο επίπεδο πρόσβασής τους σε θεμελιώδη δικαιώματα. Παρά τα όσα θετικά βήματα έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια, μετά την κύρωση της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, οι νέοι με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν πολλαπλά εμπόδια και εκτεταμένο κοινωνικό αποκλεισμό σε όλα τα πεδία της κοινωνίας.


6) ΕΛΕΑΝΑ: Έλαβε το 1ο βραβείο για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ»

Το 1ο βραβείο έλαβε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α.) για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE, το οποίο πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι, σύμφωνα με όλους τους Συλλόγους Ασθενών μελών της EULAR PARE, πετυχαίνει τον στόχο της ενημέρωσης, της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.


7) Παιδιά με καρδιακές παθήσεις μπορεί να υποστούν προσβολή από τα βιντεοπαιχνίδια

Μια πρόσφατη μελέτη δείχνει ότι τα βιντεοπαιχνίδια μπορούν να προκαλέσουν σοβαρά, μερικές φορές ακόμη και θανατηφόρα, περιστατικά σε παιδιά με προϋπάρχουσες και σπάνιες καρδιακές παθήσεις. Δημοσιεύτηκε στο περιοδικό HeartRhythm και με επικεφαλής μια διεθνή ομάδα ερευνητών, η μελέτη εξέτασε 22 περιπτώσεις στις οποίες παιδιά ηλικίας επτά έως 16 ετών με καρδιακές παθήσεις παρουσίασαν ακανόνιστο καρδιακό ρυθμό και επακόλουθη απώλεια συνείδησης κατά τη διάρκεια βιντεοπαιχνιδιών.


8) Δρ Θεμιστοκλής Χαμογεωργάκης: Ο καρδιοχειρουργός που δίνει «ανάσες ζωής» στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση

Η πρώτη, επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με κυστική ίνωση υπό μηχανική υποστήριξη (ECMO) είναι στην Ελλάδα πραγματικότητα, με το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο να πρωτοστατεί σε ένα νέο μεταμοσχευτικό πρόγραμμα που έχει πολλούς αποδέκτες και μεγάλη ανάγκη στήριξης ώστε να επιτύχει. Η κ. Αναστασία Τασούλα εξήλθε περιχαρής και ανακουφισμένη από το Ωνάσειο κάνοντας μία συγκινητική ανάρτηση στο λογαριασμό της στο Facebook από την οποία ξεχωρίζει η φράση: «Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ...».


9) Ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για την Πνευμονική Ίνωση

Ημερίδα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την Πνευμονική Ίνωση, με τίτλο «Πνευμονική Ίνωση, άκουσε το σώμα σου πριν να είναι αργά», διοργανώνει το Σάββατο 22 Οκτωβρίου, ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής». Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, στις 10 το πρωί, και είσοδο ελεύθερη.


10) Οι Άνθρωποι που Πάσχουν από Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα Κοντράρονται με τα Στατιστικά

Είναι μοναδικοί. Αγωνίζονται με αντίπαλο το άγνωστο και ζουν χάρη στη δύναμή τους. Ή και στην τύχη, που βρήκαν μία θεραπεία. Πώς αισθάνεται κάποιος όταν του μεταφέρουν ότι πάσχει από μία ασθένεια μαζί με άλλους 15 στην Ελλάδα;Οι πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες είναι μία ιδιαίτερη κατηγορία ασθενών. Αταξία του Φρίντριχ, νευροϊνωμάτωση, νόσος του Άντισον, οικογενής υπερχοληστερολαιμία, ορθοπρωκτική ανωμαλία, είναι μερικές απ’ αυτές, που γενικώς είναι άγνωστες νόσοι. Ακόμη και στους γιατρούς. Και το ζήτημα έχει πολλές παραμέτρους.





RARE DISEASE DAY 2022

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - Ελίνα Μιαούλη

 

        

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode