1) Μεσογειακή αναιμία: SOS, κινδυνεύουν 4.000 ασθενείς

Σήμα κινδύνου εκπέμπουν για μία ακόμη φορά οι περίπου 4.000 πάσχοντες από θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) καθώς τα… αποθεματικά στις τράπεζες αίματος δεν επαρκούν για τις ανάγκες τους. Μοιραία οι ασθενείς υπομεταγγίζονται, αναγκάζονται σε μία διαρκή ταλαιπωρία, ενώ πρόσφατα έφτασαν στο φως της δημοσιότητας καταγγελίες πως σε ορισμένες περιπτώσεις «εκβιάζονται από την αιμοδοσία για την εξεύρεση αιμοδοτών για τη λήψη μίας μονάδας αίματος».

2) Στις κυτταρικές θεραπείες οι ελπίδες για αυτοάνοσα νοσήματα

Ενθαρρυντικά ήταν τα πρώτα αποτελέσματα της χρήσης κυτταρικής θεραπείας με CAR –Τ στην αντιμετώπιση του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου, ενός αυτοάνοσου νοσήματος που είναι απειλητικό για τη ζωή των ασθενών. Τα κύτταρα CAR – T πέτυχαν ύφεση της νόσου, όμως είναι άγνωστο για πόσο μπορεί να διαρκέσει η ύφεση αυτή.

3) Θεσσαλονίκη: Ξεκινά το πρόγραμμα «Υποστήριξη στο σπίτι και στη γειτονιά» για παιδιά με αυτισμό

Ξεκινάει στις αρχές Οκτωβρίου το δωρεάν πρόγραμμα «Υποστήριξη στο σπίτι και στη γειτονιά» που στοχεύει στην κοινωνικοποίηση των παιδιών με αυτισμό, και διοργανώνεται από τον Σύλλογο «Μιλάμε για τον αυτισμό».Το πρόγραμμα υποστηρίζεται από εθελοντές φοιτητές ή αποφοίτους τμημάτων ειδικής αγωγής, ψυχολογίας, εργοθεραπείας αλλά και από σχολές που δεν έχουν άμεση σχέση με το αντικείμενο.

4) Εθνικό σχέδιο δράσης για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα

Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ευαισθητοποίηση της επιστημονικής κοινότητας, ώστε η διάγνωση να είναι έγκαιρη ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες που ενώνουν τις δυνάμεις τους σε ένα σωματείο (Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος).

5) Ποιες οι συνέπειες της πανδημίας σε ασθενείς με εκφύλιση της ωχράς κηλίδας

Απώλεια της όρασης, σύμφωνα με μια μελέτη του 2021, προκλήθηκε στο 36,9% των ασθενών που πάσχουν από νεοαγγειώσεις ηλικιακής εκφύλισης της ωχράς κηλίδας, λόγω της καθυστέρησης στις θεραπείες τους 8 εβδομάδων ή περισσότερο λόγω του lockdown της νόσου Covid-19.

6) Ερευνητές ανακάλυψαν το γονίδιο που ευθύνεται για σπάνια μορφή του συνδρόμου Cushing

Αχτίδα ελπίδας για τους ασθενείς δημιουργεί ο εντοπισμός της γενετικής αιτίας της μακροοζώδους υπερπλασίας των επινεφριδίων του συνδρόμου Cushing. Καναδοί και Γάλλοι ερευνητές θεωρούν ότι αιτία είναι οι μεταλλάξεις του γονιδίου KDM1A.

7) Πρωτιά της Ελλάδας για τη μοναδική θεραπεία κατά του κληρονομικού καρκίνου νεφρού

Μία από τις ελάχιστες… θετικές πρωτιές της χώρας μας στην Ευρώπη αποτελεί η εισαγωγή από το ΙΦΕΤ κατευθείαν από τις ΗΠΑ του μοναδικού φαρμάκου που μπορεί να βοηθήσει ασθενείς με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού.

8) Ανάγκη ο στρατηγικός σχεδιασμός για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, με θέμα «Η επόμενη ημέρα στην περίθαλψη των ρευματοπαθών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους», το οποίο έλαβε χώρα δια ζώσης στην Αθήνα, στο ξενοδοχείο ΤΙΤΑΝΙΑ, στις 28 και 29 Μαΐου.

9) Θεσσαλονίκη: Γονιδιακή θεραπεία διορθώνει σε έναν βαθμό την οπτική αναπηρία

Στην αντιμετώπιση των κληρονομούμενων παθήσεων του αμφιβληστροειδή στοχεύει η γονιδιακή θεραπεία, η οποία έχει αρχίσει να εφαρμόζεται στο εξωτερικό. Υπάρχουν περισσότερα από 260 ελαττωματικά γονίδια, τα οποία ευθύνονται για τις παθήσεις αυτές, για τις οποίες μέχρι σήμερα δεν υπήρχε θεραπεία.

10) Το διπλό τραύμα των οικογενειακών φροντιστών

Oλα ξεκινούν με ένα ανεπαίσθητο «ράγισμα». Δεν πονάει, ούτε που το καταλαβαίνεις. Αυτό όμως μήνα με τον μήνα, χρόνο με τον χρόνο μεγαλώνει, βαθαίνει, ώσπου μια μέρα παρατηρείς ότι η ζωή σου έχει σπάσει στη μέση. Για τον Σταύρο Τερζάκη το «ράγισμα» ήρθε το 2014, όταν ένα ατύχημα άφησε ένα αγαπημένο του οικογενειακό πρόσωπο με σοβαρό κινητικό πρόβλημα, το οποίο προστέθηκε στα προβλήματα υγείας της ηλικίας.