ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΙΑ

 

 

Ο ΚΟΣΜΟΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

 

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Ειδικότερα, τα σπάνια νοσήματα είναι χρόνια, εκφυλιστικά, συχνά απειλητικά για τη ζωή, ενώ κάποιες φορές επιφέρουν χρόνια αναπηρία, επηρεάζοντας έτσι την ποιότητα ζωής των ασθενών. Σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, με το 75% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά. Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια άτομα, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες νόσους ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα ήταν η 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.

 

 «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - spanios.gr» είναι ένα εθελοντικό εγχείρημα ενημέρωσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα, το οποίο αποσκοπεί καταρχάς να παρέχει –τόσο σε πάσχοντες όσο και σε φροντιστές– χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, αλλά ταυτόχρονα, μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν την Κοινότητά μας, να επιτύχει και την ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτά.

Ειδικότερα, μέσα από την καθημερινή ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και διεθνείς Οργανισμούς, όπως και την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Δράσεις Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, συλλογικά αλλά και μεμονωμένα, είτε είμαστε Ασθενείς, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων και να φέρουμε τους ανθρώπους πιο κοντά.

Με αυτόν τον τρόπο, η «σπανιότητα» θα γίνει ορατή, η έννοιά της ως έναν βαθμό θα «αποδυναμωθεί», ενώ το «εγώ» θα συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας έτσι μία «Γερή Αλυσίδα από Σπάνιους και Διαφορετικούς, ωστόσο άρρηκτα Δεμένους Κρίκους».

Διαβάστε περισσότερα για το πώς γεννήθηκε η ιστοσελίδα «spanios.gr».

 

ΔΡΑΣΕΙΣ - ΣΥΝΕΔΡΙΑ

 

 

ΕΙΔΗΣΕΟΓΡΑΦΙΑ


1) 8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και στοχεύει τόσο στην αφύπνιση των Επαγγελματιών Υγείας για την καλύτερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής πάθησης, όσο και στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.


2) Μεσογειακή αναιμία: Νέα υπό έρευνα θεραπεία "υπόσχεται" 80% αποτελεσματικότητα

Ελπιδοφόρα τα νέα για τους περίπου 4.000 ασθενείς με θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) στη χώρα μας. Σε συνέντευξη τύπου που διοργάνωσε η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, συζητήθηκε μεταξύ άλλων η αποτελεσματικότητα νέας γονιδιακής θεραπείας η οποία βρίσκεται σε φάση μελέτης και έχει δείξει πάνω από 80% αποτελεσματικότητα στους ασθενείς που έχουν συμμετάσχει στις κλινικές δοκιμές.


3) Εθνικό Δίκτυο Ακρίβειας στην Καρδιολογία και στην πρόληψη νεανικού αιφνίδιου θανάτου

Το πρώτο Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία και στην Πρόληψη του Νεανικού Αιφνίδιου Θανάτου είναι γεγονός. Στους στόχους του νέου Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας περιλαμβάνονται η έρευνα για την πρόληψη του νεανικού αιφνίδιου θανάτου και η αύξηση της αποτελεσματικότητας των στοχευμένων παρεμβάσεων του Συστήματος Υγείας.


4) Νέα συσκευή ανάλυσης αιμοκυττάρων βοηθά στην καλύτερη κατανόηση σπάνιας αναιμίας

Με χρηματοδότηση από την Ε.Ε επιστήμονες ανέπτυξαν μια συσκευή ανάλυσης κυττάρων αίματος που θα βοηθά τους γιατρούς και τους επιστήμονες να κατανοήσουν καλύτερα τα αίτια και τη μηχανική των σπάνιων μορφών αναιμίας, ενδεχομένως και επιταχύνοντας την ανάπτυξη νέων θεραπειών προσαρμοσμένων στις ανάγκες των ασθενών με αυτές τις ασθένειες.


5) Ημερίδα για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Η 2 Απριλίου έχει ορισθεί Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Απευθύνεται σ’ ολόκληρη την κοινωνία, με απώτερο σκοπό την ενημέρωση, τη γνώση και την επαφή με τα Άτομα που ανήκουν στο Φάσμα του Αυτισμού.


6) Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων: Προτεραιότητα η εξειδίκευση στην Παιδορευματολογία

Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων σήμερα, και οι οικογένειες των ασθενών θεωρούν προτεραιότητα την εξειδίκευση στην Παιδορευματολογία στη χώρα μας. Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης γονέων και επαγγελματιών υγείας για τα νοσήματα αυτά και η ενημέρωση των γονέων, ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα που απαιτούν ιατρική φροντίδα, συμβάλλοντας, έτσι, ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους.


7) Αναπάντεχο εύρημα οδηγεί σε νέες θεραπείες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα

Η ανακάλυψη ενός γονιδίου που παίζει ρόλο-«κλειδί» στην αυτοάνοση διαταραχή μπορεί να προσφέρει εκτός από καινούργια φάρμακα, και ένα τεστ αίματος που θα προβλέπει ποια άτομα θα την εμφανίσουν.


8) Το Share4Rare έρχεται να στηρίξει τους γονείς παιδιών με σπάνιες παθήσεις

Όταν το παιδί σας έχει διαγνωσθεί με κάποιο σπάνιο νόσημα, ή παραμένει αδιάγνωστο, ο ρόλος σας ως γονιός γίνεται ακόμα πιο δύσκολος από ό,τι θα περιμένατε. Έρχεστε αντιμέτωποι με την απόλυτη αβεβαιότητα, μιας και το πιο πιθανό είναι να μη γνωρίζετε τίποτα για την εν λόγω πάθηση ή για το πώς αυτή θα εξελιχθεί με την πάροδο του χρόνου.


9) GENESIS Pharma: Συνεργασία με την AmicusTherapeutics για θεραπεία της νόσου του Fabry

Συμφωνία συνεργασίας για τη διάθεση της μιγαλαστάτης στην Ελλάδα, την Κύπρο, τη Ρουμανία και τη Βουλγαρία υπέγραψαν η ελληνική φαρμακευτική GENESIS Pharma, που δραστηριοποιείται στην ευρύτερη περιοχή της Νοτιοανατολικής Ευρώπης, με τη διεθνής φαρμακευτική βιοτεχνολογίας Amicus Therapeutics, που δραστηριοποιείται στο πεδίο των σπάνιων και ορφανών νοσημάτων.


10) Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της στιγμής» για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές για τα σπάνια νοσήματα κάνοντας κλικ εδώ.

 

 

ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη
Αθήνα

Newsletter

Εγγραφείτε στο newsletter μας:

        

© 2014 Όλα τα δικαιώματα κατοχυρωμένα

Υλοποιήθηκε από Webnode