Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων

ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΙΑ

Αρθογραφία — 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν έχοντας κάποια σπάνια πάθηση, σύμφωνα με νέα έρευνα

Ο ΚΟΣΜΟΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Ειδικότερα, τα σπάνια νοσήματα είναι χρόνια, εκφυλιστικά, συχνά απειλητικά για τη ζωή, ενώ κάποιες φορές επιφέρουν χρόνια αναπηρία, επηρεάζοντας έτσι την ποιότητα ζωής των ασθενών. Σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, με το 70% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά. Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν λιγότερο από 1 εκατομμύριο άνθρωποι, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες νόσους, δηλαδή και τα 300 εκατομμύρια, ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα μιλάγαμε για την 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.

«Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - spanios.gr» είναι ένα εθελοντικό εγχείρημα ενημέρωσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα, το οποίο αποσκοπεί καταρχάς να παρέχει –τόσο σε πάσχοντες όσο και σε φροντιστές– χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, αλλά ταυτόχρονα, μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν την Κοινότητά μας, να επιτύχει και την ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτά.

Ειδικότερα, μέσα από την καθημερινή ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και διεθνείς Οργανισμούς, όπως και την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Δράσεις Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, συλλογικά αλλά και μεμονωμένα, είτε είμαστε Ασθενείς, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων και να φέρουμε τους ανθρώπους πιο κοντά.

Με αυτόν τον τρόπο, η «σπανιότητα» θα γίνει ορατή, η έννοιά της ως έναν βαθμό θα «αποδυναμωθεί», ενώ το «εγώ» θα συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας έτσι μία «Γερή Αλυσίδα από Σπάνιους και Διαφορετικούς, ωστόσο άρρηκτα Δεμένους Κρίκους».

Διαβάστε περισσότερα για το πώς γεννήθηκε η ιστοσελίδα « spanios.gr ».

ΔΡΑΣΕΙΣ - ΣΥΝΕΔΡΙΑ

ΕΙΔΗΣΕΟΓΡΑΦΙΑ

1) Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εγκρίνει θεραπεία για τη μείωση της ανάγκης τακτικών μεταγγίσεων σε ενήλικους ασθενείς με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή β-θαλασσαιμία

Η έγκριση του luspatercept προσφέρει στους Επαγγελματίες Υγείας μια νέα θεραπεία που έχει δείξει ότι μειώνει σημαντικά τον αριθμό των μεταγγίσεων ερυθρών αιμοσφαιρίων που χρειάζονται οι ασθενείς με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ενώ, σε κάποιες περιπτώσεις, τους βοήθησε να πετύχουν μη εξάρτηση από μεταγγίσεις.

2) Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους.

3) "Ξεκλείδωσε τη Ζωή": Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία

Μια καμπάνια ευαισθητοποίησης του κοινού για την Αιμορροφιλία και την ανάγκη των ασθενών για μια ζωή ελεύθερη από τους περιορισμούς της νόσου, ξεκίνησε σήμερα (11 Ιουνίου 2020) από τη CSL Behring με οδηγό τη μοναδικότητά των ασθενών. Στόχος της καμπάνιας είναι να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την ασθένεια της αιμορροφιλίας, καθώς και να ενθαρρύνει τους ασθενείς με αιμορροφιλία να ακολουθούν τα προσωπικά τους όνειρα και το οικογενειακό και συγγενικό περιβάλλον να τους στηρίζει.

4) Έγκριση για τη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ευρώπη

Μια σημαντική εξέλιξη για τα παιδιά με νωτιαία μυική ατροφία σηματοδοτεί η έγκριση για τη μόνη γονιδιακή θεραπεία της νόσου από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SΜΑ) αποτελεί την κυριότερη γενετική αιτία θανάτου των νεογνών. Εάν παραμείνει χωρίς θεραπεία, η Τύπου 1 SΜΑ οδηγεί στον θάνατο ή στην ανάγκη για μόνιμη αναπνευστική υποστήριξη ασθενών έως την ηλικία των δύο ετών, σε πάνω από το 90% των περιπτώσεων.

5) Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις προσωπικές σχέσεις

Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobi, που επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης. Το 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση.

6) Ο όμιλος Chiesi ανακοινώνει την ίδρυση νέου Παγκόσμιου Τμήματος Σπάνιων Παθήσεων

Η Chiesi Farmaceutici SpA, ένας διεθνής όμιλος προϊόντων υγείας με επίκεντρο την έρευνα (Όμιλος Chiesi), ανακοίνωσε σήμερα τη δημιουργία του «Chiesi Global Rare Diseases», μιας νέας επιχειρηματικής μονάδας που θα αξιοποιήσει τους πόρους του Ομίλου Chiesi για την προώθηση της έρευνας και της ανάπτυξης νέων σκευασμάτων για την αντιμετώπιση σπάνιων και εξαιρετικά σπάνιων παθήσεων.

7) Οι γονιδιακές θεραπείες δοκιμάζουν την προθυμία της Ευρώπης να τις πληρώσει

Η προσπάθεια να θεραπευθούν θανατηφόρες ασθένειες πρόκειται να εισέλθει σε μια νέα και πιο απαιτητική φάση, καθώς η φαρμακευτική βιομηχανία προετοιμάζεται για πρώτη φορά να προσφέρει τις υπερβολικά αυτές δαπανηρές γονιδιακές θεραπείες στην Ευρώπη. Δύο θεραπείες, με την τιμή τους να κυμαίνεται περίπου στα 2 εκατ. δολάρια, θα είναι μακράν οι πιο ακριβές που προσφέρονται στην περιοχή.

8) Υψηλού επιπέδου ιατρικά συνέδρια για τη βιολογία σπάνιων παθήσεων στην Αθήνα

Μπορεί εμείς να αισθανόμαστε κούραση, ταχυκαρδία, πονοκέφαλο ή να έχουμε πυρετό, όμως όλα αυτά τα συμπτώματα προέρχονται από διαταραχές στις πιο μικρές δομές του σώματός μας, τα κύτταρα. Γι’ αυτό και η μελέτη της βιολογίας των κυττάρων μπορεί να απαντήσει στο ερώτημα από πού ξεκίνησε μία πάθηση και, φυσικά, πώς θα μπορούσαμε να την αντιμετωπίσουμε.

9) 18 κέντρα εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νοσημάτων

Μετά από 2 χρόνια και κάτι, εντατικών προσπαθειών, η Ελλάδα κατάφερε να καλύψει ένα σημαντικό κενό που υπήρχε όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας - και ειδικότερα την γνώση που μπορεί να συγκεντρωθεί για αυτές προς όφελος των ασθενών, αναφέρει σε δήλωσή του στο Iatronet ο κ. Μελέτιος-Αθανάσιος Κ. Δημόπουλος, Πρύτανης ΕΚΠΑ καθηγητής Αιματολογίας - Ογκολογίας, διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.

10) Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση – Το PH HUMAN ebook διαθέσιμο και στα Ελληνικά από την ACTELION

Η Actelion Ελλάδος, εταιρεία του ομίλου Janssen Pharmaceutical Companies της Johnson & Johnson, παρουσιάζει και στην Ελλάδα το PH HUMAN ebook. Το PH HUMAN ebook βρίσκεται στην ιστοσελίδα που δημιουργήθηκε, ειδικά για να συμβάλλει στην ενημέρωση για τη νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης και για να προσφέρει χρήσιμες πληροφορίες στους ασθενείς αλλά και στους φροντιστές τους.

ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Επαφή

Newsletter