Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων

ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΙΑ

Αρθογραφία — Η Ζωντανή Θλίψη μου μετά τη διάγνωση του παιδιού μου

Ο ΚΟΣΜΟΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Ειδικότερα, τα σπάνια νοσήματα είναι χρόνια, εκφυλιστικά, συχνά απειλητικά για τη ζωή, ενώ κάποιες φορές επιφέρουν χρόνια αναπηρία, επηρεάζοντας έτσι την ποιότητα ζωής των ασθενών. Σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, με το 70% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά. Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν λιγότερο από 1 εκατομμύριο άνθρωποι, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες νόσους, δηλαδή και τα 300 εκατομμύρια, ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα μιλάγαμε για την 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.

«Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - spanios.gr» είναι ένα εθελοντικό εγχείρημα ενημέρωσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα, το οποίο αποσκοπεί καταρχάς να παρέχει –τόσο σε πάσχοντες όσο και σε φροντιστές– χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, αλλά ταυτόχρονα, μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν την Κοινότητά μας, να επιτύχει και την ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτά.

Ειδικότερα, μέσα από την καθημερινή ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και διεθνείς Οργανισμούς, όπως και την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Δράσεις Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, συλλογικά αλλά και μεμονωμένα, είτε είμαστε Ασθενείς, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων και να φέρουμε τους ανθρώπους πιο κοντά.

Με αυτόν τον τρόπο, η «σπανιότητα» θα γίνει ορατή, η έννοιά της ως έναν βαθμό θα «αποδυναμωθεί», ενώ το «εγώ» θα συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας έτσι μία «Γερή Αλυσίδα από Σπάνιους και Διαφορετικούς, ωστόσο άρρηκτα Δεμένους Κρίκους».

Διαβάστε περισσότερα για το πώς γεννήθηκε η ιστοσελίδα « spanios.gr ».

ΔΡΑΣΕΙΣ - ΣΥΝΕΔΡΙΑ

ΕΙΔΗΣΕΟΓΡΑΦΙΑ

1) Με επιτυχία ολοκληρώνεται η Καμπάνια Ενημέρωσης για την Αιμορροφιλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και της Sobi

«Κόκκινη Κλωστή» είναι ο τίτλος της πανελλαδικής καμπάνιας για την αιμορροφιλία, της οποίας ο πρώτος κύκλος ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2019 και θα ολοκληρωθεί στο τέλος του Δεκεμβρίου. Στόχος της ενημερωτικής καμπάνιας είναι να παρακινήσει τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία να μην αποδέχονται τον πόνο ως αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής τους και να ενημερωθούν για την αποτελεσματική διαχείρισή του.

2) Το όραμα της Sobi™ για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία

H βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi™ «δίνει ζωή» στο όραμα Liberate Life, προσεγγίζοντας την ευρύτερη κοινότητα της αιμορροφιλίας. H Sobi™ μέσω της ιστοσελίδας liberatelife.gr έχει ως στόχο να ενθαρρύνει και να παρακινήσει τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία να διεκδικήσουν περισσότερα από τη ζωή.

3) Εξέταση αίματος προβλέπει τον κίνδυνο Aυτοάνοσων Nοσημάτων

Η ανάλυση μικρών μορίων (μεταβολιτών) στο αίμα σε συνδυασμό με παράγοντες του τρόπου ζωής, όπως η άσκηση και το αλκοόλ, μπορούν να προβλέψουν την πιθανότητα να πάσχει κάποιος από αυτοάνοσο νόσημα κατά 93%. Η σχετική μελέτη δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Frontiers in Molecular Biosciences - Metabolomics τον Οκτώβριο.

4) Ο πρώτος Παγκόσμιος Χάρτης Ασθενών για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

Παρουσιάζεται σήμερα ταυτόχρονα σε όλο τον κόσμο ο πρώτος Παγκόσμιος Χάρτης Ασθενών για τη Σπάνια νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) ώστε να εξασφαλίσει τις βέλτιστες συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας ασθενών και φροντιστών παγκόσμια.

5) Πιλοτική χορήγηση παραγώγων αίματος από νοσοκομεία, χωρίς αναμονή από τους ασθενείς

Τα τελευταία δύο χρόνια υπήρχαν τεράστια προβλήματα, καθώς δεν υπήρχε γ-σφαιρίνη, οι ασθενείς ήταν σε μεγάλη αναστάτωση και κινδύνευαν ζωές. Στο ζήτημα της προμήθειας παραγώγων αίματος παρεμβαίνει το υπουργείο Υγείας.

6) Ελπίδες από την πρώτη μελέτη για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας

Ελπιδοφόρα είναι τα αποτελέσματα της πρώτης μελέτης που ερευνά θεραπεία, η οποία στοχεύει στην βασική αιτία που προκαλεί τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), εφόσον τα βρέφη πάρουν τη θεραπεία πριν ακόμη η νόσος δείξει συμπτώματα.

7) Unlimited Abilities Days: Μία εκδήλωση που έρχεται να γκρεμίσει τα στερεότυπα για την Αναπηρία και τις Χρόνιες Παθήσεις

Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, το Σάββατο 26 Οκτωβρίου, θα πραγματοποιηθεί το «Unlimited Abilities Days», στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, μία εκδήλωση που αποσκοπεί στο να αναδείξει τις ικανότητες των ατόμων με ορατή ή αόρατη Αναπηρία, καθώς και πρωτοβουλίες που στοχεύουν στην ενδυνάμωση αυτών, προκειμένου να ενεργοποιήσει και να εμπλέξει τον κάθε πολίτη στην ενσωμάτωσή τους.

8) Εξατομικευμένο φάρμακο για μία και μόνο ασθενή δίνει ελπίδα σε πολλούς

Μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία από τις περίπου 7.000 ασθένειες που θεωρούνται σπάνιες.

9) Οι ρευματικές παθήσεις πλήττουν άτομα όλων των ηλικιών

Περισσότερες από 200 είναι οι ρευματικές παθήσεις και πλήττουν άτομα όλων των ηλικιών (ακόμα και παιδιά) και των δύο φύλων. Υπολογίζεται ότι προσβάλλεται το 1/4 του πληθυσμού των αναπτυγμένων χωρών σε κάποια στιγμή της ζωής τους.

10) Βρίσκοντας λύσεις για νέες θεραπείες σε σπάνιες ασθένειες

Τα παραδοσιακά ασφαλιστικά μοντέλα καλύπτουν από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία ή τη βελτίωση της κατάστασής του. Στην περίπτωση πολλών χρόνιων παθήσεων, αυτό μπορεί να είναι καθόλη τη διάρκεια ζωής του ασθενούς.

ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Επαφή

Newsletter