1) Επιστήμονες δημιουργούν αίμα σε εργαστήριο και φέρνουν την επανάσταση στην ιατρική

Αίμα που έχει αναπτυχθεί σε εργαστήριο χορηγήθηκε σε ανθρώπους στα πλαίσια μιας πρώτης παγκόσμιας κλινικής δοκιμής. Οι ποσότητες που χορηγήθηκαν ήταν μικρές, περίπου μια-δυο κουταλιές, προκειμένου να διαπιστωθεί πώς το «τεχνητό αίμα» αποδίδει μέσα στο ανθρώπινο σώμα. Απώτερος στόχος είναι να δημιουργηθούν εξαιρετικά σπάνιες ομάδες αίματος, που αν και θεωρούνται ζωτικής σημασίας, είναι σε μεγάλο βαθμό δυσεύρετες.

2) Έτοιμη η Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις από το Υπουργείο Υγείας

Με κοινή απόφαση του υπουργού Υγείας και της αναπληρώτριας υπουργού Υγείας συγκροτείται Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν.-Π.). Πρόεδρος της επιτροπής ορίζεται ο καθηγητής Νευρολογίας Γεώργιος Τσιβγούλης και αντιπρόεδρος ο νευρολόγος Γεώργιος -Κωνσταντίνος Παπαδήμας.

3) 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών

Το 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, ο μεγαλύτερος θεσμός διαλόγου μεταξύ ασθενών και εταίρων της Υγείας, θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 15 και Τετάρτη 16 Νοεμβρίου 2022, στο ξενοδοχείο Divani Caravel (Λεωφ. Βασιλέως Αλεξάνδρου 2, Αθήνα 161 21| Αίθουσα ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ). Στο θεσμό, που για πάνω από μία δεκαετία συγκεντρώνει μέλη πλέον των 90 Συλλόγων Ασθενών από όλη την Ελλάδα, θα παρευρεθούν και τη φετινή χρονιά εκπρόσωποι της Πολιτείας, του Ακαδημαϊκού και Επιστημονικού Κλάδου, σε μια προσπάθεια να χαρτογραφηθούν ολιστικά οι κυριότερες προκλήσεις στον τομέα της Υγείας.

4) Τέρμα στη «διαγνωστική Οδύσσεια» παιδιών με σπάνιες νόσους βάζουν επιστήμονες στην Πάτρα

Μια παγκόσμια κοινότητα περίπου 300 εκατομμυρίων ανθρώπων υπολογίζεται ότι ζει σήμερα με ένα σπάνιο νόσημα. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 6.500-8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι πλήττουν, με βάση εμπειρικές μελέτες, 37 εκατομμύρια άτομα του ευρωπαϊκού πληθυσμού. Στην Ελλάδα τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται περίπου σε 600.000. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και εκδηλώνονται συνηθέστερα κατά την παιδική ηλικία. Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι.

5) Στο περιθώριο και στο όριο της φτώχειας οι νέοι με αναπηρία στη χώρα μας

Το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, στο 12ο Δελτίο Στατιστικής Πληροφόρησης, επικεντρώνεται στους νέους με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, στις συνθήκες διαβίωσής τους στην Ελλάδα και στο επίπεδο πρόσβασής τους σε θεμελιώδη δικαιώματα. Παρά τα όσα θετικά βήματα έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια, μετά την κύρωση της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, οι νέοι με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν πολλαπλά εμπόδια και εκτεταμένο κοινωνικό αποκλεισμό σε όλα τα πεδία της κοινωνίας.

6) ΕΛΕΑΝΑ: Έλαβε το 1ο βραβείο για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ»

Το 1ο βραβείο έλαβε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α.) για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE, το οποίο πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι, σύμφωνα με όλους τους Συλλόγους Ασθενών μελών της EULAR PARE, πετυχαίνει τον στόχο της ενημέρωσης, της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.

7) Παιδιά με καρδιακές παθήσεις μπορεί να υποστούν προσβολή από τα βιντεοπαιχνίδια

Μια πρόσφατη μελέτη δείχνει ότι τα βιντεοπαιχνίδια μπορούν να προκαλέσουν σοβαρά, μερικές φορές ακόμη και θανατηφόρα, περιστατικά σε παιδιά με προϋπάρχουσες και σπάνιες καρδιακές παθήσεις. Δημοσιεύτηκε στο περιοδικό HeartRhythm και με επικεφαλής μια διεθνή ομάδα ερευνητών, η μελέτη εξέτασε 22 περιπτώσεις στις οποίες παιδιά ηλικίας επτά έως 16 ετών με καρδιακές παθήσεις παρουσίασαν ακανόνιστο καρδιακό ρυθμό και επακόλουθη απώλεια συνείδησης κατά τη διάρκεια βιντεοπαιχνιδιών.

8) Δρ Θεμιστοκλής Χαμογεωργάκης: Ο καρδιοχειρουργός που δίνει «ανάσες ζωής» στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση

Η πρώτη, επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με κυστική ίνωση υπό μηχανική υποστήριξη (ECMO) είναι στην Ελλάδα πραγματικότητα, με το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο να πρωτοστατεί σε ένα νέο μεταμοσχευτικό πρόγραμμα που έχει πολλούς αποδέκτες και μεγάλη ανάγκη στήριξης ώστε να επιτύχει. Η κ. Αναστασία Τασούλα εξήλθε περιχαρής και ανακουφισμένη από το Ωνάσειο κάνοντας μία συγκινητική ανάρτηση στο λογαριασμό της στο Facebook από την οποία ξεχωρίζει η φράση: «Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ...».

9) Ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για την Πνευμονική Ίνωση

Ημερίδα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την Πνευμονική Ίνωση, με τίτλο «Πνευμονική Ίνωση, άκουσε το σώμα σου πριν να είναι αργά», διοργανώνει το Σάββατο 22 Οκτωβρίου, ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής». Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, στις 10 το πρωί, και είσοδο ελεύθερη.

10) Οι Άνθρωποι που Πάσχουν από Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα Κοντράρονται με τα Στατιστικά

Είναι μοναδικοί. Αγωνίζονται με αντίπαλο το άγνωστο και ζουν χάρη στη δύναμή τους. Ή και στην τύχη, που βρήκαν μία θεραπεία. Πώς αισθάνεται κάποιος όταν του μεταφέρουν ότι πάσχει από μία ασθένεια μαζί με άλλους 15 στην Ελλάδα;Οι πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες είναι μία ιδιαίτερη κατηγορία ασθενών. Αταξία του Φρίντριχ, νευροϊνωμάτωση, νόσος του Άντισον, οικογενής υπερχοληστερολαιμία, ορθοπρωκτική ανωμαλία, είναι μερικές απ’ αυτές, που γενικώς είναι άγνωστες νόσοι. Ακόμη και στους γιατρούς. Και το ζήτημα έχει πολλές παραμέτρους.