1) Ημερίδα για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Η 2 Απριλίου έχει ορισθεί Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Απευθύνεται σ’ ολόκληρη την κοινωνία, με απώτερο σκοπό την ενημέρωση, τη γνώση και την επαφή με τα Άτομα που ανήκουν στο Φάσμα του Αυτισμού.

2) Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων: Προτεραιότητα η εξειδίκευση στην Παιδορευματολογία

Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων σήμερα, και οι οικογένειες των ασθενών θεωρούν προτεραιότητα την εξειδίκευση στην Παιδορευματολογία στη χώρα μας. Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης γονέων και επαγγελματιών υγείας για τα νοσήματα αυτά και η ενημέρωση των γονέων, ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα που απαιτούν ιατρική φροντίδα, συμβάλλοντας, έτσι, ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους.

3) Αναπάντεχο εύρημα οδηγεί σε νέες θεραπείες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα

Η ανακάλυψη ενός γονιδίου που παίζει ρόλο-«κλειδί» στην αυτοάνοση διαταραχή μπορεί να προσφέρει εκτός από καινούργια φάρμακα, και ένα τεστ αίματος που θα προβλέπει ποια άτομα θα την εμφανίσουν.

4) Το Share4Rare έρχεται να στηρίξει τους γονείς παιδιών με σπάνιες παθήσεις

Όταν το παιδί σας έχει διαγνωσθεί με κάποιο σπάνιο νόσημα, ή παραμένει αδιάγνωστο, ο ρόλος σας ως γονιός γίνεται ακόμα πιο δύσκολος από ό,τι θα περιμένατε. Έρχεστε αντιμέτωποι με την απόλυτη αβεβαιότητα, μιας και το πιο πιθανό είναι να μη γνωρίζετε τίποτα για την εν λόγω πάθηση ή για το πώς αυτή θα εξελιχθεί με την πάροδο του χρόνου.

5) GENESIS Pharma: Συνεργασία με την AmicusTherapeutics για θεραπεία της νόσου του Fabry

Συμφωνία συνεργασίας για τη διάθεση της μιγαλαστάτης στην Ελλάδα, την Κύπρο, τη Ρουμανία και τη Βουλγαρία υπέγραψαν η ελληνική φαρμακευτική GENESIS Pharma, που δραστηριοποιείται στην ευρύτερη περιοχή της Νοτιοανατολικής Ευρώπης, με τη διεθνής φαρμακευτική βιοτεχνολογίας Amicus Therapeutics, που δραστηριοποιείται στο πεδίο των σπάνιων και ορφανών νοσημάτων.

6) Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της στιγμής» για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές για τα σπάνια νοσήματα κάνοντας κλικ εδώ.

7) Epione™ Kαινοτόμος λύση διαχείρισης πόνου

Η πλατφόρμα Epione ™ που είναι μια καινοτόμος λύση διαχείρισης πόνου, η οποία υιοθετεί μια ολιστική προσέγγιση για την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου, ενισχύοντας τον ασθενή, παρουσιάστηκε πρόσφατα στην πρώτη διεθνή συνάντηση των stakeholders στην Αθήνα.

8) ΠΕΣΠA: Απαραίτητη η ανάπτυξη Κέντρων Αναφοράς για σπάνιες παθήσεις

Η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς σπάνιων παθήσεων με μεταξύ τους ανεπτυγμένη δικτύωση, στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, ώστε να κατευθύνεται σε αυτά ο ασθενής και να επιτυγχάνεται γρήγορη διάγνωση με όσο το δυνατόν λιγότερη ταλαιπωρία και να λαμβάνει ανάλογη θεραπεία, αποτελεί το μεγάλο ζητούμενο για την Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων.

9) Ελπιδοφόρα μηνύματα για μια σπάνια διαταραχή πήξης του αίματος

Το ιατρικό περιοδικό New England Journal of Medicine (NEJM) δημοσίευσε θετικά αποτελέσματα της κλινικής μελέτης Φάσης 3 του caplacizumab σε ενήλικες με aTTP, μία σπάνια διαταραχή πήξης του αίματος.

10) Προηγμένες θεραπείες: Μεγάλες προσδοκίες υπό επιτήρηση - Οι 4 στις 10 αποσύρονται

H αποκωδικοποίηση του ανθρώπινου γονιδιώματος και η περαιτέρω γνώση για το ανοσοποιητικό σύστημα οδήγησε από το 2000 μέχρι σήμερα στην καλύτερη κατανόηση των ασθενειών, έφερε σημαντικές προόδους στη θεραπευτική, συμπεριλαμβανομένης της ανοσο-ογκολογίας και την αλματώδη βελτίωση των θεραπειών σε συγκεκριμένες μορφές καρκίνου.