Πρόσφατη Αρθρογραφία

► Θα αφήνατε την ασθένειά σας να καθορίσει ποιος είστε;

► Πώς είναι 24 ώρες με Ινομυαλγία

► Στην τελική ευθεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018

► Ένα ψαράκι στη θάλασσα

► Όταν οι μητέρες ενώνονται στη μάχη κατά των σπάνιων ασθενειών

► To RareConnect φέρνει κοντά τους σπάνιους ασθενείς

► Αόρατες ασθένειες, κι όμως υπαρκτοί ασθενείς

«Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων»

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια άτομα, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες νόσους ζούσαμε σε μία χώρα, τότε θα ήταν η 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.

«Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων» είναι μία νέα ιστοσελίδα, η οποία, ωστόσο, βασίζεται σε μία προσπάθεια που ξεκίνησε πριν από έξι χρόνια μέσω της σελίδας στο Facebook «Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις». Συγκεκριμένα, πρόκειται για ένα εθελοντικό εγχείρημα ενημέρωσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα, το οποίο αποσκοπεί καταρχάς να παρέχει –τόσο σε πάσχοντες όσο και σε φροντιστές– χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, αλλά ταυτόχρονα, μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν την Κοινότητά μας, να επιτύχει και την ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτά.

Ειδικότερα, μέσα από την καθημερινή ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και διεθνείς Οργανισμούς (Π.Ε.Σ.ΠΑ., EURORDIS, NORD κ.ά.), όπως και την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Δράσεις Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, συλλογικά αλλά και μεμονωμένα, είτε είμαστε Ασθενείς, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων και να φέρουμε τους ανθρώπους πιο κοντά.

Με αυτό τον τρόπο, η «σπανιότητα» θα γίνει ορατή, η έννοιά της ως έναν βαθμό θα «αποδυναμωθεί», ενώ το «εγώ» θα συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας έτσι μία «Γερή Αλυσίδα από Σπάνιους, Διαφορετικούς, και άρρηκτα Δεμένους Κρίκους».
 

Πώς γεννήθηκε «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων».