1) 8 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και στοχεύει τόσο στην αφύπνιση των Επαγγελματιών Υγείας για την καλύτερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής πάθησης, όσο και στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

2) Μεσογειακή αναιμία: Νέα υπό έρευνα θεραπεία "υπόσχεται" 80% αποτελεσματικότητα

Ελπιδοφόρα τα νέα για τους περίπου 4.000 ασθενείς με θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) στη χώρα μας. Σε συνέντευξη τύπου που διοργάνωσε η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, συζητήθηκε μεταξύ άλλων η αποτελεσματικότητα νέας γονιδιακής θεραπείας η οποία βρίσκεται σε φάση μελέτης και έχει δείξει πάνω από 80% αποτελεσματικότητα στους ασθενείς που έχουν συμμετάσχει στις κλινικές δοκιμές.

3) Εθνικό Δίκτυο Ακρίβειας στην Καρδιολογία και στην πρόληψη νεανικού αιφνίδιου θανάτου

Το πρώτο Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία και στην Πρόληψη του Νεανικού Αιφνίδιου Θανάτου είναι γεγονός. Στους στόχους του νέου Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας περιλαμβάνονται η έρευνα για την πρόληψη του νεανικού αιφνίδιου θανάτου και η αύξηση της αποτελεσματικότητας των στοχευμένων παρεμβάσεων του Συστήματος Υγείας.

4) Νέα συσκευή ανάλυσης αιμοκυττάρων βοηθά στην καλύτερη κατανόηση σπάνιας αναιμίας

Με χρηματοδότηση από την Ε.Ε επιστήμονες ανέπτυξαν μια συσκευή ανάλυσης κυττάρων αίματος που θα βοηθά τους γιατρούς και τους επιστήμονες να κατανοήσουν καλύτερα τα αίτια και τη μηχανική των σπάνιων μορφών αναιμίας, ενδεχομένως και επιταχύνοντας την ανάπτυξη νέων θεραπειών προσαρμοσμένων στις ανάγκες των ασθενών με αυτές τις ασθένειες.

5) Ημερίδα για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Η 2 Απριλίου έχει ορισθεί Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Απευθύνεται σ’ ολόκληρη την κοινωνία, με απώτερο σκοπό την ενημέρωση, τη γνώση και την επαφή με τα Άτομα που ανήκουν στο Φάσμα του Αυτισμού.

6) Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων: Προτεραιότητα η εξειδίκευση στην Παιδορευματολογία

Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων σήμερα, και οι οικογένειες των ασθενών θεωρούν προτεραιότητα την εξειδίκευση στην Παιδορευματολογία στη χώρα μας. Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης γονέων και επαγγελματιών υγείας για τα νοσήματα αυτά και η ενημέρωση των γονέων, ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα που απαιτούν ιατρική φροντίδα, συμβάλλοντας, έτσι, ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους.

7) Αναπάντεχο εύρημα οδηγεί σε νέες θεραπείες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα

Η ανακάλυψη ενός γονιδίου που παίζει ρόλο-«κλειδί» στην αυτοάνοση διαταραχή μπορεί να προσφέρει εκτός από καινούργια φάρμακα, και ένα τεστ αίματος που θα προβλέπει ποια άτομα θα την εμφανίσουν.

8) Το Share4Rare έρχεται να στηρίξει τους γονείς παιδιών με σπάνιες παθήσεις

Όταν το παιδί σας έχει διαγνωσθεί με κάποιο σπάνιο νόσημα, ή παραμένει αδιάγνωστο, ο ρόλος σας ως γονιός γίνεται ακόμα πιο δύσκολος από ό,τι θα περιμένατε. Έρχεστε αντιμέτωποι με την απόλυτη αβεβαιότητα, μιας και το πιο πιθανό είναι να μη γνωρίζετε τίποτα για την εν λόγω πάθηση ή για το πώς αυτή θα εξελιχθεί με την πάροδο του χρόνου.

9) GENESIS Pharma: Συνεργασία με την AmicusTherapeutics για θεραπεία της νόσου του Fabry

Συμφωνία συνεργασίας για τη διάθεση της μιγαλαστάτης στην Ελλάδα, την Κύπρο, τη Ρουμανία και τη Βουλγαρία υπέγραψαν η ελληνική φαρμακευτική GENESIS Pharma, που δραστηριοποιείται στην ευρύτερη περιοχή της Νοτιοανατολικής Ευρώπης, με τη διεθνής φαρμακευτική βιοτεχνολογίας Amicus Therapeutics, που δραστηριοποιείται στο πεδίο των σπάνιων και ορφανών νοσημάτων.

10) Rare Barometer: Συμμετάσχετε σε νέα Έρευνα για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer σάς προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα «Ερώτηση της στιγμής» για την εμπειρία σας από τις θεραπευτικές αγωγές για τα σπάνια νοσήματα κάνοντας κλικ εδώ.