"Φροντίδα & Υγεία" - Μιλώντας για τις Σπάνιες Παθήσεις

Μιλώντας στην εκπομπή "Φροντίδα και Υγεία", στο κανάλι ΑΡΤ, για τα Σπάνια Νοσήματα και για την εθελοντική προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης μέσω της ιστοσελίδας Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - spanios.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου.

Ένα ολόψυχο ευχαριστώ στην αγαπητή κυρία Ελευθερία Νταβατζή, για την ευκαιρία που έδωσε στο να ακουστεί, έστω και με μία σύντομη αναφορά, τι θα πει να είσαι "σπάνιος ασθενής".

Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις

Οι προκλήσεις της Σπανιότητας στο Athens Science Festival

Στις 10 Απριλίου, Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - spanios.gr, στα πλαίσια του φεστιβάλ επιστήμης, διοργάνωσε ανοιχτή συζήτηση για τις προκλήσεις των Σπανίων Παθήσεων, με ομιλητές τον Ευστράτιο Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών, τον Γιάννη Λιάρο, Συνιδρυτή του Karkinaki, της πρώτης ελληνικής ιστοσελίδας για τον παιδικό καρκίνο, και τον Δημήτρη Κοντοπίδη, Συνιδρυτή της Humane και Πρόεδρο τηςΕλληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο.

Συντονίστρια της συζήτησης η Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις και Δημιουργός της ιστοσελίδας Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων -spanios.gr.

Για περισσότερες πληροφορίες για τη δράση, καθώς και για τις υπόλοιπες που έλαβαν χώρο στα πλαίσια του Athens Science Festival, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.athens-science-festival.gr/

Συνέδριο «Θεραπευτική Συμμαχία», 28 Μαΐου 2014

Η ομιλία της Ελίνας Μιαούλη στη Θεραπευτική Συμμαχία, σε αυτήν τη νέα εκπαιδευτική δράση προς τους επαγγελματίες υγείας, η οποία έχει ως στόχο την ενδυνάμωση της επικοινωνίας ανάμεσα στους ιατρούς και στους ασθενείς µέσω της καλύτερης κατανόησης και αποτελεσματικότερης αντιμετώπισης επίκαιρων και αμοιβαίων αναγκών.

Να πούμε ότι το Συνέδριο, που πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014, στην Αθήνα, αποτελεί το εναρκτήριο έναυσμα για τη θεσμοθέτηση της συνεχιζόμενης εκπαίδευσης στην επικοινωνία των επαγγελματιών υγείας με τους ασθενείς.

Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της διοργάνωσης: https://therapeuticalliance.boussiasconferences.gr/

15 Ελίνα Μιαούλη από healthdailyconferences

Συνέντευξη της Ελίνας Μιαούλη στο Pharma Journal

Η Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις και ιδρύτρια του “Κόσμου των Σπάνιων Παθήσεων“, μιλά στον Παναγιώτη Γαρουφαλίδη για την προσπάθεια ενημέρωσης των ασθενών που επιχειρείται μέσω της σχετικής ιστοσελίδας, καθώς και για τη δύναμη και το ρόλο του αναδυόμενου στις μέρες μας e-patient.

Video Testimonial from Greece - NGO Committee for Rare Diseases

Εlina Miaouli, from Greece, explained her 10-year battle to get a diagnosis for Hereditary Spastic Paraplegia in a video testimonial for the attendees at the NGO Committee for Rare Diseases launch at the United Nations, New York on the 11 November 2016.

For more info: https://www.ngocommitteerarediseases.org/